Глава 3.
Качество жизни как наивысший приоритет реабилитологии
Что такое качество жизни, или А судьи кто?
Очень модное в последнее время словосочетание… Как и другие модные понятия, употребляется на каждом шагу, но смысл каждый вкладывает свой, подчас значительно отличающийся от других. Попробуем разобраться, что подразумеваем под качеством жизни мы, реабилитологи. Как-то пытался для лекции найти универсальное определение качества жизни. Потратил уйму времени, в результате сник и отчаялся. Не то чтобы такого определения нет, есть, да еще какое! Схема смысла понятия «качество жизни» включает целых 87 пунктов – не поленился пересчитать… Надо же! Вроде как точно не для нас, простых реабилитологов, но есть нюанс… Если каждого из нас спросить: «Что для тебя качество твоей жизни?», то, посидев в тишине и задумчивости какое-то время с чашечкой чего-нибудь, любой сможет сформулировать… Хорошая книга, бокал вина, интересный фильм, любовь, улыбка ребенка, вид с горы Арарат, музыка, катание на лошади или ловля рыбы. Это качество, это счастье, это улыбка… Вот ведь как получается: определить теоретически не можем, а для себя вполне способны сформулировать.
Интересно, что после тяжелых заболеваний и травм, когда все в нашей жизни меняется, определение качества собственной жизни также претерпевает изменения. Подчас кардинальные и совершенно неожиданные. Надо только спросить, иногда потратив на это немало времени, твоего и твоей команды. Поверьте, чего я только не наслушался… «Только бы ходить», «лишь бы рука заработала», «мне бы только утречком к кафе возле дома добраться, с подружками посудачить», «удержать в руках книгу», «плов на всю семью сварить», «цветочки в саду поливать» – несчетное количество вариантов. Конечно, не мгновенно и даже не в первую неделю, но в какой-то момент пациент сможет это свое новое качество своей другой жизни после сформулировать. Во многих случаях понадобится помощь команды, необходимо будет честно обрисовать пациенту новые функциональные способности, чтобы его формулировка стала более практической и достижимой. В любом случае мы там должны быть вместе с ним, обязаны это услышать и построить нашу программу с учетом этого видения.
Шейх из бедуинской деревни, очень уважаемый человек в регионе, 65 лет, естественно, женат, с девятью детьми, самостоятельный во всех смыслах до последней госпитализации. Поступил к нам на реабилитацию после ампутации правой ноги ниже колена на фоне тяжелого сахарного диабета. Проблема в том, что его левая нога была тоже не совсем в порядке – ишемическая язва на полстопы, почти без чувствительности и с ограничением движений. Уже на первом обходе я объяснил пациенту, что мы не ставим перед собой задачу поставить его на ноги с протезом. Сам процесс протезирования требует массивного переноса веса тела на «здоровую» ногу как в процессе тренировки, так и после получения протеза. Увеличение нагрузки на левую ногу неизбежно приведет к ухудшению ишемического компонента и к ампутации второй ноги. Поэтому работать будем над достижением полной самостоятельности на коляске с учетом всех аспектов. Реакция была очень неожиданная и выражающая полное неприятие нашего плана. Было странно, так как человек умный и наши соображения были основаны исключительно на его интересах. Договорились посидеть у меня в кабинете и обсудить ситуацию, чтобы прийти к пониманию. Дальше в прямой речи: «Доктор, я тебя прекрасно понял, все твои выводы логичны, но попробуй понять меня… Я в своем селении главный. Мой народ меня уважает и слушает даже после ампутации. По нашим традициям я не могу разговаривать с людьми снизу вверх, сидя на коляске, разговор должен быть на уровне глаз, стоя». Понял, не дурак… Вот вам и качество жизни, и, как мы уже обсуждали, шейх его прекрасно способен сформулировать. Подумал и говорю: «Давай так – протез мы тебе сделаем, научим на нем стоять и делать один-два шага. Но ты мне должен пообещать, что ходить не будешь, только ездить на коляске, а протез использовать исключительно для твоих партийных собраний, уговор?» Посмеялись, пожали руки и договорились. Как решили, так и сделали. Выписался наш шейх домой с протезом под мышкой и с россыпью благодарностей на витиеватом арабском языке. А ведь понял и слово сдержал… Приехал навестить на коляске с электроприводом через полгода. По тому, что левая нога на месте, было понятно, что рекомендованный режим не нарушает. И продолжает быть лидером своего народа… стоя, на уровне глаз.
Вне всяких сомнений, формулировка нового качества жизни, которая вырабатывается под влиянием личностных характеристик, окружающей среды и не без активного участия профессионального персонала, является важным аспектом реабилитационного процесса. Пациенты, способные сформулировать для себя приоритеты качества нового этапа жизни с учетом реальной ситуации, достигают лучших функциональных результатов. Воистину, реабилитационное лечение должно осуществляться, и в оптимальных случаях так и происходит, «по заказу» пациента. Если не как в мишленовском ресторане, то хотя бы комплексно, как в хорошей столовой.
Врачу
● Попытайся понять, что для пациента может означать понятие качественной жизни.
● Поговори об этом с самим пациентом и его семьей.
Пациенту
● Попробуй подумать, что для тебя качество жизни в новых условиях.
● Посоветуйся с врачом, реально ли это видение.
Члену семьи пациента
● Насколько ты его знаешь, что для него может быть важным в жизни в изменившихся условиях.
● Обсуди это с пациентом, совпадают ли ваши мысли.
● Спроси врача, реально ли это.
Почему именно качество жизни, или Не слишком ли мудрено?
И правда… Когда я пришел в реабилитацию, основным приоритетом считался уровень самостоятельности пациента. Что называется, просто и со вкусом. Никакой головной боли. Просто оценивать, просто наблюдать за динамикой, просто объяснить пациенту и семье. Не мог сам есть – может сам есть, не мог одеваться – может одеваться, не мог сам ходить – может, и так далее. Но возникало две проблемы: первая – а если он не хочет одеваться? Ходить, скажем, хочет, а одеваться – нет, что тогда? Мы видим такое явление в больших многодетных семьях: еврейских ортодоксально-религиозных и арабских мусульманских. Логика простая: «Я вырастил десятерых детей, было очень трудно, но вырастил. Теперь у меня инсульт, сил нет, пусть они за мной ухаживают». Такие пациенты будут усиленно работать над ходьбой, но не над базовыми ежедневными функциями. Неважно, согласны мы с этим или нет, – больной решает.
И вторая проблема – если не представляется возможным повысить уровень самостоятельности, то, получается, тогда и реабилитировать незачем? Если больной остался полностью зависим, но научился коммуницировать с внешним миром, управлять компьютером, это как? Мы продвинулись или нет?
Впервые я столкнулся с такой больной много лет назад… Потом были еще, но немного.
Молодая относительно женщина, активная, работающая и здоровая до внезапного ишемического инсульта в стволе головного мозга. Синдром Locked in, или «Запертый внутри», описан давно – нечастый, но это реальная катастрофа как для больного, так и для окружения. Все слышит, все видит, все понимает, но ничего не может сказать или транслировать любым другим активным путем. Все, что мы пробовали, ничего не дало. Полный паралич сохранился неизменным за исключением минимальных движений глаз. Так и передавали информацию – через «да» и «нет» движением глаз. Коммуникацией это можно назвать с большой натяжкой. Пришла к нам полностью зависимой и выписалась такой же. Кроме выработки минимальной связи с больной, обучения семьи, сиделок и подготовки дома, похвастаться было нечем. Полгода в центре реабилитации практически с нулевым результатом.
Много лет спустя в Тель-Авивском университете был разработан метод по передаче информации через дыхание. В носовую полость помещался датчик потока воздуха, подключался к компьютерной программе, и с его помощью больной обучался коммуникации с внешним миром. Наша пациентка научилась писать! Первая фраза, которую она сформулировала на компьютере, была полна восторга и благодарности. Технология позволила ей нереально повысить качество жизни, заметьте, без всякого изменения уровня самостоятельности.
