Оглавление

Наша особенная жизнь

Предисловие

Глава 1. Наша семья

Глава 2. С чего начинается жизнь

Глава 3. Про Айнара

Глава 4. Инвалидность

Глава 5. Домашняя жизнь

Глава 6. Занятия

Глава 7. Поиски врача

Глава 8. Одиночество

Глава 9. Гаджеты

Глава 10. Отдых

Глава 11. Мечты

Эпилог

Жить, вопреки всему,

И наслаждаться жизнью.

Не ныть, не жаловаться никому,

Связать все нервы прочной нитью.

Судьбы капризы я стерплю,

Любой удар стерплю, а как же!

Я сильной в жизни быть хочу,

Ведь дальше может быть и хуже.

Я научилась радоваться каждому дню

И быть счастливой без причины.

Ведь рядом те, кого люблю,

И кто меня всегда поддержит.

И на судьбу пенять не стоит,

Ведь жизнь свою куем мы сами.

И если счастье решил построить –

Борись, стремись и рви зубами.

Предисловие .

Прочитав рассказ, прошу не судить его строго. Это мой первый опыт написания книги, мои мысли не совсем собраны и правильно изложены.

Это история одной жизни, одной семьи. Она не носит обучающий характер и написана не с целью вызвать жалость к семьям с особенными детьми. Она лишь хочет показать, что у всех людей в жизни есть сложности, что нет ничего не возможного, что можно жить и радоваться жизни, не зависимо от обстоятельств, что можно находить положительные моменты в любой ситуации. А возможно, она просто кого-то сможет поддержать, когда руки уже опустились, и кажется, что нет сил бороться. И это не истина во плоти, она не означает, что все люди с особенностями одинаковые и у всех все так, как написано в этой истории, и не значит что все дети такие же как у нас. Это лишь одна истории из множества, показывающая как примерно живется семьям с особенными детьми.

Это история моей семьи.

Глава 1. Наша семья.

Живем мы в маленьком провинциальном городке, где частный сектор больше, чем квартирный, где самые высокие дома в 9 этажей, но в большинстве случаев всего в 5. Где много зелени и вокруг города множество лесов, полян и холмов. Где много природы и свежего воздуха, где нет ни одного завода или фабрики. Где дороги почти все грунтовые, асфальт только на центральных улицах можно встретить и тот в таком состоянии, что лучше бы его не было вовсе, и имеют максимум две полосы движения, но чаще всего вообще всего одну полосу, общую для любого направления движения. Где всего один театр и один кинотеатр (и тот появился совсем недавно), всего один стадион и один ледовый дворец. И где соседи, в большинстве случаев, знакомы и даже общаются между собой. Наша семья живет в частном доме в маленьком переулочке, на окраине города. Пробовали жить в квартире, но не смогли. Это очень странно, когда все находятся в одном «курятнике», где из-за одной стены завывают мультики, а из-за другой звон битой посуды и вопли ссоры, а над головой наша люстра пляшет вместе с соседями сверху. Мы, люди привычные к земле, и в воздухе не прижились.

Меня зовут Аля и мне 36 лет. Но иногда мне кажется, что все 70 или 80! Нет сил ни на что, идти никуда не хочется, не хочется шумных встреч, людей и суеты, а хочется целый день просидеть дома, а еще бубнить и ругаться! Я домохозяйка, с кучей увлечений, не оконченным высшим образованием и не уверенностью в себе. Шатенка, среднего роста, немного полновата и с довольно большим, для женщины, размером ноги. К сожалению, полнота – это мой вечный бич. Сколько бы я не сидела на диетах и не занималась на тренажерах, вес всегда возвращается. Наверно это все-таки из-за застоялой, неактивной, скучной жизни в четырех стенах. Я даже тренажер себе купила, гантели, фитбол, скакалка и обруч, но все это дает лишь временный эффект. Еще немного о себе я буду рассказывать по мере повествования.

Моего мужа зовут Раниль. Невысокий брюнет, широкоплечий и мужественный. Ему 39, но у него тоже бывает, что ему 70! Почти всю осознанную жизнь он проработал вахтой. Сейчас учится в институте на автоматизацию технологических процессов (что-то связано с компьютерами и написанием программок, в общем, я не разбираюсь). Вообще он очень любит ремонтировать электроприборы, разбирает их до винтиков, паяет какие-то детали и снова собирает. Я, по крайней мере, вижу это именно так. На данный момент хочет открывать свое дело по электрике.

У нас двое детей: дочь Алиса, 15 лет и сын Айнар, 12 лет.

Алиска умница и отличница (ну, по крайней мере, была отличницей), не без вредности конечно. Переходный возраст, как говорят. Хотя я не припомню, что бы в нашем детстве был переходный возраст – что родители сказали, то и закон! Но времена сейчас другие. Учиться может, но не хочет (лень бежит вперед нее), поэтому то и постоянно скатывается с отличницы. Что бы хоть немного старалась приходится все время заключать какой-нибудь договор, мотивировать (ну там кошку купим или телефон поменяем или еще что-нибудь в этом роде) и как не удивительно учеба сразу ползет вверх. Ох уж эти дети! Кроме основной школы ходит в музыкальную, класс скрипки (учитель говорит, что у нее талант, хотя сама она уже давно хочет ее забросить), в этом году уже выпускается. Интересный факт, что первые годы она действительно была очень увлечена музыкой, даже писала небольшие незатейливые мелодии сама, но сейчас поиссяк интерес, жаль, конечно. И еще ходила в художественную школу, года 4 примерно, но пришлось бросить из-за аллергии. Рисовать у нее тоже хорошо получалось. Как говорят: талантливый человек талантлив во всем. Мне на 35-тилетие нарисовала картину: Безумный Шляпник с Чеширским котом (из фильма «Алиса в стране чудес»). И вообще дома очень много ее работ. Но рисует последнее время очень редко, тоже интерес прошел.

Айнар особенный ребенок. Как папа не высокий и коренастый. Но в отличие от папы нога у него большая, уже почти доросла до его размера. Муж шутит, что скоро он будет донашивать обувь за сыном! Он страшный сладкоежка, все сладости у нас всегда спрятаны под замком. Если дать ему сладостей, сколько захочет, то есть их будет до тошноты. Периоды, когда ставят манту, для него настоящее испытание терпения, почти неделю без сладкого! Вообще очень любит поесть, но не полный. Все уходит в энергию. В еде, кстати, он не очень прихотлив, как часто, к сожалению, бывает у таких детей. Ест почти все, кроме свежих овощей и фруктов (из фруктов ест только яблоки и арбуз, а из овощей иногда может пару раз укусить огурец). Даже борщ недавно начал кушать. И ест сам, не протертую еду, такое тоже, увы, часто встречается у таких деток, они не могут жевать.

И речь в этой истории все-таки в большей степени будет про Айнара.

Глава 2 . С чего начинается жизнь.

С чего начинается жизнь? Вот моя началась с рождения второго ребенка. С того момента изменилось все… все вокруг меня… все вокруг нас. Я научилась ценить жизнь и те счастливые моменты, которые она преподносит… пусть редкие, но от этого еще более ценные, яркие и запоминающиеся. Жизнь разделилась на «До» и «После».

Раньше я была слепа. Не понимала, какой разной может быть жизнь и как тяжело в ней кому то. Не видела проблем, не понимала, что кому то может требоваться помощь. И, в общем-то, была избалована жизнью. Я не была такой отзывчивой, понимающей. Конечно негатива к людям с особенностями я не испытывала никогда, но и замечала их редко, не пыталась чем то помочь или поддержать.