Nespēja veidot attiecības ar vienaudžiem, izmantojot savstarpēju interešu, emociju vai kopīgu aktivitāšu apmaiņu.

• Reti meklē vai izmanto citu atbalstu, lai gūtu mierinājumu vai līdzjūtību stresa brīžos un/vai nomierinātu vai simpatizētu citiem, kuriem ir stresa vai stresa pazīmes

Spontānas vēlmes dalīties priekā, interesēs vai sasniegumos trūkums ar citiem

Sociāli emocionālās savstarpīguma trūkums, kas izpaužas kā traucētas vai deviantas reakcijas uz citu cilvēku emocijām vai uzvedības modulācijas trūkums atbilstoši sociālajam kontekstam, vai slikta sociālās un komunikatīvās uzvedības integrācija

Kvalitatīvi komunikācijas traucējumi, ko raksturo vismaz viens no šādiem elementiem

Aizkavēta vai pilnīga runātās valodas attīstības neesamība, kas nav saistīta ar mēģinājumiem kompensēt, izmantojot žestus vai sejas izteiksmes kā alternatīvu saziņas modeli (pirms kura bieži vien nav komunikatīvās kolibri)

Daudzveidīgas, spontānas, iedomātas vai (agrākā vecumā) sociālās imitācijas rotaļu trūkums

Relatīva nespēja uzsākt vai uzturēt sarunu

Stereotipisks vai atkārtots valodas lietojums vai idiosinkrātisks vārdu vai teikumu lietojums

Ierobežota, atkārtota vai stereotipiska uzvedība, intereses vai darbības, ko pārstāv vismaz viens no šiem četriem

– aktīvs darbs ar stereotipiskiem un ierobežotiem interešu veidiem

Skaidra apņemšanās ievērot konkrētas nefunkcionālas rutīnas un rituālus

Stereotipiskas un atkārtotas mehāniskas kustības

– darbības ar objektu daļām vai nefunkcionāliem spēles materiāla elementiem

Lai noteiktu diagnozi, ir jābūt pierādījumiem par attīstības traucējumiem pirmajos trīs dzīves gados.

Atspoguļojot mēģinājumus panākt diagnostikas vienprātību šajā jomā, var atzīmēt, ka atšķirības starp pēdējiem 2 diagnostikas kritērijiem ir nelielas.

Ir daži simptomi, kas bieži parādās autismā, bet netiek uzskatīti par galvenajiem diagnozes noteikšanas simptomiem. Tomēr tie ir pelnījuši uzmanību, tie ir hiperaktivitāte (īpaši agrā bērnībā vai pusaudža gados), dzirdes paaugstināta jutība un hiposensitivitāte un dažādas reakcijas uz skaņu (skaidri izpaužas īpaši pirmajos 2 dzīves gados, bet parasti periodiski vai pastāvīgi pieaugušajiem), paaugstināta jutība pret pieskārienu, neparasti ēšanas paradumi, tostarp nepārtikas uzņemšana, paškaitējums, Samazināta sāpju jutība, agresīvas izpausmes un garastāvokļa izmaiņas. Tās rodas vismaz 1/3 cilvēku, kuriem ir šis traucējums.

Situācija slima bērna ģimenē

Ģimenē parādījās bērns, kura dzimšanu visi ļoti gaidīja. Bet negaidīti ikvienam viņa dzimšana bija saistīta ar lielām grūtībām un pieredzi. Vecāki, kuri tik ļoti baidījās zaudēt savu bērnu, uzzināja, ka viņu mazulim ir nopietnas attīstības problēmas, lai gan draudi viņa dzīvībai bija beigušies. Pēc ārstu domām, bērnam bija vairākas iedzimtas anomālijas, sarežģīts traucējums, smagi iedzimti defekti, kas rada šaubas par viņa "normālu" attīstību. Daudzu šādu ģimeņu dzīve dramatiski mainās, slima bērna piedzimšanas notikums tiek sadalīts divos pilnīgi atšķirīgos periodos: dzīve "pirms" un dzīve "tagad". "Pirms" bija tāds pats kā visi pārējie, un "tagad" ir unikāla, īpaša, sarežģīta bēdu un nelaimju situācija visiem ģimenes locekļiem. Un, kamēr vecāki nesatiek kādu, kurš to ir piedzīvojis iepriekš, viņi domā, ka viņi ir vienīgie pasaulē, kuriem ir bijusi līdzīga nelaime, un neviens viņus nevar saprast. Viņi var justies pilnīgi pamesti un apjukuši, tāpēc dažreiz ir gatavi sekot jebkuram padomam vai ieteikumam, bieži vien nepareizi. Šī ģimenes situācija mēdz kļūt dramatiskāka ģimenēs ar tikai slimu bērnu. Ģimenēs, kur jau ir citi bērni, situācija ir stabilāka. Mums bija iespēja vērot bērnu ar smagu multiplo invaliditāti audzināšanu ģimenēs, kurās jau bija divi vecāki veseli bērni, un daudzas no šīm ģimenēm veiksmīgi tika galā ar jauno situāciju. Bet mēs esam novērojuši arī citus gadījumus, kad pēc otrā, slimā, bērna piedzimšanas, uzmanība un interese par vecāko, veselo bērnu ģimenē vājinājās, visas ģimenes intereses tika pakārtotas jaunākā audzināšanai, kas atstāja smagas sekas gan vecākajam bērnam, gan ģimenei kopumā. Gandrīz uzreiz pēc ziņojuma par jaundzimušā traucējumu smagumu daudzas mātes dzird pastāvīgus padomus atteikties no slimā bērna un ievietot viņu bērnu mājās, jo viņi nespēs tikt galā ar viņu bez pastāvīgas ārstu līdzdalības viņa ārstēšanā un nespēs neko sasniegt viņa audzināšanā. Daži vecāki atsakās no saviem mazuļiem. Parasti šie bērni tiek ievietoti īpašās bērnu namu nodaļās, kur tos apmeklē galvenokārt medicīnas darbinieki, kuri cenšas rūpēties par ārstēšanu, ieskaitot ķirurģiju, bet ļoti bieži šī ārstēšana tiek aizkavēta vai vispār nenotiek. Es atceros stāstus par vairākiem bērniem, kuriem bija jākonsultējas bērnu namos. Pirmais stāsts ir par neredzīgu meiteni ar iedzimtu kataraktu abās acīs, kura pēc savlaicīgas ķirurģiskas ārstēšanas būtu varējusi redzēt gandrīz normāli, ja vecāki nebūtu viņu pametuši tūlīt pēc piedzimšanas un viņa nebūtu nonākusi bērnunamā. Ķirurģiskā ārstēšana klīnikā visu laiku tika atlikta dažādu infekcijas slimību dēļ iestādē un karantīnā, jo bija grūti ievietot bērnu klīnikā bez pastāvīgas aprūpes un radinieku pavadības. Gaidot acu operāciju un gatavojoties tai, bērns visu laiku atradās izolācijas palātā, kur ar viņu tikās tikai ārsts un medmāsa. Ilgu laiku bērns palika bez pedagoga un skolotāja uzmanības. Tā rezultātā kataraktas operācija tika veikta ar lielu kavēšanos un redze ļoti nedaudz uzlabojās. Turklāt bērnu mājas apstākļos pēcoperācijas periodā bija grūti pareizi organizēt aprūpi, kas ir ļoti svarīga redzes atjaunošanai. Meitene atpalika attīstībā, viņai bija nepieciešami īpaši audzināšanas apstākļi dziļu redzes traucējumu dēļ. No parastās bērnu mājas viņa tika pārvesta uz bērnu namu neredzīgiem garīgi atpalikušiem bērniem un pēc 18 gadu vecuma uz psihoneiroloģisko internātskolu pieaugušajiem. Otrais stāsts ir saistīts ar citas mazas meitenes attīstības novērošanu, kura piedzima ar smagām roku un kāju deformācijām, kuras varēja savlaicīgi un ātri labot, ja mīloši un gādīgi vecāki būtu bijuši viņas pusē kopš dzimšanas. Bet meitene tika pamesta, un mēs viņu daudzus gadus novērojām garīgi atpalikušo bērnu internātskolā: ar savīti rokām un kājām viņa iemācījās staigāt uz ceļiem, lasīt un rakstīt. Tajā viņai visos iespējamos veidos palīdzēja internātskolas skolotāji un pedagogi. Bet nākotnē viņu bija paredzēts pārvest arī uz citu pieaugušo invalīdu iestādi. Mūsu konsultāciju pieredze bāreņiem ar iedzimtiem sarežģītiem attīstības traucējumiem, kuri nonāca bērnunamos, ir neliela, bet diezgan sarežģīta. Daudz optimistiskāki bija stāsti par bērniem, kuru vecāki dažādu dzīves apstākļu (sarežģītu mājokļu un materiālo apstākļu) dēļ bija spiesti sūtīt savus bērnus uz bērnu mājām, bet tajā pašā laikā turpināja viņus tur apmeklēt un uzraudzīt viņu attīstību. Tikai vienā iestādē, kur šādi bērni tika nosūtīti vecākā vecumā, bērnu namā nedzirdīgajiem (Sergiev Posad), mēs varējām novērot turpmāku progresu viņu audzināšanā un izglītībā, un pēc tam redzēt, ka viņi dzīvo patstāvīgi un pat strādā šīs iestādes pieaugušo skolēnu nodaļā. Nesen mēs uzzinājām par diezgan pārtikušo stāstu par Rubén David González Gallego, kurš kopš dzimšanas cieta no smagas cerebrālās triekas formas un devās visu ceļu kā pamests bērns Krievijas valsts bērnu namos, no viņa autobiogrāfiskās grāmatas "Balts uz melna". Mēs zinām gadījumus, kad bērnus pameta mātes, bet vecmāmiņas to nevarēja izdzīvot un drīz adoptēja slimu bērnu, audzināja viņu savā ģimenē un izglītoja viņu speciālā skolā. Mēs esam redzējuši ģimenes, kurām bija veseli bērni un kuras adoptēja svešiniekus, tostarp ļoti slimus. Viena no pēdējām šādām sanāksmēm bija īpaši neaizmirstama. Ģimene adoptēja zīdaini, kurš piedzima bez rokām un kājām (trūka roku un kāju zem ceļgaliem). Tas nebija pirmais adoptētais bērns, bet tas bija visgrūtākais, viņi vienkārši "nevarēja paiet garām, redzot šīs meitenes acis". Viņi paņēma meiteni savā lielajā ģimenē un baroja viņu kopā. Bet, kad viņa pieauga, viņa uzzināja par smagiem kustību traucējumiem. Viņi sāka uzzināt par iespējamo operāciju un protezēšanu. Tas viss prasīja garus braucienus uz konsultācijām uz valsts centrālajām klīnikām, izdevumus un atvadīšanos no citiem bērniem. Viņas audzināšanā bija jāizvēlas nākamais ceļš: vai darīt visu iespējamo, lai viņu ārstētu, daudzas operācijas, daudzu mēnešu atveseļošanās klīnikās, pastāvīga protēžu nomaiņa, citu bērnu audzināšanas veicināšana fonā, vai arī turpināt dzīvot visas ģimenes interesēs un audzināt meitu ar smagiem kustību traucējumiem, palīdzot viņai pēc iespējas labāk realizēt savas spējas: nēsāt viņu pēc kārtas rokās un uz muguras, kamēr viņa ir maza, Nākt klajā ar visu veidu ierīcēm pārvietošanai un satveršanai, sagatavoties apspriest ar viņu viņas neparastumu salīdzinājumā ar citiem, iemācīties pielāgoties viņas īpatnībām, neatsakoties no iespējamās ārstēšanas un protezēšanas meitenei un viņas ģimenei. Adoptētāji izvēlējās otro ceļu, un jaunākās meitas kopīgā aprūpe vēl vairāk apvienoja šo lielo ģimeni. Bērna ar acīmredzamiem attīstības traucējumiem parādīšanās ģimenē vienmēr ir dziļa pieredze visiem viņa ģimenes locekļiem. Parasti tā ir dziļa šoka pieredze no informācijas, ka bērnam ir nevis viens, bet divi vai vairāki izteikti traucējumi. Parasti vecāki pēc tam piedzīvo "aizsardzības nolieguma" sajūtu, kas liek domāt, ka tas nevar būt, tā nav taisnība, tas ir nepareizi diagnosticēts vai nav iespējams to izārstēt. Tieši šajā pieredzes posmā daudzas ģimenes velta visus spēkus viņa ārstēšanai, meklē izveicīgākos un zinošākos ārstus, saņem jaunākās zāles, dodas uz slavenākajiem medicīnas centriem Krievijā un ārzemēs. Bet laika gaitā viņi atrod nenozīmīgu rezultātu bērna veselībai un attīstībai, kas maksā lielas pūles un upurus no visas ģimenes puses. Īpaši sarežģītu ainu šādās situācijās mēs redzam ģimenēs, kas audzina bērnus ar priekšlaicīgas dzemdību retinopātiju, kuri piedzima daudz priekšlaicīgi un kuriem bija aklums un dažos gadījumos citi traucējumi. Vecākus īpaši skāra bērna aklums un viņi pielika visas pūles, lai atrastu ārstu, kurš atjaunotu bērna redzi. Bet gadījumos, kurus mēs novērojām, redzes bojājumi bija neatgriezeniski, un visi ārstu centieni noveda tikai pie kosmētiska efekta. Ķirurgi pārliecinājās, ka skartā acs pēc izmēra nesamazinās, pārklājas ar acīm utt. Taču šīs operācijas notika apmēram ik pēc sešiem mēnešiem, un ārstēšana tika pagarināta no dzimšanas līdz trīs vai četru gadu vecumam. Tas nozīmēja, ka mātei ar slimu bērnu tika veikta nepieciešamā pirmsoperācijas pārbaude viņas dzīvesvietā un viņa devās uz operāciju uz pazīstamu klīniku, kur bērnam vispirms tika operēta viena acs, bet otrā paredzēta nākamā operācija. Šādas operācijas un sagatavošanās tām veidoja šīs ģimenes dzīvi diezgan ilgu un ārkārtīgi svarīgu laiku bērna turpmākajai garīgajai attīstībai. Visas šīs operācijas tika veiktas vispārējā anestēzijā, un pēcoperācijas periodā bija nepieciešama īpaša atpūta. Dažiem no šiem bērniem 3 gadu laikā tika veiktas 5-6 operācijas, kas nedeva taustāmu rezultātu. Tajā pašā laikā bērnu vispārējais stāvoklis dažreiz pasliktinājās, viņi kļuva nervozāki un bailīgāki, daži no viņiem zaudēja dzirdi. Viņa vecāki tika mocīti, bet ilgu laiku viņi neatteicās no cerības uz izārstēšanu. Tikai laika gaitā viņi atteicās no šādām operācijām un sāka organizēt savu dzīvi ar aklu bērnu mājās. Pienāca bērna pieņemšanas posms: bija nepieciešams samierināties ar to, ka viņš bija akls, iemācīties dzīvot ar to, iedomāties viņa pašreizējās un nākotnes grūtības un atrast speciālistus, kas viņam palīdzētu tikt galā ar šīm grūtībām. Vecāki, kuri pieņem bērnu tādu, kāds viņš vai viņa ir, un rūpīgi uzrauga viņa reakcijas, priecājoties par jebkuru aktīvu un neatkarīgu bērna rīcību, parasti gūst lielus panākumus. Izšķirošais faktors visos zināmajos nedzirdīgi neredzīgo bērnu veiksmīgas attīstības gadījumos bija tieši vecāku jutīgā un radošā attieksme pret bērnu, pateicoties kurai bija iespējams ar cieņu izturēt bērna audzināšanas sākotnējo līmeni ģimenē pirms bērna ienākšanas skolā. Bērna paša darbībai ir liela nozīme bērna normālai attīstībai. Pētījumi liecina, ka mijiedarbības process starp bērnu un māti, kas ir galvenais bērna garīgās attīstības virzītājspēks, lielā mērā ir atkarīgs no paša bērna iniciatīvas. Veseli bērni pastāvīgi pieprasa pieaugušo uzmanību, un tas ir atkarīgs no vecākiem, cik daudz šī darbība tiks saprasta, ar kādu mīlestību tā tiek atbalstīta un cik precīzi tā ir vērsta pareizajā virzienā. Bet ir tik grūti pamanīt, saprast un atbalstīt ļoti vājo un dažreiz neparasto pacienta darbību no bērna piedzimšanas! Lai mierīgi un pārliecinoši rūpētos par bērnu, rūpīgi uzraudzītu viņa stāvokli un pareizi to saprastu, vecākiem vispirms ir jātiek galā ar savu depresiju un izmisumu. Un tas ir visgrūtākais uzdevums. Parasti māte, kas pastāvīgi baidās par savu bērnu no dzimšanas un ir pirmā, kas uzzina arvien vairāk informācijas par viņa nopietno slimību, ir vairāk noraizējusies. To bieži pavada viņas pašas fiziskās ciešanas no sarežģītas grūtniecības un dzemdību, pēcdzemdību depresijas sekām. Viņai izmisīgi nepieciešama visu ģimenes locekļu palīdzība, rūpējoties par bērnu un izprotot viņas stāvokli. Citādi, slepenāk un rezervētāk, tēvs parasti piedzīvo bērna sarežģīto stāvokli. Un, ja viņš ir atdalīts no savām raizēm, viņš kļūst arvien attālāks un jūtas nevēlams. Dažādos veidos, bet arī jaundzimušā slimība ir sarežģīta vecvecākiem, brāļiem un māsām. Ne tikai bērnam un viņa mātei, bet visiem ģimenes locekļiem ir ļoti nepieciešams viens otra atbalsts. Vislielāko atbalstu var sniegt citi vecāki, kuri to jau ir piedzīvojuši un atraduši spēku, lai pareizi audzinātu bērnu ar vairākiem iedzimtiem defektiem. Ir ļoti svarīgi zināt, ka jūsu gadījums nav unikāls un nav unikāls, ka tie paši (vai gandrīz vienādi) bērni tika (vai tiek) audzināti citās ģimenēs. Savlaicīga vecāku saņemtā informācija par to var ievērojami uzlabot situāciju ģimenē. Pēdējos gados ir bijušas grāmatas un raksti, ko rakstījuši vecāki par bērniem ar smagiem iedzimtiem traucējumiem, sīki aprakstot vecāku pieredzi un problēmas, ar kurām viņi saskārās, audzinot savu bērnu. Par to, kā mainās ģimenes dzīve atkarībā no ārstu, skolotāju, psihologu prasībām un personiskajām īpašībām un viņu darba grafikiem, varat izlasīt Normana Brauna, britu speciālista bērniem ar iedzimtiem multipliem traucējumiem, tēva zēna, kurš dzemdē cieta no masaliņām un kuram bija dziļi redzes un dzirdes traucējumi, darbos. Viens no viņa rakstiem tika tulkots krievu valodā un publicēts žurnālā "Defektoloģija". Pārdzīvojis sava nedzirdīgi neredzīgā dēla nāvi jaunībā no sirds mazspējas un audzinot veselīgu meitu, viņš mudina būt ļoti uzmanīgiem attiecībā uz tuvinieku jūtām: neaizmirstiet, ka katrs ģimenes loceklis ir indivīds un viņam ir nepieciešama pašrealizācija, nevis kauns un neslēpt savu pieredzi, bet dalīties tajā ar mīļajiem. Viņš arī raksta, kā nav viegli runāt par savām problēmām ar sievu, kura vienmēr tiek spīdzināta un sajukusi. «… Tas var būt nopietns izaicinājums laulības saglabāšanai, ka mēs piedzīvojam laiku, kad esam brīvi un atbrīvoti atsevišķi no mūsu partnera. Ārkārtīgi reti mums ir iespēja būt tikai mums abiem, neapgrūtinātiem ar rūpēm par bērnu. Briesmas ir tādas, ka laulības partneris kļūst saistīts ar grūtībām un problēmu neesamību ar citiem cilvēkiem…" Pirms dažiem gadiem mēs publicējām brīnišķīgas grāmatas tulkojumu, ko veica Caroline Philps, māte, kura audzināja trīs bērnus, tostarp vecāku meiteni ar Dauna sindromu. Šīs grāmatas nosaukums ir "Mammu, kāpēc man ir Dauna sindroms?" Izgājusi garu un grūtu ceļu un guvusi ievērojamus panākumus, audzinot meitu ar tik nopietnu slimību, Karolina pateicas visiem ģimenes locekļiem par atbalstu un, atskatoties uz pirmajiem mātes gadiem, atgādina, cik ļoti viņai bija vajadzīgs gudrs speciālista padoms un citu ģimeņu pieredze, kas gāja cauri līdzīgai pieredzei. Viņa raksta par nomācošo vientulības sajūtu, kas atdalīja viņas ģimeni no ģimenēm ar veseliem bērniem. Par to, cik skaudīga viņa bija par savu vīru, kurš varēja atstāt mājas uz darbu un novērst uzmanību no ikdienas rūpēm. Par to, kā spēja atzīt savas jūtas sev un citiem palīdzēja viņai tikt galā ar sevi. Par to, ka, mācot savus mazos un atšķirīgos bērnus Lizi, viņa mācījās kopā ar viņu, "iemācījās pieņemt gan viņu, gan sevi tādu, kādi mēs esam". Savā grāmatā viņa apgalvo, ka pārbaudījumi, ar kuriem saskaras vecāki pirmajos mēnešos, nav saistīti ar pašu bērnu, bet gan ar cīņām, kas notiek viņu dvēselēs. Cik grūti un dažreiz neiespējami ir atzīt, ka paša bērns nav tāds kā citi, un daudzas lietas viņam nebūs pieejamas! Tas var būt liels atvieglojums, kad mātes, kurām ir pieredze slimu bērnu audzināšanā, satiekas ar citām mātēm, tēvi satiekas ar citiem tēviem, un brāļi un māsas satiekas ar citiem brāļiem un māsām un spēj dalīties savā pieredzē ar tiem, kuri saprot un kuriem ir tādas pašas bailes un jūtas. Vecāku asociācijām un citām brīvprātīgām organizācijām, kas sniedz atbalstu personām ar invaliditāti, ir īpaša loma visu šo daudzo ģimeņu problēmu risināšanā, kuras audzina bērnus ar smagu un sarežģītu invaliditāti. Invalīdu māšu, tēvu, brāļu un māsu aktīva komunikācija un darbība šajās organizācijās var ievērojami atbalstīt viņu pašu emocionālo un garīgo stāvokli, palīdzēt panākt lielāku uzmanību invalīdiem no valsts un pašvaldību puses. Amerikas Savienoto Valstu un Rietumu valstu pieredze rāda, ka visi viņu panākumi invalīdu izglītības un sociālās aizsardzības jomā ir sasniegti, pateicoties viņu radinieku sociālajai aktivitātei. Lai gan šādas organizācijas mūsu valstī joprojām ir reti sastopamas, vienmēr ir vērts jautāt par viņu darbu un palīdzēt pēc iespējas vairāk. Visos iespējamos veidos ir jāatbalsta jebkuras neformālas vecāku apvienības, kas cenšas palīdzēt viena otrai slimu bērnu audzināšanā un kopīgu brīvā laika pavadīšanas pasākumu organizēšanā. Ir arī liela nepieciešamība pēc savlaicīga atbalsta no speciālistiem, kuri tic iespējai palīdzēt bērnam ar jebkādiem traucējumiem, kuri ir iepazinušies ar sociālā un psiholoģiskā atbalsta praksi ģimenei un metodēm, kā audzināt bērnus ar smagiem traucējumiem, piemēram, garīgu atpalicību, agrīnās bērnības autismu, cerebrālo trieku vai kurlmēmību. Bet speciālistu atbalstam jābūt ļoti pārdomātam un jāņem vērā slimā bērna vecāku un citu ģimenes locekļu stāvoklis. Diemžēl mūsu valstī nav īpaša pakalpojuma agrīnai psiholoģiskai un pedagoģiskai palīdzībai šādām ģimenēm, vai arī tas tiek veidots tikai dažās pilsētās un reģionos, tas arvien vairāk tiek sniegts psiholoģiskajos, medicīnas un sociālajos centros (PMSC) un citās līdzīgās organizācijās. Mūsu pieredze, strādājot šādā centrā, rāda, ka psihologu un skolotāju, kuri tiek aicināti palīdzēt bērnam ar smagiem un sarežģītiem attīstības traucējumiem, pirmā rūpe ir palīdzēt viņa vecākiem. Agrīnās palīdzības organizēšana bērniem ar sarežģītiem traucējumiem jāsāk ar viņu vecāku psiholoģisko konsultēšanu.