А я тем временем осваивала новый подход к жизни. Каждое очередное крупное поражение я решила считать маленькой победой. А любой крохотный шажок вперёд — победой просто блестящей!

Но инвалидность все же пришлось оформить.

Прошло 12 лет.

У нас II группа.

Мой мальчик по–прежнему неважно пишет и читает и очень плохо считает. Хотя умеет сам найти дорогу в городе и объяснить, что ему нужно.

Он любознательный и «тёплый». Он любит жизнь. Но не может быть таким, как все. А если меняется погода, если надо самостоятельно принять решение, если на него просто посмотрели косо или сказали неласковое слово, он нервничает, убегает, часами мечется по городу, задевая прохожих нелепыми вопросами и будоража стражей порядка.

А быть только со мной он уже не хочет! Он рвётся к людям, хочет быть нужным, мечтает помогать им!

Прошлым летом в метро его били головой об стену

***

Я точно знаю: моя доля — не самая тяжкая.

***

Начать рассказ мне было легко: выйти, взмахнуть крыльями и взлететь! Потом опуститься на землю. И пойти обратно к мальчику и его жизни. Нашей с ним жизни, в которой когда–нибудь он должен будет остаться без меня.

Наши дети были тогда уже подростками.

Мы собрались с другими «мамашками» и придумали Ассоциацию. Нас консультировали люди из Франции, из Швейцарии. Нам рассказали, что там выросшие дети занимаются в мастерских. Живут в отдельных квартирах группами по несколько человек. К ним приходят социальные помощники, учат одеваться, помогают есть, гулять, провожают «на работу».

Мы решили: наши дети в своей стране не должны после нашего ухода попасть в интернаты, где они будут слоняться в безделье, закрытые от мира, потерянные, не нужные никому. Мы организуем для них мастерские. Они будут делать незатейливые предметы, способные согреть чью–то душу. Это будет форма их повседневной жизни. Мы расскажем о них окружающим и научим любить их. Они же ни в чём не виноваты?

Это было пять лет назад.

Теперь наши дети уже взрослые.

Я придумала буклет.

Там было написано:

Мы с подругой Леной полдня меняли местами и переделывали эти строчки, чтобы всем было понятно. Выбирали фотографии. Искали формулировки. Ведь это наши дети.

Ну и пусть стыдно. Кто не может — тот всё равно ничего не даст, а вдруг кто–то все–таки услышит и захочет помочь?

Я живу на Ленинском. Я двинулась в поход по большим магазинам. Я рассказывала о наших детях.

Но я никому не успела показать мою гордость, мой прекрасный кустарный буклет. Ко мне не вышел ни один главный администратор, ни один коммерческий директор.

Я не видела их лиц. Ни одного лица.

Мы записывались на приём в префектуру. Мы улыбались, мы рассказывали ответственным за социальное развитие общества, как славно мы обустроим свои мастерские, чтобы наших взрослых детей не надо было держать в психиатричках и специнтернатах, загружать дорогими лекарствами, тратить государственные деньги на беду. Чтобы дети наши знали, что они нужны, и чувствовали себя людьми.

Мы просили помещение, пусть не самое хорошее. Нам улыбались в ответ. Поддерживали. Обещали. Через месяц отсылали к следующему чиновнику.

Мы ходили три года.

А тут случайно выяснилось, что наше государство встало на путь цивилизованного отношения к своим согражданам с ограниченными возможностями — как маленьким, так и взрослым. И что ещё в 1995 году был принят Закон «О СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЕ ИНВАЛИДОВ». И положена теперь каждому инвалиду карта ИНДИВИДУАЛЬНОЙ ПРОЕРАММЫ РЕАБИЛИТАЦИИ (ИПР), которую должно разрабатывать для него персонально Бюро медико–социальной экспертизы, способное определить степень поражения жизненно важных функций организма.

А если государство не в состоянии предоставить инвалиду бесплатно услуги, рекомендованные ИПР, то инвалид может сам найти то место или тех людей, которые ему помогут, получить помощь за свои деньги, а потом потребовать компенсации у государства. И возместить стоимость реабилитационных услуг должны ему районные органы социального обеспечения.

Хороший закон.

В прошлом году нам составили ИПР.

Мне пока везёт: мой мальчик занимается в мастерской Центра лечебной педагогики. Мы подписали контракт с этой организацией и оплатили реабилитационные услуги.

Потом мы подали заявление в собес на компенсацию расходов. Нам отказали: нет фондов.

Я пошла в Комитет соцзащиты и реабилитации. Мне сказали: закон у нас носит знаете какой характер? — рекомендательный.

Я второй год сужусь с районным собесом. После первого заседания суда мне позвонили защитники наши из Бюро медико–социальной экспертизы и поставили в известность, что в ответ на мои просьбы о компенсации собираются ставить вопрос о том, чтобы определить не 2–ю, а 3–ю группу инвалидности моему сыну. Который в свои 22 года и двух дней один прожить не может.

Сейчас сыну дали (как награду!) его заслуженную 2–ю группу (бессрочно). Четыре месяца жизни ушло на доказательство очевидного.

Я хочу, чтобы государство подумало о том, какую сумму оно готово реально выделять на то, чтобы мой мальчик не должен был глотать нейролептики и коротать свой век в психоневрологическом отстойнике, а мог жить достойно: быть необходимым и занятым. Мне нужно, чтобы закон заработал.

Мы пишем заявки на гранты. Мы стараемся выиграть конкурсы. Иногда даже выигрываем.

Мы доказываем зарубежным экспертам, что наш проект самый оригинальный, самый лучший, самый жизнеспособный.

Совершая набеги на потенциальных спонсоров, мы стараемся хорошо выглядеть, держать спину, сохранять обаяние и быстроту реакции: слабых и несчастных никому не жалко.

Мы теряем время и силы, отпущенные нам в этой короткой жизни на любовь и внимание к нашим больным детям.

Эй, люди!

Вглядимся: все рвут друг у друга из глотки. И мы тоже.

Мы, родители детей–инвалидов.

Мы, сердце которых почернело и сжалось от боли.

Мы, расталкивая друг друга локтями, рвёмся к кормушкам, чтобы наши дети могли посильно жить на своей маленькой планете, а не гнить заживо.

Но ведь ВСЕ эти дети — НАШИ ДЕТИ! Еде нам набраться глобусов?

Все когда–то проходит. Пройдем и мы.