Увы… Что сделано, то сделано.

Вкратце это всё, что я выяснила про своего врага. Да, муковисцидоз стал моим невидимым врагом, и я объявляю ему войну. Пока не знаю, как и когда, но я осилю эту схватку. Вот окрепну и сдюжу, чего бы мне это ни стоило. Сначала приласкаю и приручу слизистую гадину, пожирающую изнутри мою девочку. Потом подкрадусь, придушу и растопчу. Клянусь.

Пишу эти строки, а слёзы капают на страницы и оставляют чернильные разводы. Мне очень-очень больно. И страшно. В мою душу плеснули бензина и бросили горящую спичку. Этот пожар не потушить ни уговорами, ни успокоительным, ни временем.

Моя дочь – мутант. Золотая девочка, о которой мы все так мечтали, едва успев родиться, уже умирает…

15.11.2016

– Доктор, скажите, в вашей практике встречались такие дети? Что с ними? – с надеждой заглядываю в глаза участкового педиатра.

– Знаете, не хочу вас расстраивать… – окатывает докторица из ушата хладнокровия и, не поднимая глаз, пододвигает к краю стола направление в стационар.

Чёрт!

Лучше бы не спрашивала.

Можно ли убить словом? Легко.

Мой с таким трудом поднятый боевой дух пикирует в пол и разбивается. Вдребезги.

Стоп. А кодекс врачебной этики: раздел два, пункт семь? Разве доктор не обязан сохранять деликатность и осторожность в высказываниях? Разве он имеет право лишать веры даже самых безнадёжных пациентов?

Шмыгнув носом, смахиваю со стола справку: «Благодарю», – и выхожу из кабинета.

– Господи, а как же я? – мысленно жалею себя и трясусь от подступающих рыданий, глядя на дорогу через запотевшее стекло такси. – Получается, моя жизнь закончилась? Идеальный мир, который с любовью строила кирпичик за кирпичиком, камушек за камушком, песчинка за песчинкой тридцать пять лет, больше мне не принадлежит? Моя реальность теперь – ребёнок-инвалид, больницы, война c Минздравом за лекарства, страх инфицирования какой-нибудь смертельной заразой и ожидание… конца? Мои планы, карьера, мечты – всё летит к чертям?

– Девушка, не плачьте так, всё будет хорошо, – улыбается таксист, глядя в зеркало заднего вида.

– Да, всё будет хорошо, – смахиваю слёзы и натягиваю на лицо смайлик. – Или не будет…

Больница. Приёмный покой. Очередь из мам с детьми от младенцев до подростков. Температурят, кашляют и чихают. С нашим диагнозом принимают без очереди.

Документы, анкеты, информированное согласие. Заполняю, отвечаю, подписываю. Дежурный врач взвешивает Злату. Оказывается, после рождения она набрала всего двести пятьдесят граммов. Помню, Павлик в первые месяцы стабильно прибавлял по килограмму.

Осматривает. Холодный металл фонендоскопа скользит по узенькой грудной клетке Золотинки. Спешу скорее завернуть в одеяло крошечное голое тельце. Доктор останавливает сосредоточенным взглядом: хрипы. Рентген показывает роскошную двустороннюю пневмонию. Уже…

Моя девочка… Тебе всего месяц, а столько всего навалилось. – Прижимаю к сердцу медленно дышащий кулёк и вдыхаю усыпляюще-сладкий запах. Тревожная птаха, просыпаясь, расправляет крылья и норовит вырваться наружу.

Пульмонология. Отделение раннего детства забито под завязку. Нам в самый конец. Шурша пакетами, двигаюсь по длинной кишке коридора и озираюсь на открытые двери палат. Вот малыш спит под капельницей, вот ещё трое. Четверо хнычут под масками в ингалятории. Помятая мамочка со спутанными волосами и кричащим карапузом под мышкой выходит из процедурки, а следующая, такая же – заходит.

Вот и наше пристанище – отдельная палата номер 306 для пациентов с муковисцидозом. По-местному – бокс. Чтобы «особенные» не подхватили инфекцию от других деток в отделении, их изолируют. Здесь.

Соседняя дверь – зал для занятий кинезитерапией с табличкой в виде бронхиального дерева и надписью: «Кабинет открыт при поддержке Благотворительного Фонда “Острова”». Эта небольшая комната с зеркалами и тренажёрами станет нашим островком надежды. Здесь Золотинка научится прыгать на батуте, кувыркаться и задувать свечи.

Укладываю в казённую кроватку уставшую кроху. Сворачивается клубочком и засыпает – понравилось новое место. Сама сажусь, осматриваюсь. Разноцветная детская мебель, постель в медвежатах и зайчиках, салатовые жалюзи на огромном окне. Чисто, симпатично, даже уютно. Возвращаясь сюда во второй, пятый, десятый раз за год, взглядом хозяйки не раз потом отмечу обновки, перестановки.

Клонит в сон. Сидя на скрипучей продавленной койке, утыкаюсь в подушку, и как Алиса в Зазеркалье, проваливаюсь в кроличью нору, в лабиринт полудрёмы. Лечу долго, медленно, кувыркаясь, отталкиваясь от холодных липких стен тёмного тоннеля.

Будит тихий женский голос:

– Мамочка, просыпайтесь, – рука в белом халате касается плеча, – разворачивайте вашу красавицу.

Уверенными, но осторожными движениями доктор долго и внимательно ощупывает кряхтящую Золотинку. Расспрашивает про родственников и детей, про наследственность, кто чем болел, от чего умер. Рассказывает об особенностях заболевания, как с этим живут, чем лечатся.

– Самый тяжёлый – первый год жизни, когда ребёнок много спит и мало двигается. Дальше будет легче. Важно строго выполнять назначения врачей, принимать лекарства, вовремя делать ингаляции, массаж и кинезитерапию. От того, насколько добросовестно будете соблюдать рекомендации, зависит качество жизни ребёнка. У нас много детишек, которые уже ходят в садики и в школы, старшие учатся в техникумах и ВУЗах. Они настоящие герои, сильные и смелые. Да, заболевание тяжёлое, да, неизлечимое. Но с этим можно жить полноценно и долго.

Встречаемся с доктором взглядами. Молча пожимает плечами: ничего не поделаешь, что сделано, то сделано.

– Мама, мамочка! – тараторю в трубку, едва закроется дверь. – Врач сказала, что Золотинка будет жить долго!

Вывод дня: один человек в белом халате сегодня отнял у меня надежду, другой её вернул. Что ж, неплохо, остаюсь при своих.

Дни тянутся расплавленной жвачкой. Конвейер стационара работает как часы: обходы, уколы, капельницы, забор крови, биоматериалов, УЗИ, ЭКГ, ингаляции, физиотерапия, гимнастика, массаж. Золотинка стойко терпит болезненные процедуры, покряхтывает под ловкими руками массажистки и с любопытством задирает головку на лечебной гимнастике. Ей всего месяц, а она уже держит голову! У Павлика это случилось намного позже, почти в полгода.

Я тоже времени зря не теряю.

В сладкие часы затишья, когда отделение засыпает, погружаюсь в дневник. С каждой написанной строчкой моя выгоревшая дотла душа потихоньку обрастает свежей плотью, в венах оттаивает застывшая от страха кровь, отупевший от горя мозг вновь обретает способность разумно мыслить и даже строить планы. Не зря говорят, что писательство – бесплатная психотерапия.

Случаются и моменты слабости, когда ласковый голос мамы в трубке успокаивает, а во мне что-то надламывается. Слезами, что я выплакала в этом боксе в первый год жизни Златы, можно омыть все его стены, пол и потолок. Наверное, поэтому здесь так чисто – столько материнских слёз проливается в этой палате…

Но мантра-заклинание возвращает в реальность: «У нашей Златы обязательно всё будет хорошо. Вот увидишь. Человеческий фактор никто не отменял».

И я беру в руки свою крошечку, сажусь с ней на огромный гимнастический мяч и, прыгая изо всех сил, приговариваю: – Дыши, Золотинка, дыши!

Врач знала, о чём говорила – первый год оказался тяжёлым. Золотая мечта родить дочь превратилась в чёрно-белый кошмар. Девочка действительно родилась драгоценная, а я «Кощеем над этим Златом чахла». Мысли чёрными тучами плыли по сознанию: