В отличие от простого нормативного правления надлежащее правление предполагает наличие механизмов мониторинга формирующейся практики, критической ревизии ее клинической эффективности и социальной (в том числе моральной и правовой) допустимости, образовательные программы для ученых и общественности, направленные на формирование рационального понимания благ и рисков, связанных с использованием геномных технологий. Результаты мониторинга должны использоваться не только для их реактивной оценки (ответа на возникшие проблемы), но и для проактивной диагностики рисков (медицинских и социокультурных), разработки механизмов их менеджмента. Именно на решение этих задач направлена глобальная дискуссия, предметом которой является «рождение нового мира» (Даудна) и, соответственно, нового места человека в мироздании. Благодаря биотехнологическому прогрессу последних десятилетий началась активная колонизация (Энтони Гидденс) этого уже давно известного, но неосвоенного мира пренатального существования, или просто пренатального (prenatal, prenatalhood) – по аналогии с детством (childhood) и другими возрастными периодами. На протяжении тысячелетий человек отсчитывал начало своего существования с момента рождения. Технологическое освоение пренатального существования открывает парадоксальную реальность микроскопического мира человеческого зародыша, действия внутри которого могут преобразовать не только жизнь отдельных («отредактированных») людей, но и вызвать глобальные эволюционные последствия.

Биоэтика пытается проактивно участвовать в обустройстве этого нового будущего человеческого мира, различая и отслеживая первые признаки его присутствия в настоящем. Конечно, это присутствие может быть опознано под разными именами в зависимости от научных или философских предпочтений. Одним из таких имен является имя «посторонний».

Тех людей, которые непосредственно столкнутся с последствиями экспериментов по редактированию генома эмбрионов человека, в момент проведения самой этой процедуры еще не существует. Соответственно, стандартная практика получения информированного согласия испытуемого на участие в биомедицинском эксперименте не может быть применена напрямую.

Интересы детей, появившихся в результате экстракорпорального оплодотворения с редактированием генома, разумеется, в большинстве случаев способны представлять их биологические родители. Но возложить на их плечи весь груз ответственности за принятие решения невозможно. Это было бы неверно сразу с этической и эпистемологической позиций: накоплено слишком мало знаний об эффектах такого вмешательства в человеческий геном, а значит, нельзя оставлять родителей наедине с неопределенностями такого масштаба.

Биоэтические комитеты знают и другую форму представительства интересов тех, кто не может выразить согласие или отказ на проведение эксперимента. В этом и следующем разделах мы рассмотрим этот тип представительства, связав его с формами использования будущего, характерными для недобросовестной науки. Помимо экспериментатора и испытуемого в рамках любого медицинского исследования существует третья сторона. Так, на родственников пациента могут быть возложены обязанности по сложному уходу, которого требует дизайн медицинского исследования. Представим себе, что дочь испытуемого – пожилого пациента с нарушениями памяти – столкнулась с необходимостью следить за приемом лекарства по сложной схеме, предусмотренной дизайном исследования. В последнее десятилетие регламентация возможных эффектов эксперимента на посторонних (bystanders) стала одной из линий развития биоэтики[10].

Тех, чей геном был отредактирован, нельзя назвать посторонними в прямом смысле. Но использование этого концепта позволяет обратиться к опыту этического обсуждения биомедицинского воздействия на тех, кто не давал и не способен дать информированного согласия на эксперимент. Введение термина «посторонний» в проблематику редактирования генома вместо дискуссий о ценностях и намерениях экспериментаторов позволяет сфокусироваться на проблемах их ответственности и отношения к будущему.

Обсуждение ценностных различий и практик регулирования, основанных на намерениях исследователей, часто оказывается уязвимым для разного рода обходных маневров. Две ситуации, в которых посторонние с отредактированным геномом ожидаемым образом оказываются в одинаковом положении, с позиций ценностей и намерений могут легко рассматриваться противоположным образом. Так, некоторые сообщества считают эмбрион или зиготу уже человеком, обладающим правом на неприкосновенность своей биологической наследственности. Решение, предлагаемое сторонниками редактирования человеческого генома, достаточно очевидно: необходимо изменять не геном зиготы, а геном половых клеток. Поскольку никто не признает эти клетки человеком, этико-правовые проблемы якобы отсутствуют[11]. Однако ошибки в редактировании и в случае с половыми клетками, и в случае с зиготой, скорее всего, окажут одинаковое влияние на качество жизни человека, чей геном был изменен. При этом кажется не столь важным вопрос, существовал ли в момент действия тот человек, который в итоге от него пострадает[12].

Неадекватным проблеме выглядит и вопрос о намерениях действующего. Важно скорее то, насколько четко были оценены риски, было ли сделано все для их минимизации и какие действия были предусмотрены в случае наступления негативных событий. В случае с редактированием генома намерения экспериментатора могут быть выражены по-разному. С одной стороны, они могут состоять во внесении наследуемых изменений в человеческий геном. И тогда это вмешательство запрещено в соответствии с Конвенцией Овьедо[13]. Или можно определить цели экспериментатора как чисто терапевтические: избавление будущего человека от наследственных болезней. Трактуя намерения в таком ключе, авторитетный британский Наффилдский совет по биоэтике считает редактирование человеческого генома допустимой процедурой[14].

Кантианское различение человека как средства и человека как цели обычно не работает при оценке воздействия на посторонних. В этой связи шведский философ Хелен Фрове предлагает рассматривать любое такое воздействие в качестве побочного эффекта экспериментальной процедуры[15]. А то, приемлем ли побочный эффект, всегда можно понять из утилитаристского соотношения риска и ожидаемой пользы. При этом Фрове призывает мягче оценивать риски тех воздействий, которые в перспективе направлены на благо посторонних[16], тем самым отчасти возвращаясь к категории намерений.

Американский биоэтик Нил Эяль идет дальше Фрове в понимании того, насколько понятие «посторонние» должно изменить подходы в современной биоэтике. По его мнению, оно проблематизирует ориентацию этических комитетов на фиксированные предельно допустимые риски[17]. В этой связи большую важность может приобрести именно тема ответственности за ожидаемые и непредвиденные последствия биомедицинских процедур. Но непредвиденные последствия могут случиться с любым человеком в любое время. Например, можно представить, что здоровье ребенка, появившегося на свет через 60 лет, ухудшилось из-за внесения целенаправленных изменений в геном его бабушки. В этой связи животрепещущим становится вопрос: о чьих рисках мы можем говорить в момент принятия регуляторного решения? Как мы можем идентифицировать или описать посторонних, о которых стоит говорить уже сейчас?

Изначально сам этот термин трактовался биоэтиками достаточно узко: посторонними назывались идентифицируемые лица, которым может быть нанесен вред в ходе биомедицинского эксперимента. При этом такой вред должен быть не связан очевидным образом с текущим состоянием испытуемого[18]. Например, необходимость подвезти больного родственника в место проведения клинических испытаний не считается ущербом, достойным оценки. Во всех остальных случаях с посторонним должен быть установлен контакт и получено его/ее согласие[19]. Собственно, проблема решается за счет того, что некто перестает быть посторонним, становясь квазиучастником исследования.