В третьем издании рассказывается о развитии нашего понимания аутизма – и это очень ценно и для родителей, и для специалистов, и для самих людей с РАС. Пожалуйста, исполните желание ребенка-аутиста, которого вы знаете, и усвойте мудрость и ясность книги, которую я всячески вам рекомендую.
Тони Эттвуд, кандидат наук, автор книги Ask Dr. Tony: Answers from the World’s Leading Authority on Asperger’s Syndrome/High-Functioning Autism
Как здорово: классическая книга Эллен Нотбом найдет новое поколение читателей! Если у вашего ребенка диагностирован аутизм или вам кажется, что у него может быть аутизм, это первая книга, которую вы должны прочитать.
Бобби Шихан, автор книги What I Wish I’d Known about Raising a Child with Autism
Когда моему сыну поставили диагноз, я была раздавлена, опечалена, пребывала в смятении. Примерно через день я прочитала первое издание этой книги, и она стала для меня глотком свежего воздуха. Мне тогда не нужны были кучи медицинских книг и исследований, мне нужно было все то, что дала мне эта книга: понимание, сострадание и надежда.
Карен Топпер
Эта книга, точнее, ее первое издание, оказалась для меня самой полезной и вдохновляющей после того, как восемь лет назад у моего сына диагностировали аутизм. С тех пор я рекомендовала ее многим родителям, находящимся в начале своего путешествия, – и, как и я, они всем сердцем в нее влюбились.
Маура Кэмпбелл, старший редактор журнала Spectrum Women
Посвящается Коннору и Брайсу,
потому что они так прекрасно воспитывают меня
Предисловие
Когда в Children’s Voice в 2004 году опубликовали мою статью «Десять вещей, которые нужно знать о детях с аутизмом», я не ожидала такой бурной реакции. Один за другим читатели писали мне, что эту статью в обязательном порядке должны прочитать все социальные работники, учителя, врачи и родственники детей с аутизмом. «Если бы моя дочь могла говорить, она бы так и сказала», – написала одна мама. «Мудрость видна в каждом слове и фразе», – сказала другая. Статья кочевала с одного сайта на другой и обошла весь мир, буквально все континенты (кроме Антарктиды). Я изумилась, увидев, какой огромный интерес она привлекла к себе и какие именно группы ею заинтересовались. Среди них, безусловно, были сотни групп, посвященных аутизму и синдрому Аспергера, но были и другие: группы поддержки людей с хронической болью, ожирением, болезнями внутреннего уха, использующих собак-поводырей, обучающих детей на дому, учителей религиозных школ, даже кружки вязания и продавцы еды. «Мне кажется, ваше послание актуально для многих людей с особыми потребностями», – написал социальный работник со Среднего Запада.
«Десять вещей…» быстро зажили своей жизнью. Почему они вызвали такой резонанс? Мне кажется, потому, что статья говорила детским голосом – голосом, который остается почти неслышным в общей шумихе, поднявшейся вокруг аутизма. Диалог, пусть временами и хаотичный, остается продуктивным и конструктивным. Но что может быть ироничнее того, что отличительной чертой многих героев этого диалога является их неспособность выразить свои мысли и постоять за себя? Я видела несколько статей, где использовался похожий подход: «Десять вещей, которые родители должны знать об учителях» или «Десять вещей, которые мамы хотели бы рассказать учителям своих детей», или «Десять вещей, которые должны знать папы детей-аутистов». Когда мой редактор Вероника Зиск показала мне одну такую статью «от взрослых для взрослых», я спросила:
– А кто говорит за детей?
– Напиши такую статью, – сказала мне Вероника.
Мой сын Брайс получил диагноз «аутизм» в четыре года. Я считала, что мне очень повезло, потому что его-то голос мы как раз слышим – благодаря слаженной командной работе членов семьи, сотрудников детского сада и социальных работников. Я очень хотела, чтобы его успех стал нормой, а не исключением. Именно из этого выросла исходная статья, а потом и первое издание книги.
Индивидуальное и коллективное отношение к аутизму формируется под влиянием языка, на котором мы о нем говорим. Подстрекательские и провокационные ремарки и мнения – неважно, умышленно они высказаны или по недомыслию – заставляют обратить на себя внимание. Мы можем реагировать на них или чувствовать отчаяние, или пытаться игнорировать. Но, возможно, на самом деле развитие здорового взгляда на аутизм задерживается не этими громкими мнениями, а целой армией языковых тонкостей и нюансов, которых мы не замечаем. В течение всей книги вас будут просить задуматься о том, как язык, описывающий аутизм, влияет на вашу точку зрения. Вы посмотрите на аутизм под такими углами, о которых раньше и не задумывались. С другой стороны, кое-чего вы в книге точно не увидите.
Вы не увидите следующих слов и их производных в описаниях детей-аутистов: «страдание», «одержимость», «идеальный», «капризный» (истерики и их причины рассматриваются в одной из глав книги, а в другом месте автор говорит о странностях, которые необходимо замечать) и прочих слов, которые продвигают унизительные стереотипы – или стереотипы, которые навязывают нам нереалистичные, необоснованные или недостижимо высокие ожидания.
И, наконец, слово «нормальный» в этой книге будет появляться только в кавычках. В первые дни после того, как у сына был диагностирован аутизм, нас засыпали вопросами вроде: «Он когда-нибудь научится быть нормальным?» Сначала эти вопросы сбивали меня с толку, а потом начали казаться настолько бесцеремонными, что мне даже становилось немного жалко спрашивающих из-за их невежества. Я научилась отвечать на этот вопрос улыбкой, подмигиванием и фразой вроде: «Когда будут существовать нормальные – обязательно!» – или: «Нет, он никогда не будет пунктом меню для сушильной машины». Иногда я еще цитировала канадского певца Брюса Кокберна: «Есть одна проблема: нормальное всегда становится хуже».
«Слово о нормальности» – это моя любимая часть книги, которую уже позже написали мы с Вероникой: 1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism and Asperger’s[1]. Логопед из средней школы разговаривает с матерью, которая беспокоится из-за того, что у сына мало друзей и он не сможет «заниматься тем, чем обычно занимаются нормальные подростки».
– Когда ваш сын пришел ко мне в прошлом году, – говорит логопед маме, – у него практически не было навыков социального мышления. Он не понимал, почему должен говорить: «Привет!» – при встрече в коридоре, не знал, как задать вопрос, чтобы продолжить разговор, или как общаться с одноклассниками на обеде. Сейчас он над всем этим работает. Это огромный прогресс.
– Но у него всего два друга.
– Я бы сказала иначе: у него целых два друга! У них общие интересы: с одним – игрушечные поезда, с другим – бег. Но он знает, что вы думаете. Я расскажу вам об одном нашем разговоре. Он сказал мне: «Я не хочу много друзей. Я не справлюсь с кучей друзей. Мне тяжело говорить более чем с одним человеком за раз. Я могу говорить с двумя этими друзьями о том, что меня интересует. И это меня устраивает».
Зайдите в эту или любую другую школу, – продолжил логопед. – Вы увидите огромный диапазон «нормального» поведения в средней школе. Вы увидите нормальных «ботаников», нормальных спортсменов, нормальных музыкантов, нормальных технарей, нормальных художников. Детей тянет к тем группам, которые помогают им почувствовать себя в безопасности. Ваш сын нашел для себя такую группу. Мы с вами идем по тонкой границе: с уважением относимся к его выбору, но при этом продолжаем учить его навыкам, необходимым для комфортного расширения границ.
У вашего ребенка есть много социальных «я». Чтобы понять всех их – и его самого как цельную личность, – нужно изменить определение «нормального», по одному человеку за раз.
