В результате исследования было доказано, что наличие и выраженность двигательных нарушений оказывало негативное влияние на КЖ больных всех возрастов, как по мнению детей, так и их родителей. В наибольшей степени страдал физический компонент КЖ, у подростков 13–17 лет также вовлеченным оказалось эмоциональное функционирование. Максимальное снижение КЖ было определено у больных с наиболее выраженными двигательными нарушениями (3 балла) (рис. 6.3., 6.4., 6.5., 6.6.).

Сенсорные нарушения наблюдались у незначительного числа обследуемых, поэтому они были исключены из сравнения.

Рисунок 6.3. Профили КЖ детей 2–4 лет в зависимости от выраженности двигательных нарушений (по ответам родителей)

Рисунок 6.4. Профили КЖ детей 5–7 лет в зависимости от выраженности двигательных нарушений (по ответам детей)

Рисунок 6.5. Профили КЖ детей 8-12 лет в зависимости от выраженности двигательных нарушений (по ответам детей)

Рисунок 6.6. Профили КЖ детей 13–17 лет в зависимости от выраженности двигательных нарушений (по ответам детей)

Рисунок 6.7. Профили КЖ детей 8-12 лет в зависимости от наличия речевых нарушений (по ответам детей)

Речевые нарушения в возрастной группе 5–7 лет не оказывали существенного влияния на КЖ детей (по ответам самих детей).

У более старших детей речевые нарушения способствовали снижению КЖ, причем в 8-12 лет, в основном, за счет социального функционирования (рис. 6.7.), а у подростков 13–17 лет – как социального, так и школьного компонентов благополучия (рис. 6.8.).

Рисунок 6.8. Профили КЖ детей 13–17 лет в зависимости от наличия речевых нарушений (по ответам детей)

Исследованием было установлено, что наиболее выраженное влияние на КЖ больных любого возраста оказывали интеллектуальные нарушения. У детей старше 5 лет с интеллектуальными нарушениями КЖ оценивали только их родители.

Так, в возрастной группе 2–4 лет значимые различия КЖ между детьми, имеющими и не имеющими нарушения интеллекта, выявлены по шкалам физического и социального функционирования (рис. 6.9.).

Рисунок 6.9. Профили КЖ детей 2–4 лет в зависимости от наличия интеллектуальных нарушений (по ответам родителей)

У более старших детей (5–7 лет) различия оказались еще более выраженными (рис. 6.10.). Общее КЖ у пациентов с наличием интеллектуальных нарушений было снижено за счет таких компонентов, как социальное и ролевое функционирование.

Рисунок 6.10. Профили КЖ детей 5–7 лет в зависимости от наличия интеллектуальных нарушений (по ответам родителей)

Несмотря на отсутствие значимых различий, наблюдалась тенденция к снижению физического функционирования у детей с нарушениями такого рода. Особенно значительными, как видно из рисунка 6.10, оказались нарушения ролевого компонента КЖ (функционирования в детском саду/школе).

С возрастом влияние интеллектуальных нарушений на КЖ продолжало увеличиваться. Так, у детей 8-12 лет с данного рода нарушениями КЖ оказалось сниженным абсолютно по всем шкалам (рис. 6.11.).

Рисунок 6.11. Профили КЖ детей 8-12 лет в зависимости от наличия интеллектуальных нарушений (по ответам родителей)

В группе подростков 13–17 лет ситуация оказалась аналогичной (рис. 6.12.). Таким образом, исследование позволило установить, что детский церебральный паралич оказывает выраженное негативное влияние на КЖ детей, в больше степени нарушая уровень физического и социального благополучия. Двигательные нарушения способствуют снижению показателей по шкале физического функционирования, интеллектуальные нарушения оказывают влияние на все составляющие КЖ.

Рисунок 6.12. Профили КЖ детей 13–17 лет в зависимости от наличия интеллектуальных нарушений (по ответам родителей)

6.3. Особенности качества жизни слепых и слабовидящих детей

Изучение КЖ детей с офтальмологической патологией чрезвычайно актуально, так как снижение зрения, а особенно слепота, нарушает образ жизни ребенка, делая его отличным от здоровых сверстников. Нарушение зрения в раннем возрасте приводит к физической и социальной дезадаптации, отклонениям в психическом развитии. Такие нарушения трудно оценить традиционными методами, показатель КЖ может стать тем инструментом, который позволит выполнить эту задачу.

Были обследованы учащиеся специальной (коррекционной) общеобразовательной школы для слепых и слабовидящих детей и воспитанники школы-интерната для слепых и слабовидящих детей Республики Татарстан. Учитывая особенности зрения, дети не могли заполнять опросники самостоятельно, поэтому ответы были получены методом интервьюирования.

В связи с тем, что городские дети (учащиеся специальной школы) жили в семьях, родительскую форму опросника заполняли сами родители, в случае же учащихся школы-интерната на вопросы родительской формы отвечали учителя и воспитатели.

Результаты оценки качества жизни детей, обучающихся в коррекционной школе, представлены в таблице 6.8. В группе детей 8-12 лет как общий балл, так и все аспекты этого показателя находились примерно на одном уровне, в то время как у подростков 13–17 лет имели выраженные отличия – более высокие цифры физического и социального функционирования по сравнению с эмоциональным и, особенно, школьным.

Возрастные особенности параметров КЖ заключались в повышении уровня социального функционирования, остальные аспекты значимо не отличались, хотя наблюдалась тенденция к более высоким значениям физического и более низким – школьного функционирования у детей 13–17 лет.

Родители слепых и слабовидящих детей оценили их КЖ более негативно, чем сами дети, причем родители подростков 13–17 лет – достоверно хуже по всем аспектам, кроме физического функционирования.

Результаты изучения КЖ слепых и слабовидящих детей, обучающихся в школе-интернате, представлены в таблице 6.9. Как видно из таблицы, показатели КЖ у детей 13–17 лет достоверно выше, чем у более младших, по всем аспектам, кроме школьного функционирования.

Таблица 6.8. Параметры КЖ учащихся специальной коррекционной школы (по ответам детей и родителей)

Примечание.

* – различия в ответах между детьми 8-12 и 13–17 лет (р < 0,05); ** – различия в ответах между детьми и родителями (р < 0,05).

Анализируя мнение педагогов, выявлено, что в группе детей 8-12 лет они оценивают КЖ несколько выше, чем сами дети, хотя достоверные различия обнаружены только по шкале «Эмоциональное функционирование». В труппе подростков 13–17 лет мнение педагогов школы-интерната гораздо более пессимистичное – результаты опроса показали, что уровень КЖ по ответам учителей достоверно ниже во всех аспектах, чем по ответам самих детей.