– Child Health Questionnaire – CHQ (Landgraf J. et al., USA).
– TNO-AZL Child Quality of Life Questionnaire – TACQOL (Fekkes M., Verrips E. G., Vogels T. et al., Netherlands).
– TNO-AZL Preschool Children Quality of Life Questionnaire – TAPQOL (Brugman E., Fekkes M. et al., Netherlands).
– Qualite de vie du Nourisson – QUALIN (Manificat S., Dazord A., France).
– Child Health and Illness Profile-Adolescent Edition – CHIP-AE (Starfield B. et al., USA).
– Child Health and Illness Profile-Child Edition – CHIP-CE (Riley A. et al., USA).
– KINDL (German generic quality of life instrument for children) (Bullinger M., Ravens-Sieberer U. Germany).
В настоящее время для изучения КЖ российских детей разработаны русские версии общих опросников PedsQLтм4.0, CHQ, TACQOL, KINDL и QUALIN.
Специальные инструменты для оценки КЖ детей существуют для следующих разделов педиатрии: аллергологии, ревматологии, дерматологии, эндокринологии, неврологии, онкологии, гематологии, кардиологии, гастроэнтерологии, стоматологии, болезней ЛОР-органов.
Для русскоязычной популяции разработаны версии опросников Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQLQ) и Childhood Asthma Questionnaire (CAQ) для оценки КЖ детей с бронхиальной астмой, Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) – специфический инструмент изучения КЖ детей, больных ревматоидным артритом, а также специфические модули опросника PedsQL.
Отдельную группу составляют инструменты для оценки симптомов, к которым причисляют единичные шкалы (визуально-аналоговые, цифровые оценочные и т. д.), опросники для оценки отдельных симптомов (боль, слабость, депрессия и т. д.) и опросники для оценки спектра симптомов. Большинство опросников данной группы предназначены для оценки боли и слабости.
Для проведения клинико-экономического анализа разработаны специальные инструменты. Эти опросники отличаются от обычных инструментов оценки КЖ и называются «многоатрибутивными мерами полезности». Основной особенностью является получение в результате опроса коэффициента в диапазоне от 0 до 1, так называемого стандартизированного коэффициента, или балла полезности или утилитного индекса. Эти индексы используются для подсчета QALY (Quality-adjusted life-year – год жизни, прожитый качественно), который применяется в анализе «стоимость – полезность».
Сферы применения показателя КЖ в педиатрии очень широки. Основные из них представлены ниже.
1. Медико-социальные исследования, в частности:
– оценка КЖ здоровых детей с целью разработки оптимальных критериев этого показателя, что позволяет выделить группы риска и сравнивать КЖ здоровых и больных детей;
– определение региональных особенностей КЖ;
– разработка и всестороннее обоснование новых профилактических программ;
– проведение мониторинга групп риска и оценка эффективности профилактических мероприятий.
2. Изучение влияния различных заболеваний на КЖ детей, позволяющее оценить индивидуальную реакцию ребенка на болезнь, степень его дезадаптации, закономерности изменения показателя КЖ в зависимости от нозологической формы, а также на разных стадиях болезни.
3. Использование показателя КЖ как метода индивидуального мониторинга с целью оценки эффективности проводимой терапии и ее коррекции.
4. Оценка КЖ как дополнительного критерия прогноза течения и исхода заболевания, особенно в паллиативной медицине.
5. Экспертиза новых методов лечения, лекарственных препаратов – согласно международным критериям при проведении рандомизированных исследований в случае одинаковой клинической эффективности разных методов предпочтение отдается методу лечения, при котором наблюдается наиболее выраженное улучшение КЖ пациентов.
6. Использование критерия КЖ как компонента клинико-экономических расчетов для оценки эффективности различных медицинских технологий.
Исследование качества жизни в педиатрии – перспективный метод оценки состояния здоровья, позволяющий дополнить традиционное клинико-лабораторное и инструментальное обследование субъективным мнением ребенка о своем благополучии. Применение показателя качества жизни как критерия эффективности профилактических, лечебных и реабилитационных вмешательств способствует улучшению качества оказания медицинской помощи детскому населению.
Список литературы
1. Баранов А. А., Альбицкий В. Ю., Винярская И. В. Изучение качества жизни в педиатрии. М.: Союз педиатров России, 2010. – 272 с.
2. Винярская И. В. Качество жизни детей как критерий оценки состояния здоровья и эффективности медицинских технологий (комплексное медико-социальное исследование): Автореф. дис. … докт. мед. наук. – М., 2008. – 45 с.
3. Дмитриева Е. В. Социология здоровья: методологические подходы и коммуникационные программы. – М.: ЦЕНТР, 2002. – 223 с.
4. Новик А. А., Ионова Т. И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. – М: ОЛМА медиагрупп», 2007. – 315 с.
5. Bruil J., Maes S., Le Coq L. et al. The development of the How Are You? (HAY), a quality of life questionnaire for children with a chronic illness // Quality of Life News Letter. – 1998; 3: 9.
6. Bullinger M., Ravens-Sieberer U. Health related quality of life assessment in children // Eur. Rev. Appl. Psy. – 1995; 189: 245–254.
7. Feeny D. Evaluation of HRQOL in special population: children // Qual. Life Res. – 2000; 9 (3): 246.
8. Landgraf J., Abetz L. Measuring health outcomes in pediatric populations: issues in psychometric and application // In: Quality of Life and Pharmacoeconomics in clinical trials. 2nd Ed., Eds. Spilker B. Philadelphia: Lippincott-Raven Publishers. – 1996. – P. 793–802.
9. Matza L. S., Swensen A. R., Flood E. M. et al. Assessment of health-related quality of life in children: A review of conceptual, methodological and regulatory issues // Value in Health. – 2004; 7 (1): 79–92.
10. Ravens-Sieberer U. Special aspects of the quality of life of children // Dtsch Med. Wochenschr. – 2006; 12; 131 (19 Suppl. 1): 27–30.
11. Varni J. W., Burwinkle T. M., Seid M. et al. The PedsQLтм4.0 as a pediatric population health measure: Feasibility, reliability, and validity // Ambul. Pediatrics. – 2003; 3: 329–341.
12. World Health Organization Constitution. Geneva: Basic Documents, 1948.
Очерк 7
QALY – новые возможности использования показателя качества жизни в отечественной педиатрии
В. Ю. Альбицкий, И. В. Винярская
На современном этапе развития медицины одним из важных показателей оценки состояния здоровья пациента является его качество жизни. Уровень качества жизни, связанного со здоровьем, может выступать одним из критериев эффективности технологии в рамках конкретного заболевания или проблемы. Однако при таком подходе затруднительно будет проводить сравнение между различными вмешательствами, при различных заболеваниях и т. д. Нельзя оценить, какой прирост уровня качества жизни ребенка является решающим для принятия того или иного решения. Кроме того, существует множество инструментов оценки КЖ со своими шкалами, баллами и т. д., затрудняющими процесс сравнения, при котором требуется универсальный показатель.
В последнее время в здравоохранении стали активно использоваться т. н. динамические исследования оценки здоровья, включающие «модели индексов статуса здоровья», наиболее известными из которых являются индексы QALY и DALY.
Наиболее часто применяют индекс QALY (Quality-adjusted life-year – год жизни, скорректированный на качество), который включает в себя как количественные (ожидаемая продолжительность жизни), так и качественные (качество жизни) критерии, сопряженные с медицинскими вмешательствами.
Это универсальный показатель результата, связанный со здоровьем, применимый для всех людей и всех заболеваний, что позволяет проводить сравнение между различными нозологиями, стратегиями медицинской помощи и исходами. Кроме того, в соответствии с международными рекомендациями, сохраненные годы качественной жизни являются оптимальным критерием эффективности. Во многих странах QALY считается основным показателем при решении вопроса о включении медицинской технологии в список видов помощи, финансируемых государством (или системой медицинского страхования).
