Учитывая, что общие показатели качества жизни детей 5–7 лет, оценка которых была проведена респондентами на первоначальном этапе исследования, по своим значениям сопоставимы с аналогичными показателями здоровых детей, сравнительный анализ в этой возрастной группе проводился только по данным диабетического модуля.

Полученные данные указывают, что пациенты с оптимальным метаболическим контролем оценили свое состояние более позитивно: их реже беспокоили симптомы декомпенсации (р < 0,05), они менее болезненно относились к необходимости проведения инъекций и лечения в целом (р < 0,05). В отличие от них пациенты с неудовлетворительными показателями компенсации указали на высокую степень обеспокоенности эффективностью лечения и боязни приступов слабости (р < 0,05).

Результаты сравнительного анализа в средней возрастной группе пациентов представлены на рис. 5.18.

По данным общего модуля, на фоне оптимального метаболического контроля у респондентов 1-й подгруппы было выявлено статистически значимое повышение показателей физического состояния и самочувствия (82,8 ± 0,6 и 70,3 ± 13,0, р < 0,05), что, в свою очередь, привело к позитивным изменениям эмоциональной окраски настроения у детей (74,5 ± 4,0 и 57,9 ± 16,0, р < 0,05). Меньшее число пропусков школьных занятий по причине плохого самочувствия и более высокий уровень памяти позволили пациентам, достигшим компенсации углеводного обмена, выше оценить и школьное функционирование (75,0 ± 17,8 и 61,4 ± 16,7 р < 0,05). При сопоставлении полученных данных с результатами опроса здоровых детей 8-12 лет было выявлено, что показатели физического, эмоционального и школьного функционирования у пациентов с оптимальным метаболическим контролем сопоставимы с аналогичными показателями у их здоровых сверстников.

Рисунок 5.18. Параметры качества жизни детей с сахарным диабетом 1 типа в возрасте 8-12 лет в зависимости от уровня метаболического контроля

Анализ результатов шкалирования диабетического модуля выявил статистически значимые различия между 1-й и 2-й подгруппами по большинству шкал. Исключением стала шкала «Беспокойство», по которой были получены сопоставимые результаты.

У подростков статистически значимые различия между подгруппами были выявлены по шкале, отражающей социальное функционирование (96,1 ± 6,0 и 90,0 ±7,1). Показатели качества жизни, полученные по данным диабетического модуля, отражают общую тенденцию, выявленную в младшей и средней возрастных группах.

Данные, полученные в ходе анализа результатов с учетом продолжительности болезни (табл. 5.19.), констатируют, что наиболее выраженное снижение общих показателей качества жизни имело место у пациентов в течение 1-го года болезни. Лабильное течение диабета, сопровождаемое у большинства пациентов в дебюте болезни боязнью развития гипогликемических состояний, приводило к вынужденному ограничению ими физической активности (67,5 балла). Подавляющее большинство детей на 1-м году заболевания не посещали уроки физической культуры, отказывались от тренировок в спортивных и танцевальных секциях. Кроме этого, более половины пациентов в этот период ассоциировали болезнь с наличием постоянного источника боли – инъекциями. По мере увеличения длительности заболевания отмечалась умеренно выраженная положительная динамика показателей физического и социального функционирования. Вместе с этим ролевая составляющая КЖ оставалась достаточно низкой на протяжении первых 4–5 лет у подавляющего большинства респондентов (80 %). Помимо этого многие из них часто пропускали школьные занятия по причине плохого самочувствия или необходимости посетить врача.

Таблица 5.19. Параметры КЖ пациентов с сахарным диабетом 1 типа в зависимости от длительности заболевания (по ответам детей)

У пациентов, длительно болеющих сахарным диабетом, уровень физической активности оказался сопоставим с аналогичным показателем у пациентов в дебюте заболевания. Однако, как показал детальный анализ ответов респондентов, главной причиной этого является выраженный болевой синдром в нижних конечностях при развитии и прогрессировании диабетической полинейропатии. Обращает на себя внимание и тот факт, что по мере увеличения длительности болезни у пациентов возникало больше затруднений в вопросах управления диабетом, что отражала динамика показателей шкалы «Лечение».

Таким образом, полученные данные свидетельствуют, что КЖ у детей с сахарным диабетом 1 типа снижалось по достижению ими школьного возраста, причем в большей степени негативному влиянию болезни подвержены дети в возрасте 8-12 лет и девушки-подростки. Наиболее выраженное снижение КЖ у больных детей отмечено по параметрам, отражающим настроение, физическое и ролевое функционирование.

В ходе проведенного исследования было выявлено, что у детей и подростков с сахарным диабетом независимо от возраста при достижении ими уровня оптимального метаболического контроля качество жизни улучшалось. Необходимыми условиями для этого являлись, с одной стороны, снижение частоты возникновения симптомов декомпенсации заболевания и, как следствие, улучшение самочувствия, физической активности, с другой стороны, высокий уровень знаний и умения пациента и/или его родителей управлять заболеванием в различных жизненных ситуациях.

Резюме

Проведенные исследования позволили доказать, что КЖ детей, имеющих хронические заболевания, хуже, чем у здоровых сверстников. При этом степень нарушения КЖ зависит от ряда факторов, таких как форма заболевания, степень тяжести, степень активности, уровень контроля над заболеванием, длительность процесса. Кроме того, нарушение КЖ имеет свои особенности при разных заболеваниях, в одних случаях затрагивая в большей степени физические аспекты, в других – психосоциальные. Полученные результаты свидетельствуют о необходимости включения критерия КЖ в диагностический процесс для получения более полной картины заболевания и индивидуального подхода к разработке лечебных и реабилитационных мероприятий.

Глава 6

Показатели качества жизни детей-инвалидов

Инвалидность у подростков совпадает со сложным периодом полового созревания, определяя развитие личности по дефицитарному типу Наличие хронических заболеваний значительно нарушает нормальное существование детей подросткового возраста, появляются ограничения в общении, получении информации, образовании, трудоустройстве, самостоятельном передвижении, возможности полноценно питаться и т. д. Эти ограничения могут оказаться для подростка важнее, чем сама болезнь. В этой связи инвалидность в настоящее время следует рассматривать не только со стороны имеющихся недугов и ограничения социальных функций, но и с позиции ухудшения качества жизни.

Оценка КЖ у детей-инвалидов позволит установить, по каким аспектам в наибольшей степени снижается этот показатель по сравнению со здоровыми сверстниками, а также особенности нарушения параметров КЖ при различных заболеваниях, обусловивших инвалидность. КЖ может оказаться ценным критерием в спорных случаях установления и продления инвалидности, стать основной для разработки индивидуальных программ реабилитации и инструментом оценки их эффективности.

6.1. Параметры КЖ подростков-инвалидов с соматической патологией

Исследование проводилось на базе педиатрического Бюро медикосоциальной экспертизы Северо-Западного административного округа г. Москвы.

В обследуемой выборке подростков 13–17 лет (230 человек) наиболее многочисленную группу составили дети, инвалидность которых была обусловлена болезнями эндокринной системы и расстройствами питания, в большинстве случаев представленных инсулинозависимым сахарным диабетом (36 подростков). Также часто инвалидность была связана с наличием бронхиальной астмы (31 ребенок), болезней мочеполовой системы (33 пациента), костно-мышечной системы и соединительной ткани (35 человек) и системы кровообращения (26 респондентов).