Люди часто не любят людей с особенностями, наверно все просто живут в разном мире, каждый в своем, и никогда не пересекаются эти миры, если только это не коснется вдруг, как гром среди ясного неба, нас самих. Люди вообще друг с другом часто грубы и жестоки. Никто не хочет замечать вокруг никого, все погружены в свою собственную жизнь, закрыты от окружающего мира.

Айнар у нас не больной, а особенный. Он конечно не абсолютно здоровый, у него есть проблемы, но ведь и нет на свете абсолютно здоровых людей. Вот например у меня частые головные боли и слух как то садится, у мужа желудок и зрение немного подводят, а у старшей дочери проблемы с щитовидной железой и очень сильная аллергия. Вот так же и у сына есть проблемы. У него слабые легкие и плоскостопие. Думаю, у любого человека найдутся какие-то пробелы в здоровье.

Вот как раз об особенностях в развитии я и хочу поговорить, а не о болезнях.

У нашего сына аутизм, официальный диагноз так сказать. Ну по крайней мере пока он был маленький больше всего проявлялись его особенности, как аутические. Но по факту, аутичности в нем мало на данный момент (хотя не отрицаю – она присутствует). Есть много других особенностей: умственная отсталость, гиперактивность, сенсомоторная алалия, а может и еще что-то, о чем мы даже и не знаем.

Бывает ли тяжело с таким ребенком? Конечно да! А если кто-то скажет – нет, то он соврет. Ведь даже с взрослыми адекватными людьми часто бывает сложно, с нормотипичными детьми как бывает нелегко – спросите у любого родителя! А уж что говорить то об особенных детях… Многие говорят, что это проклятье, некоторые скажут, что наказание родителям за их грехи, кто-то – что дар! Я даже слышала такое выражение – что это люди будущего! Я лично считаю, что это скорее проверка. Бог не дает нам непосильную ношу. Вот и проверяет – сломаемся мы и все бросим, или выдержим, не смотря ни на что, и сможем жить с этим… счастливо жить.

Кто-то нас жалеет: мол, тяжело же жить в таком ритме, тяжело растить такого ребенка и как мы выдерживаем, справляемся, не выгораем. Всякое конечно бывает – и устаешь, и злишься, и грустишь. Но у кого из людей не бывает в жизни сложных моментов? Разве людям без особенных детей не бывает грустно? Вот и у нас все как у всех. Скажу честно: я иногда так устаю (особенно когда дети начинают болеть: все вместе или друг за другом и по два круга еще бывает), что сама хочу заболеть. Лежать в постели и что бы за мной ухаживали. Конечно, такие мысли не часто посещают, но что уж кривить душой – бывают. А так, болею я очень редко, и чаще всего не сильно, переношу на ногах.

А кто-то считает нас балластом в лодке под названием жизнь. Но живем мы нормально, особенности ребенка не влияют сильно на нашу жизнь, на комфорт. Я имею в виду, что другой жизни мы не знаем, ребенок другим никогда не был, и нам вполне комфортно живется. Уже 12 лет живем так, все у нас хорошо.

Испытываю ли я страх, переживания, тревогу? Да! Постоянно. Я очень боюсь, что делаю что-то не так, что из-за меня что-то может случиться с ребенком, что из-за меня он не будет развиваться. Я боюсь, что он может что-то себе сделать или куда-нибудь убежать. Что он заболеет, а я не буду знать, что болит и что лечить (ведь он не может сказать, что у него болит). Страхов очень много. Но страхи не мешает мне жить. Страхи и не только за ежика, но и за остальных в семье. Тревога за дочь, что наверно мало уделяю ей внимания, больше сыну. Тревога за мужа, что ему постоянно нужно много работать, что бы обеспечить всю семью и лечение ребенка. Боюсь, что мы можем сломаться. Боюсь, что семья может разрушиться. Переживаю, что это моя вина, что ребенок родился такой. Чувствую свою вину перед ним и всей семьей. У всех, наверно, родителей такие же мысли, но с ними нужно смириться и научиться с этим жить. И не зацикливаться на страхах.

Хотели ли мы когда-нибудь отказаться от сына? Отдать его в детский дом или диспансер? Никогда не возникало таких мыслей. Мы безумно сильно любим своего ребенка и всегда чувствуем отдачу с его стороны. Пусть он не может нам ничего сказать и не понимает эмоций, но он своими действиями может показать нам свою любовь и привязанность к нам.

Я всегда мечтала о большой семье, о детях. И когда родился Айнар, я его очень любила, а узнав о его особенностях, не стала любить меньше, наоборот я его полюбила еще сильнее! И с ним наша семья стала уж точно большая, он с лихвой заменяет пару тройку детей!

Сыну

Прости меня. Я не смогла,

Наверно мало я старалась.

И в жизни нету маяка,

Который светом путь укажет.

Бессонны ночи у меня,

Душа болит, покой не знает.

Какая будет жизнь твоя,

Когда меня уже не станет?

Да, ты не такой как все,

Другой, особенный, не хуже.

Никогда не скажешь: «Мама» мне,

Но не значит, что меня не любишь.

Ты добрый, ласковый, родной,

В моей ты жизни света лучик!

И буду рядом я с тобой,

К счастливой жизни ты мой ключик.

Я поддержу, я не предам,

По жизни буду я опорой.

Свою заботу я отдам,

Любовью окружать лишь буду.

Глава 3 . Про Айнара.

Родился наш малыш в срок, ранним утром поздней весной. Деньки стояли уже совсем летние: солнечные, теплые, снег уже весь сошел и даже грязь почти вся подсохла. Беременность проходила вроде бы стабильно, но на родах выяснилось, что многоводье было. Хотя врач УЗИ никогда об этом не упоминал (писал воды в норме). Роды были скорые, сын родился бордовый. Мне сказали, что это у него очень сильно повышен билирубин (кровь очень густая) и первые сутки своей жизни Айнар провел не со мной, а в палате интенсивной терапии под капельницами. Меня приглашали только кормить пару раз. Через сутки мне его принесли в палату и до выписки мы уже были вместе. Выписали нас на четвертые сутки. И все эти проблемы никто не связывает с аутизмом. Хотя кто же знает, что могло повлиять.

В младенчестве Айнар очень часто болел. До 1,5 лет мы дважды успели пролежать в больнице с пневмонией. Еще до года он покрывался болячками (аллергия на какие-то продукты), поэтому мы сидели на диете, молока у меня было мало, ввели прикорм с козьего молока. Гемоглобин до года был понижен, из-за этого до года у него не было ни одной прививки. Ходить он стал поздно, в 1 год и 2 месяца. Но и старшая у нас начала ходить в этом же возрасте.

Еще в раннем детстве, дома мы стали называть его Ёжиком. Это из-за его волос, а не из-за характера! Дело в том, что у нашего малыша от рождения были черные, жесткие волосы. С возрастом они становились все гуще и крепче. Отрастить подлиней волосы не получалось, т.к. они были жесткие, как солома, и их невозможно было уложить в прическу, они просто все время торчали клоками во все стороны. По этой причине мы стрижем сына в короткий ежик, который стоит дыбом и колется как иголки ежа! Вот так и привязалось постепенно называть сынулю ласково Ёжиком!

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.