Это время было так называемой «темноты и пустоты». Все, все бросили, со вторым мужем, конечно же, разошлись неофициально, официально смогла подать на развод спустя три года после рождения второго сына. Когда столкнулась с болезнью сына, понятия не имела, что делать. Можно сказать, ты вместе с ним родилась и приходится всему учиться заново. Ездили в один центр, там с мамочками работала психолог, так как когда рождаются в семье такие дети, теряются все, абсолютно, даже мамы.

Что, как, с чего начинать, что с этим делать и многое, многое другое.

Нам психолог задавал домашнее задание: в течение дня улыбнуться дома у зеркала 50 раз. Не поверите, как же это было сложно, тут не то что бы 50 раз, ты и двух раз этого не можешь сделать. Сложно, а как улыбаться, у тебя такая ситуация, ты с ней наедине. Друзей не стало, времени на них нет и на встречи с ними, денег нет, ну как дружить тут? Подруги, конечно, были, совсем немного, но на тот момент две жили в других городах. А кто остался, помогали как могли и умели, точнее одна, даже с большой буквы – Одна. Вот это человек, знаешь, была ситуация, когда сыну стало совсем плохо, подозревали отек головного мозга, кровоизлияние, ждали назначенный день на МРТ, и перед этим днем она приехала, мы просто молча сидели у меня дома, собирались на процедуру. Молчали и плакали. А что тут скажешь, с родителями были натянутые отношения, и из-за этого в том числе. Почему-то меня обвинили, что я недосмотрела за ребенком, ну конечно, я же каждый день сталкиваюсь с такими диагнозами и тому подобное. Сестра и брат тоже считали, что сама виновата, строю отношения не с теми и тем более рожаю не от тех.

В общем, осталась одна со своей проблемой и болью. Слава богу, диагноз не подтвердился, но легче от этого не стало, вообще на протяжении 14 лет у ребенка бывает такое состояние – на грани ухода «туда». Каждый год, и от этого срывает голову. Не знаешь, этот день… или, может, еще порадуемся следующему.

Вот как-то так кратко, я опишу эти и другие моменты в дальнейшем, для этого я и начала писать, пишу в такой последовательности, интересно, не хочу писать скучную книгу о жизни, проблемах, ну и не без радостных, конечно, событий было.

Я позитивный, общительный и радостный человек, очень люблю пошутить и посмеяться. Да, я еще умею это делать, это уже хорошо, не правда ли? Чего я хочу от жизни? Просто жить, выдохнув, свободу движения, хочется кричать: «Хочу жить!» – и я это делаю в последнее время. Да, я говорю своим друзьям, что хочу жить, и просто знакомым, да, я хочу жить. Привязана к ситуации с сыном 14 лет – и сколько еще?

Нет, конечно, нет, без него я уже тоже не смогу, но этот день придет, хотя сейчас не об этом. Что значит – «хочу жить»? Простой выход из дома, не на бегу до магазина за продуктами, просто сходить в парк, одной, или с мужем, или с маленьким сыном. У меня нет такой возможности, муж вынужден постоянно работать, я выбираю, конечно, моменты, но это все в определенный день, определенное время, не тогда, когда хочется, а только тогда, когда получится.

И опять скажете – эгоистка, можешь же, выходишь же..

Я живу, несомненно, но… об этом можно много писать и говорить, человек, который живет свободно, каждый из вас, просто об этом не задумывается. Встали, захотели и поехали…

Это сложно передать даже на бумаге.

Боже какой же это адский труд, со временем это понимаешь. Сначала думаешь – да ничего, можно стерпеть, пережить, ты же взрослый человек. Но нет, это сложно, сложно слушать постоянный скрежет зубов, стоны, крики, нет, не от боли, просто крики. Понимаешь, что должен хоть как-то выражать свои эмоции, но не всегда справляешься в такие моменты со своими. При кормлении постоянно все бежит изо рта, в тарелке лужа получается. Выливаешь, кладешь другую порцию – и снова также картина.

Ночи… Ночи – это особенное, способность пережить и хоть немного поспать. 14 лет без спокойного сна.

Извините, но сон – основное, что нужно для человека, перезагрузиться, набраться сил. Вот как раз в такие моменты сложно совладать со всеми вышеизложенными ситуациями.

Ты не спишь, слышишь стоны, крики, смех. И, конечно же, куда без приступов эпилепсии. Просыпаешься от нечеловеческого крика, бежишь за уколами, пытаешься поставить, а это тоже не просто, так как во время приступа все тело ребенка просто каменное. После того как поставил, сидишь рядом, следишь за последствиями, иногда уже после того как вытащил иглу, может сразу уснуть, а может еще продолжительное время мучиться, плакатаь кричать, хватать тебя за шею или руку, возможно, прося в этот момент помощи. Все, уснул – а как же теперь самой уснуть, ведь в голове пролетает столько мыслей, плюс эмоции, возможно, слезы. Обычно я ложусь в кровать, прижимаюсь к мужу, тем самым прося уже помощи для себя, он прижимает меня, вздыхает молча, без слов, все понимают, что это не просто. И становится легче, засыпаешь.

Просыпаешься утром, смотришь на ребенка, проверяешь, все ли в порядке, дышит ли. Хорошо, сегодня еще жив. И так все 14 лет. Когда был маленький, случалось до 50 приступов в сутки, то есть его постоянно трясло, тянуло. Уколы тогда еще не умела ставить, да и не прописывал никто. Только на таблетках и сиропах.

В стране очень много таких семей, как правило, неполных, далеко не все мужчины выдерживают это. Во-первых, жены как таковой уже нет с тобой, она вся в переживаниях о ребенке, сил ни моральных, ни физических. При этом есть семьи, где и по два особенных ребенка-двойняшки, погодки и прочее. За все это время встречала много женщин, с разными историями, и после почти каждой поездки в больницу приезжала с мыслью, что мой-то ребенок очень даже еще и не плох. Он все понимает, но сказать не может, передает все эмоции через взгляд. Глаза, как много в них понятных тебе «слов», если можно так сказать. Сын очень упертый, характерный, очень сильный. Возможно, из-за этого еще жив, поражает его желание жить, столько пережив боли, так держаться за жизнь, казалось бы, разве это жизнь. Но он не знает другой, живет ту, что есть.

Дальше была поездка в Китай.

Она назначена была на февраль, как я туда собралась? Да кто знает, услышала, почитала, посоветовалась с врачом. На просторах интернета списались, дождались приглашения, сделали нам с сыном паспорта, методом «тыка» нашла помощника-переводчика, который находился в г. Харбин. Перелет через Пекин, где нужно было ждать пересадки примерно 6–7 часов. Помощник прислал в аэропорт Пекина человека, который нас посадил на самолет в Харбин.

Страшно? Не знаю, сейчас думаю, откуда столько сил и смелости было. Чужая страна, ни одно слова не понимаешь, куда летишь, не знаешь, кто эти все люди, включая помощника.

Страха не было, было огромное желание помочь сыну, не знала, поможет или нет. Покажет только время, но лучше попробовать, чем жалеть о том, что не использовала шанс, тем более мы смогли собрать денег, собирали, так скажем, всем миром. Нет, помощи со стороны не просила, большую часть, конечно, собрали родственники, коллеги скинулись, кто сколько мог, и друзья, наверное, уже не помню точно. Плюс тогда был благотворительный фонд, и там немного компенсировали. В долгах, но это меня не останавливало.

Жили мы с сыном сначала в гостинице, ходили в клинику, там ставили ему капельницы, после этих процедур последовательно нужно было укреплять мышцы массажем, физическими упражнениями. Но в этой клинике такого не было. Не было бы счастья… Ночью в гостинице нас затопило, мы переехали в другую, посоветовалась с помощником- переводчиком. Приехали в ту гостиницу, которая ближе к реабилитационном у центру. Называлась она А, В, С – это три многоэтажки по 50 этажей, мы жили на 28-м. Эта гостиница, как правило, для приезжих, в том числе с детьми, приехавшими на реабилитацию. Там много подобных центров, но у нас выбор пал именно на этот.

Начало было с 8.00 утра и до 17.00, полный рабочий день. Каждый час приходил специалист, менял другого, и у каждого свое направление. Кто-то делал упор на ноги, другой – на руки и спину. В обед – перерыв. Там я познакомилась с девушкой, мама с ребенком из Подмосковья. Всех все устраивало, решили снять квартиру, так выходило дешевле. Ну и, конечно, встречались там и другие родители, и дети с различными заболеваниями и проблемами.