Наверняка у вас есть знакомый (а может, даже не один) с близорукостью. Если он носит контактные линзы, вы можете об этом даже не подозревать; если очки – просто отмечаете их как привычную деталь внешности. Делает ли это вашего знакомого инвалидом? Даже смешно о таком подумать! Но первобытному человеку с аналогичной потерей зрения было совсем не смешно: невозможность различить мельчайшее шевеление ветвей или травы делало его плохим охотником и доступной для любого крупного хищника добычей – по меркам той поры, инвалидом. Во времена более безопасные, но недостаточно технически развитые человек с не слишком хорошим зрением уже не был обречен на смерть, но терпел значительные неудобства. Вспомним, как в романе «Имя розы» Вильгельм Баскервильский страдал, утратив свои уникальные (кому-то они казались дьявольскими) стекла. Зато в современном городе, с магазинами «Оптика» в шаговой доступности, о своем количестве диоптрий можно вообще не задумываться – разве только тогда, когда приходится покупать новую упаковку линз или подбирать более модную оправу.
Глаз современника ничем не отличается от глаза нашего далекого предка. Его устройство на протяжении веков не изменилось, изменился мир, который позволил человеку со зрением, отличным от идеального, не выживать, а просто жить. Жить обычной полной жизнью.
Этот маленький пример позволяет нам перейти к разнице между двумя моделями инвалидности: медицинской и социальной. Медицинская модель утверждает, что инвалидом человека делает заболевание. Социальная возражает: причина инвалидности не в тех или иных параметрах организма, отличных от нормы, а в окружающей среде, готовой или неготовой инвалида принять. От того, какая модель принята в обществе, зависит отношение к инвалидам и качество их жизни.
В рамках медицинской модели инвалидность расценивается как проблема организма, функционирующего не так, как надо: это патология, заболевание, что ставит инвалида в положение вечного больного. Все его потребности сводятся к государственному обеспечению и получению медицинской помощи. Последняя зачастую оборачивается не поддержкой организма, позволяющей ему действовать в наиболее комфортном для него режиме, а стремлением любой ценой дотянуть инвалида до нормы, приблизить его к идеально здоровому человеку.
«Инвалид? Лечись!» Вот лозунг медицинской модели инвалидности.
Медицинская модель возводит норму на пьедестал, объявляя то, что от нее отличается, неполноценным. Отсюда патернализм – отношение к инвалидам сверху вниз, ситуация, когда здоровые определяют за них все: от «как лечиться» до «к чему стремиться». Инвалид видится вечным объектом заботы и при этом балластом для общества. В лучшем случае ему предлагаются необременительные занятия с невысокой оплатой наподобие склеивания спичечных коробков. Характерной чертой медицинской модели является отделение инвалидов от здоровых, концентрация их в особых местах – интернатах; если же они остаются дома, то выход за пределы дома, приспособленность к ним внешней среды не считается чем-то важным. В странах, где принята медицинская модель отношения к инвалидам, доступная для них среда обычно отсутствует, соответственно, их не видно на улицах, в общественных местах. Если же инвалиду удается туда выбраться (ценой огромных усилий), то здоровые, непривычные к виду инвалида, пугаются, а он, получая такую реакцию, тоже чувствует себя неловко… И мы возвращаемся к тому пункту, что инвалида нужно дотянуть до здоровья любой ценой – хотя бы внешне. Сгладить очевидные для других признаки инвалидности.
Вспоминаю, как в далеких нулевых мастер по изготовлению ортопедической обуви сурово меня убеждал: «Ну ты же можешь ходить без трости? Брось ее – и все!» Его не волновало, что без трости мой позвоночник искривится еще сильнее, что так я буду ходить медленнее, чем с ней, а на зимней улице (тротуары в Москве иногда остаются скользкими полгода) наверняка упаду и что-нибудь себе сломаю… Мой внешний вид, который, по мнению мастера, приблизится к норме, важнее этих прозаических вещей! С таким же подходом столкнулись люди с ДЦП, которых оперировали, чтобы уменьшить косметические дефекты, однако это привело к ухудшению функции конечностей; и те, которым отказывают в получении инвалидной коляски: «Ну вы же хотя и на костылях, но как-то ходите!» Иметь внешние признаки инвалидности считается стыдным, избавление от них видится чем-то положительным, а как себя чувствует при этом человек, никого не волнует.
Гимном медицинской модели инвалидности получился фильм М. Расходникова «Временные трудности» (2017), вызвавший множество отрицательных отзывов со стороны кинокритиков, медиков и людей с ДЦП. В нем рассказывается история ребенка с тяжелым ДЦП, которого отец делает почти здоровым с помощью жестоких методов: сталкивает с лестницы его инвалидную коляску, лишает похода в кино, пока тот не завяжет шнурки непослушными пальцами, наконец, бросает одного в лесу – доползет сам до ближайшего жилья, значит, достоин жить. Квинтэссенция фильма – в словах отца: «Ты не больной – у тебя временные трудности». С точки зрения медицины показанное в нем исцеление – ненаучная фантастика, а методы, которыми оно достигнуто, несут прямую опасность: ну давайте сочтем временными трудностями язвенную болезнь желудка – и заставим больных есть камни! С психологической точки зрения совершенно верно обрисован образ отца, который поражен тем, что мироздание выдало ему «поломанного» ребенка, относится к нему как к некачественной вещи, пытаясь починить ее молотком: если окончательно сломается, туда ей и дорога… В общем, честное признание отношения к инвалидам в рамках медицинской модели: «Никого не интересуют твои трудности: стань здоровым – или будь исключен из жизни».
Социальная модель говорит: проблема не в том, что инвалид плохо видит, слышит или ходит, проблема в обществе, которое из-за этого окружает его барьерами и исключает из обычной жизни. В отношении инвалидов и их потребностей существует масса предубеждений, обосновывающих, почему они не должны находиться в обществе. Убирая эти предубеждения, мы открываем инвалидам путь к самореализации – и делаем таким образом наш мир богаче, разнообразнее, гуманнее.
Истоки того, что позже получит название «социальная модель инвалидности», могут быть прослежены в эссе, которое было написано британским инвалидом Полом Хантом (Paul Hunt). Называлось это эссе «Критическое условие» (А Critical Condition) и было опубликовано еще в 1966 г. Пол в своем труде приводил причины, по которым люди с инвалидностью бросали вызов обычным западным ценностям, поскольку воспринимались как «несчастные, бесполезные, непохожие на остальных, угнетенные и больные». Хант приходит к выводу, что инвалиды сталкиваются с предубеждениями, которые выражаются в дискриминации и угнетении.
Основная идея социальной модели инвалидности – человек имеет право жить на свете таким, каков он есть: это общество должно идти ему навстречу, создавая доступную среду. Эта доступная среда многообразна: от подъемников в метро до сурдоперевода. Она создает условия для того, чтобы у возможно большего количества инвалидов получалось пользоваться правами, которые для здоровых кажутся само собой разумеющимися: выбираться из дома, ходить на работу, в гости и в театр (да, инвалиды-колясочники тоже говорят о себе, употребляя глагол «ходить»), общаться, смотреть по телевизору новости и фильмы, читать книги… Такое простое и такое основное. Трудно подумать, что для кого-то это недоступно, а ведь таких людей много в нашей стране.
И все же социальная модель инвалидности с трудом прокладывает дорогу в общественном сознании. Сама идея, что инвалид может выбирать, как и каким жить, сам определять, что для него лучше, кажется порочной: проще считать, что за него должен решать кто-то другой – родитель, врач или опекун.
Жизнь показала, что из этого выходит на практике.
Инвалид как отсутствующий субъект
Жарким летом 2015 г. округ Грин (штат Миссури, США) был потрясен жестоким убийством: 48-летняя Клодин (Ди-Ди) Бланшар была найдена в спальне своего дома в луже крови, заколотая ножом. Соседи обеспокоились, увидев два оскорбительных поста, которые появились в аккаунте Ди-Ди. В противном случае, возможно, о ее гибели еще долго не узнали бы: ведь покойная жила уединенно, посвящая все свое время дочери-инвалиду Джипси Роуз, которая после ее смерти загадочно исчезла.
Кто же был этим злодеем? Кому понадобилось убивать женщину и похищать девушку, которая из-за своих заболеваний то и дело оказывалась на грани смерти? Обе они, мать и дочь, были узнаваемыми персонами: крупная дама с улыбчивым лицом, полным воистину материнской доброты, и худенькая, скрюченная в инвалидном кресле фигурка – шапочка на бритой голове, толстые очки, зубные протезы. Список диагнозов Джипси Роуз был размером с Библию: генетические нарушения, мышечная дистрофия, эпилепсия, слабость глазных мышц, проблемы с желудочно-кишечным трактом, ушами и зубами; она родилась недоношенной, а в раннем возрасте перенесла лейкемию. У нее был разум семилетнего ребенка, поэтому она не посещала школу. Матери приходилось полностью нести нагрузку по уходу за дочерью, потому что отец Джипси Роуз, наркоман и домашний тиран, бросил семью вскоре после рождения ребенка с особенностями. К тому же дом, где раньше жили Ди-Ди и Джипси Роуз, разрушил ураган «Катрина», из-за чего им пришлось переехать.
Несмотря на все свалившиеся на них невзгоды, мать и дочь производили впечатление счастливых, безмерно привязанных друг к другу и с оптимизмом смотрящих на жизнь. И жизнь вознаграждала их: три крупные благотворительные организации оплатили и дом для семьи Бланшар, и дорогостоящее лечение для Джипси Роуз. Соседи гордились ими и оказывали всяческую поддержку. Джипси Роуз провозгласили ребенком года… Где она теперь, когда ее мать погибла? Да жива ли еще? Она же не может обходиться без своего инвалидного кресла и кислородного аппарата, которые остались в доме.
Джипси Роуз удалось отыскать очень быстро, всего через несколько дней после смерти Ди-Ди. Все нити вели к Николасу Годеджону, молодому человеку с рядом ментальных особенностей. Полицейские готовились освобождать недееспособную девочку, попавшую в плен к маньяку, но с удивлением обнаружили девушку, твердо стоящую на ногах. Несмотря на небольшой рост, она совсем не выглядела подростком. Да и не была им! Ведь на момент описываемых событий ей было уже, вопреки утверждениям матери, 23 года: Ди-Ди подделала документы, убавив возраст Джипси Роуз на пять лет, чтобы дольше пользоваться благами, которое общество предоставляет детям-инвалидам…
И перед изумленными взглядами людей, как знакомых с семьей Бланшар, так и услышавших о ней только после смерти Ди-Ди, начала ретроспективно разворачиваться неприглядная история. История женщины, которая решила подделать не только документы, но и две жизни – свою и полностью зависящего от нее человека.
