Литмир - Электронная Библиотека
A
A

«Десять вещей», описанные в этой книге, были характерны для моего ребенка, но они не могут быть всегда применимы для всех детей с аутизмом. Скорее вы увидите некоторые характеристики и потребности в каждом ребенке с расстройством аутистического спектра, степень которых будет варьироваться от ребенка к ребенку, от года к году, ото дня ко дню и даже от часа к часу. Иногда они пересекаются или проявляются иначе, когда меняется контекст или обстановка – социальная или физическая. Так что вы заметите, что иногда я упоминаю одну и ту же идею в книге несколько раз. Это не повтор по невнимательности и не тавтология – это сделано умышленно, потому что часто нам необходимо услышать что-то больше одного раза или найти к этой идее больше одного подхода, чтобы по-настоящему понять и проработать ее. Нам нужно развить это умение в себе, чтобы затем развить его и у детей, – это важнейший компонент для обучения детей с аутизмом, такого обучения, которое покажется им осмысленным. Это порог к целому миру выбора – и для вас, и для вашего ребенка, и этот мир будет намного больше, чем вам могло поначалу представляться.

С помощью обучения, терапии, роста и развития, – в том числе и вашего, – ограничения, вызванные определенными чертами характера, могут ослабнуть, а некоторые так называемые ограничения можно перенаправить таким образом, чтобы вы сочли их сильными сторонами. Когда вы дочитаете книгу до конца, то, возможно, окажетесь в новом, куда более интересном месте аутистического спектра, чем когда вы только начинали читать. По крайней мере, я на это надеюсь.

Так зачем же вышло третье издание книги, когда первое и второе уже нашли миллионы читателей и книга до сих пор популярна? Зачем чинить то, что и так не сломано? В книге и фильме Journey of the Universe («Путешествие вселенной») эволюционный философ Брайан Томас Суимм назвал галактику Млечный Путь «не вещью, а продолжающейся деятельностью». Таков и аутистический спектр – постоянно меняющаяся сфера существования внутри большой вселенной. Мы путешествуем по континууму, иногда мчимся, иногда застреваем, но у каждой частички – ребенка, родителя, учителя, братьев и сестер, бабушек и дедушек, друзей, незнакомцев – есть свое место в (иногда непонятном) порядке вещей. Точка в спектре со временем сдвигается.

Опыт и зрелость меняют наши точки зрения. Годы, прошедшие между первым и вторым изданием книги, вместили в себя окончание обучения и взросление моего сына: он научился водить машину, начал голосовать на выборах, познакомился с зачастую иррациональным миром свиданий, поступил в колледж, начал работать. Как все это могло не изменить моего положения в спектре? Кроме того, в эти годы был отмечен резкий рост числа расстройств аутистического спектра, который удивил и встревожил всех, у кого есть сердце (то есть всех, кроме прожженных циников). Мое место в спектре поменялось из-за моего опыта – и из-за реакции на опыт других людей, вошедших в мою жизнь благодаря предыдущим изданиям.

Аутизм остается все таким же сложным, как и всегда, и само по себе количество детей в спектре среди нас, – которые, если только не случится какой-нибудь катастрофы, станут взрослыми-аутистами, ищущими свое законное и заслуженное место в обществе, – требует внимания даже от тех людей, которые с удовольствием бы закрыли на них глаза и лишили государственного финансирования. Мы защищаем наших детей и отстаиваем их права, и сейчас нас видят куда больше глаз, чем даже десять лет назад. Мы сами на это подписались – и стали не только борцами за права, но и эмиссарами. Сегодня, чтобы быть родителем ребенка-аутиста, нужны не только выносливость, любопытство, креативность, терпение, стойкость и дипломатичность, но и храбрость, которая позволяет вам мыслить экспансивно и подобным же образом мечтать.

Кроме того, после выхода второго издания книги произошел взрывной рост общения в социальных сетях, который просто невозможно игнорировать. Количество информации и мнений, с которыми сталкиваются родители детей с аутизмом, можно вполне назвать бесконечным цунами, которое еще и постоянно меняется: может быть так, а может быть и эдак. Среди нас всегда были шарлатаны, торгаши и истерики, но сейчас стало намного сложнее отделить полезную информацию от кликбейта, правду от полуправды и откровенного вранья. А в сутках у нас так и остались прежние двадцать четыре часа. Сейчас родителям как никогда необходима лаконичная и легкая в усвоении информация, особенно в самом начале путешествия по миру аутизма. Именно поэтому я решила обновить и оптимизировать книгу, сделав акцент на самом простом и необходимом, а также на одной из самых важных способностей, доступных вам: способности делать выбор и использовании этой способности для принятия решений, наиболее подходящих для вашего ребенка, даже если вас окружает множество альтернатив и возможностей, от «нет никаких вариантов» до «вариантов столько, что глаза разбегаются».

Так и появилось третье издание, которое сохранило дух прежних книг, но отражает наше время перемен. Сами «десять вещей» не зависят ни от времени, ни от границ, ни от культуры.

В течение всей книги я рассказываю, как менялась моя точка зрения по сравнению с прежними изданиями. Это не просто ностальгические размышления: «А вот в наше время…» – или завуалированные уколы, которые заставят вас задуматься, насколько же легче стало жить вам по сравнению с родителями в предыдущих десятилетиях. Это намного важнее, чем просто мое личное мнение, – это живые иллюстрации того, как же сильно все изменилось со временем, какому влиянию – хорошему или плохому – мы можем подвергнуться благодаря достижениям, застою или даже провалам технологии, образования и медицины, и того, как ваше собственное развивающее путешествие по аутистическому спектру и по вселенной влияет на ваше внутреннее состояние и мировоззрение. Мне кажется, что изменения моих взглядов не слишком-то и значительны, учитывая все, что я пережила и что мы узнали об аутизме за последние пятнадцать лет. Но иногда все-таки бывает, что кто-то замечает, что я, мол, «переобулась в прыжке».

Не дайте никому убедить вас, что изменение установок, основанное на новом опыте и знаниях, – это «переобувание». Напротив, именно закостенелость, неспособность или нежелание мыслить гибко – и ожидать гибкого мышления от других – причиняет боль и нашим детям, и обществу. (По иронии судьбы, именно такую косность и негибкость мышления многие презирают – или принимают как безнадежную данность – в детях-аутистах.) Мы можем оставаться верными нашим главным ценностям, в то же время расширяя свои взгляды и развивая личность, и поощряя то же самое в наших детях. Это называется адаптацией. Это называется обучением. Вы (надеюсь) становитесь мудрее, и с бо́льшим пониманием относитесь к аутизму и трудностям, с которыми из-за него сталкиваются дети. Помните идею, которую часто приписывают Дарвину, – о «выживании наиболее приспособленных»? Наиболее приспособленные – это не самые сильные, не самые умные и не самые удачливые, а те, кому лучше всего удается акклиматизироваться к переменам.

Кто говорит за ребенка? Нужно обладать определенным самомнением, чтобы считать, что кто-либо из нас может проникнуть в голову другого человека и говорить за него. Но я возьму на себя этот риск – в свете того, что нам совершенно необходимо понимать мир так, как его понимает ребенок с аутизмом. Именно мы обязаны придать легитимность и достоинство их отличному от нашего образу мышления, общения и ориентирования в мире. Мы должны придать голос их мыслям и чувствам, зная, что сами они не умеют говорить или общаться вербально. Если мы этого не сделаем, то наследием аутизма наших детей станут упущенные навсегда возможности, пропавшие навсегда дары. Наши дети – это наш призыв к действию.

Жизнь начинается…

Как мать маленького ребенка с аутизмом я быстро поняла, что в некоторые дни единственной предсказуемой вещью будет непредсказуемость, единственным стабильным свойством жизни – нестабильность. Многое в аутизме по-прежнему сбивает нас с толку, несмотря на достижения, которых нам удалось добиться в понимании его спектральной природы. Каждый день, иногда каждую минуту мы по-прежнему изумляемся поведению – как новому, так и повторяющемуся, – которое проявляют наши дети-аутисты, несмотря на все наши попытки смотреть на мир их глазами.

3
{"b":"893153","o":1}