Эти истории среди огромного количества им подобных достаточно полно показывают два аспекта проблематики: Первый – это слишком долгий промежуток времени для каждого пострадавшего между появлением первых симптомов и постановкой диагноза. При этом не только врачи и другие работники систем здравоохранения и социальных структур, но и каждый – действительно каждый из нас – должны понять и прочувствовать тот факт, что в среднем два года поисков диагноза – слишком долгий срок для человека, терзаемого страданиями и неизвестностью.

Второй аспект касается взаимоотношений окружения с «новоиспеченным» пациентом, который уже как минимум два года живет с более или менее выраженными явными симптомами – акинезией, ритором и тремором. За спиной этих людей бесконечная череда походов по кабинетам терапевтов, специалистов по внутренним органам, ортопедов, пока один из них – чаще всего невролог – не подведет черту под всеми этими хождениями: «У Вас идиопатический синдром Паркинсона».

Конечно, это откровение должно сопровождаться обстоятельной беседой с врачом, так как, несмотря на весь печально богатый опыт поиска диагноза, подобный вердикт каждый раз застает больного врасплох. К сожалению, сегодняшняя реальность порой выглядит иначе, и врач часто в силу своей профессиональной неподготовленности к такому разговору выглядит еще более подавленным, чем пациент.

Установленный наконец диагноз приносит сначала даже определенное облегчение: «Наконец-то мне все ясно, теперь мои новые жалобы будут приняты во внимание, и мне можно будет помочь». Однако, вскоре завершившийся период неизвестности и неопределенности сменяется шоковым состоянием: «У меня неизлечимое прогрессирующее неврологическое заболевание! Почему это случилось именно со мной? Все кончено!» Подобная реакция типична для всех людей.

БП имеет перед другими неврологическими заболеваниями те преимущества, что, по большему счету, существует большое количество медикаментов против БП и, еще, огромные возможности самовнушения. Каждый человек, принимая медикаменты, прописанные врачом, которому он доверяет, сразу чувствует себя немного лучше. Возможность позитивного самовнушения многим не известна, и многих сначала смущает ответственность, накладываемая на самих себя в собственных возможностях управлять собой, но это чувство быстро проходит.

Когда мы здоровы, мы не думаем о болезнях и не стремимся побольше узнать о всем многообразии физических и психических заболеваний. Не мудрено, что подобный неожиданный и бескомпромиссный диагноз застает врасплох, делая нас в этой ситуации беспомощными и бессильными. Многие не желают делиться своими чувствами ни с кем, кроме своего партнера, не могут без отчаяния и слез даже думать о своем будущем.

В первой фазе конфронтации с диагнозом IPS следует отдельно отметить значимость важнейшего фактора – коммуникации! Еще под первым впечатлением подтвержденного, но пока еще не «переваренного» диагноза начинаются размышления на тему «кто должен быть проинформирован о заболевании?» Разумеется, в первую очередь эта проблема затрагивает всех, кто входит в социальную сеть пострадавшего. В первую очередь – это члены семьи, близкие друзья, часто коллеги и члены общественных организаций, созданных на основе общих интересов.

Решающая установка по отношению к общественности – ни в коем случае не стыдиться своей болезни – она может настичь каждого! У пациента с БП бывают свои хорошие и плохие дни, как, впрочем, и у любого здорового человека. Отчего же не оставаться верным себе и не говорить о своем состоянии? Окружение, удивленное и ошарашенное внезапной замкнутостью и самоизоляцией больного, наверняка с пониманием отреагирует на его откровения и сможет помочь ему лучше справиться с ситуацией.

Ничуть не менее важен контакт с лечащим врачом. Нередко больные выстраивают довольно тесные отношения со своим неврологом, которые базируются на взаимном доверии и могут длиться годами.

Нижеперечисленные правила общения призваны помочь пациентам обстоятельно и конкретно побеседовать о волнующих проблемах, не злоупотребляя ни своим, ни врача временем.

– Для очередной консультации постарайтесь получить время до или после обычных часов приема.

– Записывайте вопросы к врачу, и по окончании разговора проконтролируйте, получили ли вы исчерпывающие ответы на все вопросы.

– Задавайте вопросы до тех пор, пока не поймете значение всех терминов, употребляемых в беседе.

– Не бойтесь сменить врача, если считаете, что он недостаточно квалифицирован, недостаточно компетентен или не воспринимает Вас серьезно как критичного партнера.

– Иногда новый опыт может сыграть положительную роль, чтобы по достоинству оценить своего бывшего врача. В конце концов, никто не совершенен.

ПЕРВЫЙ ШАГ ПО ПРЕОДОЛЕНИЮ БОЛЕЗНИ – НАКОПЛЕНИЕ МАКСИМАЛЬНОЙ ИНФОРМАЦИИ. ЭТИ ЗНАНИЯ ПОМОГУТ НЕ ТОЛЬКО СПРАВИТЬСЯ С ЧУВСТВОМ ПАНИКИ, НО И УКРЕПИТЬ ОРГАНИЗМ.

Чтобы продемонстрировать различные формы взаимоотношений между врачом и пациентом в различных регионах Европы, стоит привести результаты исследований, проведенных в Норвегии, в которых были проанализированы, как тревожность и робость пациентов влияют на коммуникацию с лечащим врачом. Выяснилось, что менее мнительным и боязливым больным врачи предоставляют более профессиональную и объективную информацию о болезни.

Итак, чем скорее мы преодолеваем фазу «окаменения» и растерянности, тем лучше шансы для конструктивного отношения к болезни. Именно в это время неоценимую помощь могут нам оказать действительно близкие люди и друзья.

Первым шагом по преодолению страха перед болезнью может стать накопление информации о ней, в которой наряду с обозначением проблем, связанных с заболеванием, будут представлены и пути их преодоления. Эти знания помогут нам лучше понять и поддержать усилия и назначения лечащего врача, укрепить организм, справиться с чувствами страха, паники и стресса.

13. Болезнь проявилась

Чаще всего окончательный диагноз БП ставится в том случае, когда ограничения двигательной активности (акинезия) сопровождаются одним из трех главных определяющих симптомов:

– напряжение мышц (ригор),

– тремор,

– нарушение походки (постуральная нестабильность).

Акинезия

Под понятием «акинезия» подразумевается невозможность реализации произвольных и спонтанных движений (греч. а – отрицательная частица и kinesis – движение). Этим термином традиционно пользуются специалисты, несмотря на то, что он лишь частично применим по отношению к БП, для которой более оправдано использование терминов брадикинезия (от греч. bradys – медленный) – общая замедленность движений и гипокинезия (греч. hypo – снизу) – ограничение темпа и объема движений.

Эти ограничения пострадавшие чувствуют в первую очередь при исполнении таких дифференцированных действий как застегивание пуговиц, надевание наручных часов, музицирование. При произвольных действиях, например, вставании со стула, затягивается начало движения. Подобные «затруднения старта» наблюдаются и при выполнении первых шагов при ходьбе – ноги кажутся как бы приклеенными к полу. Настоящим испытанием для больного становится попытка пройти по узкому коридору или войти в дверь.

Проблемы с выполнением непроизвольных движений становятся заметными для близких людей раньше, чем для самого больного. Больной кажется им более безучастным и равнодушным, чем прежде, так как на его лице не так отчетливо отражаются эмоции (гипомимия). Его речь становится монотонной, дисфоничной, почерк мелким (микрография). Иногда у пациентов наблюдается отсутствие компенсирующих движений, которые проявляются в том, что больные способны подолгу сидеть или лежать в неудобной позе, которую здоровый человек сразу же непроизвольно поменяет. Односторонняя нагрузка на мышцы и суставы нередко вызывает боль в области спины или плечевого пояса.

Ригор