Ни больше, ни меньше.

«Это истинное наслаждение в жизни — стать предназначением великой цели; работать на износ, пока не отправишься на свалку; быть силой природы, вместо хаотичного сгустка недугов и обид, жалующегося на то, что мир недостаточно хорошо старается, чтобы сделать его счастливым».

Джордж Бернард Шоу

Слушание подкомитета Сената США по ассигнованиям, Вашингтон, округ Колумбия, 28 сентября 1999.

Обстановка внушающая страх, как и есть на самом деле: зал для слушаний выглядит также, как вы могли много раз видеть по телевизору, где свидетель в какой-то момент неизбежно накрывает рукой микрофон и наклоняется к адвокату, чтобы выслушать порцию предостережений. Только теперь на месте свидетеля был я. Передо мной, на мгновение ослепляя, вспыхивают десятки вспышек. Но я здесь не потому, что у меня проблемы. Хотя, да — как и у тех полутора миллионов, чьи интересы я представлял — у меня была одна серьезная проблема, намного серьёзнее, чем все эти сенаторы могли себе представить. Однако, они могли помочь избавиться от неё. За тем я и приехал в Вашингтон.

Речь шла о федеральном финансировании исследований болезни Паркинсона, которое, как я заявил в комитете, было несправедливо малым по сравнению с затратами на исследования в других медицинских областях. Недофинансирование исследований БП, говорил я, представляет собой серьёзное упущение, учитывая развитие современной науки и реальную перспективу нахождения лекарства. Учёные, выступавшие после меня, подтвердили, что лекарство может быть найдено уже в течении десяти лет, но только при условии достаточного финансирования.

Моё выступление на этих слушаниях знаменовало собой важный шаг. С того времени, когда я рассказал о своей болезни, прошёл уже год, и сейчас я впервые выступал на защите общественного мнения. Если не знаешь, что делать, не делай ничего — лучше поймёшь, что делать. Я понял, что моё присутствие на этом слушании может перевесить чашу. По крайней мере, на это надеялась Джоан Сэмюэльсон, основатель и руководитель Сообщества борьбы с Паркинсоном (СБП), которая позвонила мне с просьбой поехать вместе с ней в Вашингтон. Она собирала группу специалистов, включая учёных и самих больных, чтобы убедить Конгресс выделять больше денег Национальному институту изучения неврологических заболеваний и инсультов[78].

Джоан — адвокат с севера Калифорнии, у которой диагностировали Паркинсон в конце 80-х в возрасте тридцати семи лет. Её карьера продолжалась до 1991 года, когда демократы выступили в Конгрессе за отмену запрета, наложенного администрацией Буша (старшего) на федеральное финансирование исследований эмбрионов (Ученые хотели узнать, возможно ли пересадить здоровые клетки мозга ненужных плодов в мозг людей с БП. Противники абортов убедили администрацию Буша запретить эти исследования.) Разочарованная бездействием различных национальных фондов по борьбе с Паркинсоном, Джоан сама стала лоббировать свои интересы, потихоньку подбираясь к Вашингтону. Её усилия, наряду с усилиями Энн Юдалл, дочери конгрессмена Мо Юдалла (тоже с БП), сыграли важную роль в снятии запрета в 1993 году. С тех пор Джоан основала СБП и стала ведущим заступником БП-сообщества и его настоящим героем.

После слушания наша группа из учёных и паркинсоников отправилась в поход по кабинетам нескольких сенаторов и конгрессменов. Мы встретились с конгрессменом Биллом Янгом, главой Комитета по ассигнованиям, конгрессменом Джерри Льюисом, главой подкомитета по ассигнованиям армии. Со стороны Сената — со спикером от доминирующей партии Трентом Лоттом (а также с дюжиной сенаторов-республиканцев, которых он собрал в своём кабинете) и сенатором Арленом Спектером, главой подкомитета по ассигнованиям, осуществляющим надзор за Национальным институтом здоровья. Все они уделили нам уйму своего времени и внимания. Сенаторы не пришли ни к какому конкретному решению. А вот оба конгрессмена дали прямые поручения, что привело к увеличению финансирования исследований БП.

Когда мы с Джоан покидали «коридоры власти», то, должно быть, выглядели, как пара подвыпивших моряков: обилие событий заставило болезнь разойтись не на шутку, из-за чего нас кидало из стороны в сторону. Я заметил, что Джоан пыталась не дать себе расплакаться.

— Что-то не так? — спросил я. — Мне показалось — мы хорошо здесь поработали.

— Ох, это просто фантастика, — сказал она. — Дело в том, что раньше невозможно было добиться даже того, чтобы тебя выслушали, не говоря уже о том, чтобы пригласили в кабинет, — она одарила меня улыбкой. — Новый мир открылся передо мной.

Фрагменты моего выступления были показаны в нескольких вечерних выпусках новостей. В частности, та часть заготовленной речи, которая произвела наибольшее впечатление: «Уже в свои сорок я сталкиваюсь с такими трудностями, которые обычно начинаются после семидесяти-восьмидесяти, если вообще начинаются. Но с вашей помощью, если все мы сделаем всё возможное, чтобы искоренить эту болезнь, — то, возможно, в свои пятьдесят я буду танцевать на свадьбах моих детей». Перед выступлением я намеренно не принял лекарств. Нужно было, чтобы мой рассказ о влиянии болезни — и в свете срочности принятия мер — имел тому наглядное подтверждение. Для людей, которые никогда не видели меня в таком состоянии, трансформация, должно быть, была поразительной.

Позже в тот день, когда я наконец-то добрался до телевизора, я тоже был поражён. Но трансформацией немного другого рода. Симптомы проявились настолько сильно, будто меня за грудки тряс невидимый хулиган. От мотания головы покосились очки, будто сзади прилетела неслабая затрещина. Я старался удержать страницы с речью, но руки неугомонно подпрыгивали. Но, несмотря на это — я был уверен в себе. В глазах виднелось ровное контролируемое движение к цели, чего я раньше за собой не замечал. Как ни парадоксально, я был полон стойкости, даже несмотря на то, что трясся, как осиновый лист. Хулиган атаковал со всех сторон, даже изнутри, но я не собирался сдаваться или отказываться от того, за чем туда приехал.

Вместо этого я бросил вызов, который принял форму обещания: «Прошло время тихого сопротивления. Мы победим в войне с Паркинсоном, и для этого я сделаю всё, что от меня зависит».

За последние пару лет от болтовни по мобильнику с моим агентом я перешёл к обсуждению клеточной биологии с ведущими учёными. Это совсем другой уровень. Разговаривая со своими коллегами по индустрии развлечений, я хотя бы могу притвориться умным. Среди нейробиологов я просто стараюсь слушать и записывать.

Люди часто упоминают меня из-за активности в БП-сообществе и работе в фонде, который я основал после ухода из «Суматошного города». Работа — это первое слово, которое приходит на ум, но я бы так не сказал. Сейчас я занят многими делами: в половине из них нет ничего необычного, а некоторые выходят за рамки пятидневной рабочей недели. Моя работа — это то, чем я занят в конкретный момент будь то произнесение речи, смена подгузника, написание книги или озвучивание компьютерного мышонка. Однако, работа в фонде стала моей страстью, и я отдаю ей все свободные силы, как физические, так и душевные.

Как я объяснил Деби Брукс на собеседовании на должность директора «Фонда Майкла Джей Фокса по исследованию болезни Паркинсона»: наша задача проста — планируемое устаревание[79]. Я имел в виду, что наша организация была создана для ускорения процесса в обход бюрократии, применяя предпринимательский подход, чтобы помочь учёным сделать то, что возможно было сделать: найти лекарство в ближайшие десять лет. Наша оптимистичность по размаху могла сравниться только с нашей нетерпеливостью.

— Я помню, как ты говорил мне, — сказала Деби, сорока двух лет от роду, бывший вице-президент «Голдман Сакс»[80], — Если я когда-нибудь соберусь посетить ежегодный благотворительный ужин[81], то могу считать себя уволенной.