Да, и правда мудрено, но качество жизни как понятие позволяет наиболее четко формулировать функциональные задачи реабилитации согласно приоритетам самого пациента.
Как оценить качество жизни, или «Что такое хорошо и что такое плохо?»
Сложно, я бы даже сказал – безумно сложно. Методики анализа качества жизни не менее сложны, чем само определение этого понятия. Настолько, что это делает такую оценку практически неприменимой в ежедневной работе. Именно по этой причине мы говорим о качестве жизни как о наивысшем приоритете в реабилитации, а оцениваем на практике другие функциональные параметры, значительно более доступные для применения.
Возможность оценки качества профессиональной работы, эффективности реабилитации важна не только реабилитологу и его команде, но и руководителям системы в целом. Объективизация динамики функционального состояния пациента помогает повысить его мотивацию, с одной стороны, и облегчает реальную оценку положения вещей больным и его семьей – с другой. Углубленный анализ методик этой оценки не входит в задачи нашей книги, поэтому расскажу исключительно об основных принципах.
Разобраться в длиннющем списке методов объективной функциональной оценки поможет уже знакомая нам МКФ. Проще всего оценить нарушения. Само собой разумеющимся является измерение силы мышц, объема движений, остроты зрения или слуха, уровня равновесия, состояния памяти и внимания и других базовых параметров. Это, конечно, важно, но не всегда достаточно фиксирует функциональное состояние и динамику. Несколько более сложной, но и более информативной для реабилитолога является оценка ограничений активности. Скорость ходьбы, точность перекладывания объектов, уровень выполнения различных когнитивных и речевых задач и другие действия можно измерить вручную либо с помощью современных технологий. Полученные данные можно сравнить с существующими нормативами, а также проследить их динамику в процессе реабилитации. Значительно сложнее оценить ограничения участия. Не так сложно, как качество жизни, но достаточно, чтобы объяснить очень ограниченное применение данной группы параметров на практике. Процент возврата больных домой или на работу после стационарной реабилитации является примером оценки эффективности работы учреждения в целом с помощью анализа участия.
История произошла давно, но запомнилась…
«Ковбой», 67 лет, житель курортного солнечного города Эйлат. Мужчина брутальный, щетина, шевелюра, суровый взгляд – все в тему, как будто сошел с экрана какого-нибудь популярного вестерна, только кольта на поясе не хватает. Курит, выпивает и все остальное по списку. Как и положено такому типажу, живет один в маленькой квартирке на первом этаже, семьи, жены, детей нет. Есть друзья, в основном проводящие время в соседнем баре за просмотром спортивных передач по телевизору и нескончаемой игрой в шеш-беш. В последние пять лет появились нарастающие признаки болезни Паркинсона, которая и диагностирована при посещении невролога. Таблетки принимает неохотно, но как-то на уровне своего социума справляется.
В отделение реабилитации поступил после банальной, хоть и тяжелой пневмонии. Неделя с температурой на койке в отделении терапии оказалась для него катастрофой. Все его умеренно ограниченные способности превратились в полную беспомощность даже на базовом уровне, не говоря уже о том, чтобы жить самостоятельно. Классический случай, кстати, для пациентов с хроническими заболеваниями, но об этом позже.
Пришел к нам абсолютно разбитым стариком с ярко выраженными симптомами реактивной депрессии и полным неверием в победу. Совершенно неидеальный партнер. Но в реабилитационном процессе участвовал, старался, иногда словно назло, сжав зубы. Первое заседание команды было непростым. Реабилитация больных с двойной патологией всегда проблематична: болезнь Паркинсона и сама по себе не подарок, а в сочетании с общей слабостью после пневмонии и вовсе катастрофа. Понятно, что пациент и до госпитализации справлялся, что называется, на грани фола, точно так же было ясно, что прежнее состояние вряд ли достижимо, особенно в таком настроении. Вариантов было два: либо всеми правдами и неправдами добиться самостоятельности и вернуть нашего «ковбоя» домой, либо дом престарелых… Расклад не очень.
Надо сказать, что объективно пациент улучшался. Таблетки начали работать, да и тренировки помогали восстанавливать утраченные активности. Но функциональных результатов пока не было, и настроение не улучшалось. Нам абсолютно необходима была его четкая уверенность в возможности вернуться домой, его бойцовский дух, который был раньше, да весь вышел…
Решили посидеть с «ковбоем» все вместе, пообщаться на уровне глаз. Попросил ребят подготовить простую презентацию, каждый в своей сфере, с указанием объективных показателей и их динамики. Собрались, расселись. Ситуация была ему понятна и так, но я ее обрисовал в картинках, без прикрас. Диалог получился деловой…
«Чего бы ты хотел больше всего?» – «Вернуться домой. Друзья еду принесут, мне бы только дома справиться». – «А чтотогда нос повесил? Если в дом престарелых не хочется, то я должен был бы видеть тебя в физиотерапии с утра до вечера». – «Так не получается ничего, падаю и страшно, не чувствую никакого продвижения». И тут мы выкатываем тяжелую артиллерию, то есть цифры, графики объективных параметров. Шок у нашего «ковбоя» был полный: «Правда, что ли? А я думал, все меня просто так хвалят, для поддержки». Вытаскиваю ручку и бумагу, расписываем вместе задачи. Что жизненно необходимо: во-первых, самостоятельность дома – одеться, умыться, кофе сварить, яичницу пожарить; во-вторых, ходить самостоятельно на небольшие расстояния, возможно, на первых порах с поручнями, приделать их можно в доме.
«Ковбой» наш после встречи изменился полностью, воспрял, и дела пошли. Выписался домой через два месяца… Получилось! Кто-то из наших даже его навещал в Эйлате – нормально, справляется, играет потихоньку с друзьями… Объективизация помогла…
Несмотря на громоздкость методов оценки, объективный анализ качества жизни разработан и проводится, но в основном применяется в научных исследованиях. В реальной профессиональной жизни мы обычно ограничиваемся нашим впечатлением от настроения, рассказа пациента и его семьи об их житье-бытье после выписки и от улыбки. И если эта улыбка есть через, скажем, полгода после выписки, то это однозначно хорошо.
Глава 4.
Проект медицинской реабилитации
Что такое реабилитационный проект, или Зачем огород городить
Если меня спросят, что я как реабилитолог умею делать лучше всех других медицинских специалистов, что является, как говорят американцы, моим ноу-хау, я однозначно отвечу: «Построение и проведение в жизнь индивидуального реабилитационного проекта». Именно так, без этого умения нет реабилитолога, и чем ты лучше в этом, тем успешнее как профессионал. Аналогично строительству (да и любой другой сфере деятельности) от проекта во многом зависит успех предприятия, конечный функциональный результат. Процесс реабилитации включает разных людей, каждый из которых видит ситуацию слегка по-своему, исходя из своих профессиональных навыков и личностных качеств. И это не говоря о пациенте и членах его семьи, у которых есть полное право на свое, отличное от врачей, видение. Без общего единого проекта будет как в знаменитой репризе Аркадия Райкина: «А за дикцию никто не отвечает», дело застопорится, скиснет. Будут потрачены силы и время пациента, профессионалов и системы в целом. А силы, к сожалению, не бесконечны у каждого из участников этой партии.
Проект не создается сразу и не стоит внутри действа, как знаменитые «Рабочий и колхозница» в центре ВДНХ. Он динамичный, живой и сверхчувствительный к любым изменениям окружающей пациента среды. А ваяет его, держит в руках, моделирует согласно изменениям ситуации и данным других специалистов именно врач-реабилитолог.
