Светлана Бейлезон

Неутомимый наш ковчег

Опыт преодоления беды

Книга подготовлена по инициативе Межрегиональной общественной организации «Дорога в мир», объединяющей семьи детей с серьёзными нарушениями психоречевого развития, при финансовой поддержке United Way International, Handicap International и Центра "Нарния".

Составитель приносит огромную благодарность за искренность и самоотверженный труд авторам книги, за предоставленные рисунки и снимки — её героям Василию Масленкину, Льву Вирину, Юрию Бейлезону и начинающему художнику Николаю Филиппову. Составитель и авторы книги безмерно благодарны также специалистам московского Центра лечебной педагогики, которые на протяжении многих лет занимаются с нашими детьми и помогают нам увидеть в них полноценных людей: руководству ЦЛП, любимым педагогам Надежде Львовне Моргун, Марии Владимировне Водинской, Елене Львовне Сирота и многим другим. За описание заболеваний мы очень признательны педагогу ЦЛП Нме Юрьевне Захаровой. Неоценимую помощь в подготовке издания оказали сотрудники Центра «Нарния» облегчившие нашей книге нелёгкий путь к свету.

Книга передана в Библиотеку Президента Российской Федерации.

От составителя

Наверно, начинать трудно любую книгу, но передо мной сейчас именно эта. И от меня зависит, начнёте вы читать или останетесь равнодушными.

Помню, ещё школьницей я читала рассказ. Там некрасивая девушка-дирижёр стояла перед хором, опустив глаза, и ждала, когда в груди её вспыхнет светящаяся точка. Тогда руки её взлетали вверх — и детские голоса, повинуясь точному жесту, сливались в один чистый и радостный звук.

Точно так же и я стою теперь перед вами, дожидаясь своего маленького огня. Потому что первый звук должен быть обязательно светлым и чистым.

А медлю я потому, что в этой книге нет ни слова о победах и победителях. Потому, что авторы книги — всего–навсего родители вступающих во «взрослую» жизнь детей с психоинтеллектуальной инвалидностью. Потому что я, поводырь по судьбам, знаю всех детей, о которых пойдёт речь, и хорошо знакома с их родителями. Потому что я сама из этих мам.

Кажется, пора.

Светлана Бейлезон, мама взрослого сына

Светка позвонила, когда я надевала пальто.

Тетя Света, — сказала она, — я нашла вам прекрасное занятие в жизни: вы должны ходить по квартирам, где родились больные дети, и объяснять их родителям, что детей не надо сдавать в интернаты, что дети хорошие, тёплые, их можно любить!

Я проглотила комок.

Да, Светик, ты все правильно поняла. Я так и делаю, но только не хожу, а разговариваю по телефону, пишу письма…

Тетя Света, — торопилась Светка, — вот посмотрите, мой папа забрал меня из интерната и теперь говорит, что он счастлив и даже помолодел оттого, что я с ним!

Она положила трубку.

Через минуту, когда я уже стояла на пороге, снова раздался звонок.

Тетя Света, — быстро, взахлёб говорила Светка, — только прошу вас, не говорите родителям, что их больные дети — это крест, который они обязаны нести! Пожалуйста, не говорите!

…А ведь мне–то казалось сначала, что их, таких нуждающихся в большом, особом внимании, не так уж и много, потому что во всех этих замечательных местах встречался примерно один и тот же круг детей и их родителей. Мы и до сих пор удерживаем в поле своего внимания и знания практически каждого из той, первой когорты.

И я помню своё потрясение, когда узнала цифры официальной статистики — тысячи больных детей в одной только Москве! Где же они, кто им помогает? Да, часть этих детей отдана в интернаты, где они ведут бессмысленный, нечеловеческий образ жизни. Его нельзя назвать растительным, потому что жизнь растений прекрасна и совершенна. А жизнь человека, которого решили не считать таковым и потому лишили любви, общения и с тем возможности развития, ужасна.

Когда видишь кадры, отснятые в таком интернате, первая мысль, что это какой–то питомник негуманоидов. А потом понимаешь, что вот именно сюда и тебе предлагалось отдать твоего ребёнка. Я не знаю практически ни одной мамы из нашего круга тех времён, которая не рассказывала бы, как её уговаривали отдать и забыть, так как всё равно это будет бессмысленное животное, которое всем только в тягость. В каком–то смысле в древней Спарте было даже гуманней: там подобных детей убивали сразу после рождения.

Татьяна Авилова, мама взрослой дочери

Говорят, что в прежние времена на Руси такие дети, как наши, считались Божьими людьми — блаженными. Я не застала тех времён. Я–то помню, что многие годы их стыдились, скрывали, сдавали в интернаты — прятали.

Сейчас дети и взрослые с серьёзными нарушениями здоровья стали покидать свои укрытия. Инвалидов заметили добрые, хорошие люди, которые стараются обратить на «особенных» внимание мира, устраивают для них выставки и праздники, говорят и пишут: взгляните, какие у них способности! Как они читают и слагают стихи, не видя света! Как они танцуют, не слыша музыки! Как они рисуют, держа карандаш ногами и зубами! Как они, не умеющие ни говорить, ни читать и писать, ни по–людски вести себя и общаться, тонко чувствуют природу, цвет и форму, какие шедевры наивного искусства выходят из–под их неловких рук! Как те, что не могут ничего, проникновенно смотрят прекрасными своими глазами прямо в нашу душу!

И это правда. Вот только дети эти пришли в мир точно так же, как и все другие люди. Они родились у обычных родителей.

Их ждали, им радовались. Но судьба распорядилась по–другому. Перспективы жизни таких детей и их семей стали иными — размытыми и пугающими. Но дети с инвалидностью при этом так и остались детьми, остались людьми. Нет сомнения, для них очень важны условия, в которых могли бы проявиться их таланты. Но для нас, обычных людей, создателей этих условий, мне кажется, не менее важно и другое. Важно помнить, что каждый из нас — просто человек. Что не все мы талантливы, но каждый, несомненно, родился для жизни и хочет быть нужным. И что на самом деле нет водораздела между ними и нами, потому что в любой момент каждый из нас может лишиться права выбора.

Это не они, а все мы пожизненно жаждем заботы, тепла, внимания, признания. МЫ ВСЕ.

С. Б

Часть первая

Судьбы

От авторов и об авторах

Мы — родители взрослых детей с тяжёлыми нарушениями развития.

Тому, что обычные ребятишки осваивают с лёгкостью — умению ходить, произносить слова, общаться, прилично вести себя на людях, — научить наших детей было очень сложно. Не все из них смогли пойти в школу, а многим так и осталась чужда школьная премудрость. Никуда не исчезли, только чуть сгладились и серьёзные трудности в восприятии, и странное, смешное или пугающее окружающих поведение…

С этим уже ничего не поделаешь. И мы любим своих детей такими, какие они есть. Именно поэтому в 1997 году несколько десятков московских и подмосковных семей создали ассоциацию «Дорога в мир», чтобы вместе помочь своим детям найти место в жизни.