При сопоставлении показателей качества жизни подростков 13–17 лет с сахарным диабетом и их здоровых сверстников были получены статистически значимые различия по шкалам «Физическое функционирование», «Эмоциональное функционирование», «Жизнь в школе», что свидетельствует о наличии у подростков, больных сахарным диабетом 1 типа, ограничений в этих сферах. Обращает на себя внимание, что при достаточно низкой оценке школьного благополучия (68,1 ± 16,7 балла) социальная активность подростками, в отличие от пациентов средней возрастной группы, была оценена высоко (91,6 ± 7,2 балла), что подразумевает отсутствие существенных проблем в общении у анкетируемых респондентов со своими сверстниками.
В ходе анализа результатов опроса также было выявлено, что девушки-подростки качество жизни оценили на порядок ниже, чем юноши.
Как наглядно демонстрирует рис. 5.17., в большей степени негативному влиянию болезни оказались подвержены ежедневная физическая активность и здоровье (р < 0,05), а также настроение пациенток (р < 0,05): они чаще испытывали чувство слабости, в связи с чем им было сложнее бегать и выполнять физические упражнения, были более беспокойными, хуже спали. По сравнению с юношами они более критичны и в оценках собственных познавательных возможностей, способности концентрироваться, что отражает низкая оценка ролевого функционирования (р < 0,05).
Рисунок 5.17. Гендерные особенности КЖ подростков 13–17 лет с сахарным диабетом 1 типа (по ответам детей)
Результаты опроса родителей представлены в таблице 5.17.
В младшей возрастной группе родители ниже своих детей оценили их здоровье и настроение, тогда как умение общаться со сверстниками оценили значительно выше. В отличие от них, большинство родителей детей средней возрастной группы общие показатели качества жизни оценили аналогично своим детям. В возрастной группе 13–17 лет статистически значимые различия в оценках взрослых и детей коснулись шкал, отражающих физическое, социальное и школьное функционирование. Родительская оценка данных показателей по сравнению с детской отличалась более низкими значениями.
Таблица 5.17. Параметры качества жизни пациентов с сахарным диабетом 1 типа (по ответам детей и родителей)
Примечание.
* – достоверность различий между детьми с сахарным диабетом и их родителями (р < 0,05).
Таким образом, результаты опроса родителей оказались противоречивыми и зависели от возраста ребенка и оцениваемого аспекта КЖ.
Для получения более полной характеристики и выявления факторов, влияющих на показатели качества жизни детей, страдающих сахарным диабетом 1 типа, была проведена оценка качества жизни с использованием опросника PedsQL™ Diabetes Module, отражающего специфические симптомы и особенности управления данным заболеванием. Результаты иллюстрирует таблица 5.18.
Согласно данным, представленным в таблице, детьми дошкольного и младшего школьного возраста наиболее низко были оценены шкалы «Общение» и «Диабет», а наиболее высокие показатели в данной возрастной группе были получены по шкале «Лечение» (блоки 1,2).
Изначально в дебюте заболевания все манипуляции (проведение самоконтроля, интерпретация показателей гликемии, подсчет количества хлебных единиц, введение инсулина) у пациентов данной возрастной группы в силу их малого возраста проводят родители. Однако, как было выяснено в процессе индивидуального интервьюирования, такая же ситуация сохраняется в большинстве семей и в последующем. Дети выступают скорее в роли стороннего наблюдателя, а не активного участника процесса. Поэтому большинство ситуаций, связанных непосредственно с процессом лечения диабета, ими не рассматриваются как проблематичные. Исключения составляют периодически возникающие болезненные ощущения, связанные с введением инсулина и/или проведением забора крови для самоконтроля гликемии.
Кроме того, родители, занимая активную позицию по вопросам лечения и самоконтроля, тем самым невольно ограничивают общение своего ребенка как пациента и лечащего врача, что отражает достаточно низкая оценка, полученная по шкале «Общение». Подтверждением этого может послужить и тот факт, что двое детей вообще не ответили на вопросы данной шкалы, мотивируя это тем, что с врачом всегда беседует исключительно мама.
Таблица 5.18. Оценка качества жизни пациентов с сахарным диабетом 1 типа по результатам PedsQL™ Diabetes Module (по ответам детей)
Респондентами средней возрастной группы ситуации, сопряженные с проведением самоконтроля гликемии и введением инсулина были восприняты менее проблематично и менее болезненно, чем дошкольниками, что может быть обусловлено адаптацией к своему заболеванию, повышением порога болевой чувствительности при увеличении длительности сахарного диабета.
В отличие от детей младшего возраста, значительная часть респондентов в возрасте 11–15 лет стесняются своего заболевания, в связи с этим часто отказываются от постоянного ношения с собой глюкометра. По этой же причине многие из них уклоняются от расспросов о диабете как о своей болезни при общении с окружающими. Желание быть похожими на своих сверстников, что является отличительной чертой детей на данном этапе развития личности, часто становится причиной несоблюдения ими плана лечения, что, в свою очередь, приводит к возникновению ряда конфликтных и спорных ситуаций в отношениях с родителями.
При анализе полученных данных обращает на себя внимание, что во всех 3-х возрастных группах шкала «Диабет», отражающая симптомы декомпенсации заболевания, была оценена низко, что свидетельствует о лабильном течении сахарного диабета у подавляющего большинства опрошенных респондентов. Однако, если подростков и детей старшего школьного возраста чаще других беспокоят симптомы, характерные для гипогликемических состояний (дрожь, головная боль, чувство голода), то дошкольники, напротив, чаще субъективно ощущают проявления гипергликемии (жажда, учащенные мочеиспускания, повышенный аппетит).
Респондентов старшей возрастной группы (в большей степени девушек) от пациентов других возрастных групп отличает высокая степень обеспокоенности развитием и прогрессированием хронических диабетических осложнений, что отражает крайне низкая оценка, полученная по шкале «Беспокойство». Свойственная подросткам обеспокоенность будущим, у пациентов с сахарным диабетом 1 типа дополнительно усугубляется осознанием своей болезни, реальности инвалидизации, возможного ограничения работоспособности.
Необходимость проведения ежедневных инъекций инсулина, частых исследований гликемии и глюкозурии, постоянного и тщательного контроля над питанием большинством родителей воспринимаются сложнее и негативнее, чем самими детьми. Это наглядно отражают результаты заполнения шкалы «Лечение»: во всех возрастных группах были получены статистически значимые отличия между оценками детей и их родителей. Кроме того, большинство родителей болезнь собственного ребенка, независимо от его возраста, воспринимают с большей долей тревоги и опасения. Поводом для этого является нестабильное, по мнению родителей, течение диабета и возможность развития и прогрессирования хронических диабетических осложнений у ребенка в будущем.
Для определения степени влияния уровня метаболического контроля на показатели качества жизни детей и подростков с сахарным диабетом 1 типа пациенты каждой возрастной группы были распределены на 2 подгруппы в зависимости от уровня гликированного гемоглобина (HbA1c). В соответствии с критериями компенсации для детей и подростков с сахарным диабетом 1 типа (ISPAD Consensus Guidelines for the management of the Type 1 diabetes mellitus in children and adolescence, 2000) 1-ю подгруппу составили пациенты с оптимальным метаболическим контролем (HbA1c < 7,6 %), 2-ю – пациенты с субоптимальным и неудовлетворительным метаболическим контролем (HbA1c > 7,6 %).
