К девятнадцатому веку мысли о связи религии и медицины практически сошли на нет, но изменилось не многое. Этический кодекс Американской медицинской ассоциации 1847 года гласил: «Повиновение пациента предписаниям лечащего врача должно быть немедленным и беспрекословным. Пациент не должен допускать, чтобы его собственное грубое мнение об их уместности влияло на их соблюдение»[7].

Однако роль пациента в системе здравоохранения стремительно меняется. От него теперь ожидают активного участия в процессе лечения. Теперь он с гораздо большей вероятностью выскажет свое мнение, даже если его не спрашивают. У него больше возможностей и прав самостоятельно принимать медицинские решения. Кажется очевидным, что такое расширение прав пациента – именно то, чего всем так хотелось. Такое мнение объясняется двумя причинами. Во-первых, в обществе принято считать, что право выбора – нечто сверхположительное. Во-вторых, разные диагнозы, обстоятельства, индивидуальные особенности пациента требуют индивидуального подхода: невозможно вылечить каждого с помощью стандартного «меню номер три». Но умеют ли люди правильно распоряжаться своим правом выбора, учитывая тот факт, что на кону стоят их органы – молочные железы, простата, сердце – или даже жизнь? Для некоторых людей возможность самостоятельно принять решение – это настоящий подарок, ведь они чувствуют, что их здоровье находится в их руках. Для некоторых же, особенно в критической ситуации, право выбора оказывается тяжким грузом.

В любом случае грустная правда заключается в том, что исход решения, которое принимает пациент в отношении своего здоровья, может оказаться неудачным. В этой книге я расскажу о когнитивных механизмах, препятствующих принятию правильного решения, и о факторах окружающей среды, затрудняющих выбор. Занимаясь исследованиями в данной сфере на протяжении десятилетий, я пришла к выводу, что люди просто не могут принять правильное медицинское решение теми способами, которые им предлагаются на сегодняшний день.

И все же мы должны делать этот выбор.

Эта книга повествует о разрыве между теорией и практикой – и речь не только о вопросах выбора и о порядке предоставления информированного добровольного согласия. Эта книга о разрыве между теми правами в области здравоохранения, которыми мы, пациенты, теоретически обладаем, и нашими ограниченными способностями пользования этими правами на практике. Я покажу, как проявляется этот разрыв, и подскажу, как его можно сократить (однако признаюсь, что нам попросту не хватит сил, чтобы полностью его устранить).

Чтобы понять, почему ныне существующая модель лечения пациентов, основанная на предоставлении им права выбора, пока не отвечает психологическим потребностям людей, необходимо рассмотреть, как и почему эта модель появилась. Как и любой сдвиг парадигмы, такое радикальное изменение положения пациента в системе не произошло мгновенно и беспричинно. Несколько событий, хоть и не связанных напрямую с принятием медицинских решений, позволили сделать участие пациентов в этом процессе возможным и социально приемлемым. К таким событиям можно отнести развитие культуры потребления, требования более активного участия пациентов в медицинском процессе на законодательном уровне, появление интернета вещей и страховых выплат.

Но сначала давайте поговорим о кофе.

Сказав, что первые шаги к переменам были сделаны благодаря сети кофеен, мы бы преувеличили. Изменение роли пациента в системе здравоохранения было отчасти связано с развитием культуры потребления, предоставившей людям право выбора. Однако на примере сети кофеен мы можем рассмотреть, как изменилось представление о потребителе и его роль, а также проследить увеличение количества вариантов выбора абсолютно любых товаров – от ползунков для новорожденных до шкатулок.

В 1982 году у компании Starbucks было всего четыре кофейни в Сиэтле. К дате выхода фильма «Когда Гарри встретил Салли» в 1989 году сеть насчитывала 55 точек по всему миру. В 1994 году, когда компания Amazon начала продавать книги, было открыто 425 кофеен. А к 2012 году, когда появился Tinder – приложение, предлагающее бесконечное множество потенциальных партнеров для романтических знакомств, – у компании Starbucks было уже более 18 тысяч филиалов. На момент написания этой книги работает более 30 тысяч кофеен.

Компания Starbucks стала первооткрывателем приготовления кофе, отвечающего индивидуальным предпочтениям покупателей, переосмыслив стандартное потребление кофе «Ява». Такая персонализированная модель буквально вынуждает покупателя иметь собственные предпочтения в отношении продукта. Так, ему нужно самому решить, каким будет размер, вкус и температура кофе, на каком молоке он будет приготовлен – на цельном, обезжиренном или миндальном – и какой размер порции кофе будет содержаться в напитке. Когда покупатель приходит в Starbucks, он не просто покупает кофе. В каком-то смысле он готовит свой напиток вместе с бариста.

И вот в чем суть. В Starbucks не просто терпят, когда вы начинаете говорить. Как раз наоборот, там вы должны подробно рассказать, чего хотите. При заказе в кофейне неслучайно спрашивают ваше имя. Ведь потом они могут объявить: «Зеленый чай латте объема толл для Тейлы». Точно такая же система используется в компании Nike – сервис Nike By You позволяет покупателю создать кроссовки на свой вкус. Бренд MAC Cosmetics предлагает вам сформировать собственную палитру для макияжа. Большинство людей считают, что такой уровень свободы им нравится, однако он с легкостью может стать причиной переизбытка вариантов выбора, неоптимальному использованию представленных возможностей и даже к абсолютной неспособности сделать выбор[8]. Многие приходят в Starbucks и каждый раз берут один и тот же напиток вместо того, чтобы пробовать все, что есть в меню.

Большинство из нас предпочтут купить уже представленные в ассортименте магазинов кроссовки и палетки теней, чтобы избежать мучительного выбора.

Но, несмотря на переизбыток возможностей выбора в нашей жизни, мы привыкли, что они у нас есть. И речь здесь не только о кофе, но и практически обо всех остальных товарах и услугах. Медицинское обслуживание также не является исключением. Мы хотим иметь право выбора, хотя у нас не так много опыта в вопросах, касающихся здоровья, а на кону здесь стоит очень многое. В течение жизни мы пьем бессчетное количество чашек латте, а операцию на колене делаем максимум один или два раза. Чтобы принять правильное решение, нам нужно знать, какие варианты выбора есть и что они подразумевают. Нам нужно знать о преимуществах, возможных рисках и исходах того или иного решения. Нам нужна информация, и в теории эта информация нам доступна.

Вторым источником изменений, напрямую связанным с медициной, стало появление правовой концепции информированного согласия. Эта концепция заключается в том, что пациент может начать посещать какие-либо процедуры или получать лечение, в том числе в ходе клинического исследования, только после того, как ему сообщили о целях исследования или лечения, о его ожидаемых преимуществах и потенциальных рисках, а также о нежелательных исходах, которые оно может за собой повлечь. Пациент в свою очередь должен дать свое явное согласие на проведение лечения в соответствии с оговоренными условиями.

Важность информированного согласия в вопросах медицины невозможно переоценить: без нашего личного согласия ничто не отличает нас от подопытных животных в лабораториях. Слово «информированное» подразумевает, что пациент владеет информацией. Без информации любые попытки выбирать и контролировать что-либо не имеют никакого смысла. Представьте, что в Starbucks вам не сообщают ничего о напитке, который вы заказали, или вообще без предупреждения готовят что-то, о чем вы не просили. В таком случае вам остается только надеяться, что вы получите желаемое. Ваш кофе может оказаться газированным напитком с долькой лимона. Или же ваши пожелания полностью игнорируют и готовят вам японский сезонный напиток из лепестков вишни, сгущенного молока и пасты из белой фасоли. Представим похожую ситуацию в контексте медицины: вы просыпаетесь после операции на органах желудочно-кишечного тракта и узнаете, что в вашем коленном суставе теперь стоит винт.