Первая семейная пара, на сеансе которой мне довелось побывать, пришла в кабинет генетика-консультанта всего на несколько минут раньше меня. Мужчина и беременная женщина вошли к консультанту, тяжело дыша, так как мчались по коридорам больницы в поисках нужного кабинета. Они оба были глухими. Пара пришла на сеанс, чтобы спросить, может ли глухота передаться ребенку по наследству. В случае положительного ответа им нужно было знать, от кого из родителей будет унаследовано заболевание. Мужчину и женщину в целом не волновал второй вопрос, ответ на него хотели знать родственники со стороны мужа. На приеме у консультанта также присутствовал их слышащий двухлетний сын и переводчик с жестового языка.
У консультанта были схемы родословной отца и матери, на которых можно было увидеть различные условные обозначения. Врач объяснял паре, каковы наследственные причины их глухоты, подкрепляя свои слова научными фактами из области генетики. Я погрузилась в воспоминания: на уроках биологии в девятом классе нам рассказывали, что человеческий геном состоит из двадцати трех пар хромосом и огромного количества генов. По всей видимости, переводчица тоже вспоминала необходимую информацию, чтобы перевести слова генетика на жестовый язык. Ребенку становилось все труднее усидеть на месте, и теперь, когда к нам присоединились хромосомы и гены, в кабинете стало теснее.
Обеспокоенные родители посмотрели на переводчика, затем перевели взгляд на консультанта и снова повернулись к переводчику.
– Так от кого из родителей ребенок унаследует заболевание? – спросил переводчик.
Собрав воедино свои знания биологии и информацию, полученную из семейного анамнеза, генетик пришел к следующему выводу: глухота может передаться ребенку по линии отца. Возможно, семья мужчины не ожидала такого исхода, но по крайней мере они получили ответ на свой вопрос.
За время этого часового сеанса пара получила от консультанта больше информации, чем я за все время общения с врачами. Тем не менее, несмотря на обширные знания генетического консультанта и терпение, с которым она поясняла все необходимое, пара вышла из кабинета, оставив ряд вопросов. Мне было интересно, что из всего сказанного они поняли, какая информация не была потеряна в результате перевода. Число хромосом в геноме человека? Разница между доминантными и рецессивными генами? Вероятность того, что их ребенок сможет слышать? Даже если бы у мужчины и женщины был прекрасный слух и отсутствовала необходимость в переводчике, смогли бы они точно повторить все, что так подробно объяснял консультант?
Многие пациенты – возможно, даже большинство – выходят из кабинета врача в замешательстве. Система здравоохранения призвана помочь нам, но из-за высокой загруженности врачи не всегда могут предоставить необходимую информацию, а уж тем более убедиться, что мы понимаем ее и используем в процессе принятия решений.
Студенты, у которых я преподавала, сказали, что на других курсах таких знаний им не давали. Благодаря другим дисциплинам они научились скрупулезно рассчитывать генетический риск, но никто не обращал их внимание на то, как пациенты воспринимают информацию.
С тех пор я начала применять свои знания во многих сферах и учила этому других. Я постоянно слышала, что именно этой информации им не хватало. Нужно понимать, как человек принимает решения, касающиеся его здоровья, чтобы дать такие рекомендации по приему лекарств, которых он будет придерживаться, или чтобы узнать реальные показатели фитнес-браслета или глюкометра и понять, что делать дальше.
Через год после того, как я посетила первый сеанс генетического консультирования и прочитала студентам курс по психологическим аспектам принятия медицинских решений, я начала свое постдокторское исследование, посвященное изучению счастья, в Принстонском университете. Я работала с Даниэлем Канеманом, лауреатом Нобелевской премии, который являлся одним из основоположников поведенческой экономики, а также выделил два вида мышления человека – быстрое и медленное[2]. В процессе исследования я обнаружила, что неудачные периоды жизни влияют на наше состояние больше, чем успехи, а мысли о хорошем финансовом положении так же важны, как и величина дохода[3]. Однако меня все еще сильно тянуло к изучению принятия медицинских решений как во время проведения постдокторского исследования, так и позже, когда я преподавала дисциплину «Поведение потребителей» в Уортонской школе бизнеса при Университете Пенсильвании.
Я вспоминала, насколько бессильной я была в этой сфере когда-то давно, в прошлом. Теперь у меня был голос, и я поклялась использовать его, чтобы помогать людям в те моменты, когда они теряли собственный. Я поклялась изучить решения, касающиеся нашего здоровья, те решения, которые влияют на нас, иногда имея необратимые последствия. Я человек оптимистичный, но постепенно начала осознавать, насколько ошибочно полагать, что все люди высказывают свое мнение и принимают медицинские решения самостоятельно. Даже сейчас, когда в основном информация находится в открытом доступе, а индустрия цифрового здравоохранения процветает, все еще бывает трудно сделать правильный выбор.
Сегодня в процессе принятия медицинских решений мы сталкиваемся со множеством проблем. Мы имеем дело с несовершенной системой здравоохранения, испытываем страх, подвергаемся чрезмерной психической нагрузке, получаем слишком большие объемы неполной информации из огромного числа ненадежных источников… И после всего этого нам нужно понять, что делать, и принять окончательное решение. Я поделюсь с вами всеми известными мне психологическими уловками и другой полезной информацией, чтобы сделать процесс принятия решения максимально простым для вас.
После завершения исследования в Принстонском университете и преподавательской деятельности в Уортоне я стала профессором в бизнес-школе в Израиле, а затем приглашенным исследователем в Кембриджском университете. Теперь я консультирую различные компании, от стартапов до крупных корпораций, по вопросам поведенческой экономики и психологических аспектов поведения пациента и врача. Данные вопросы я освещала на мероприятиях международного уровня, выступая перед предпринимателями, врачами и руководителями организаций управления здравоохранением. Когда моя мама присутствовала на медицинской конференции, где я выступала с речью, посвященной соблюдению предписанного режима лечения, она пожаловалась, что я говорю слишком быстро. Ну конечно! Теперь у меня есть голос и мне есть что сказать.
И вот на вершине моей карьеры у меня вновь нестерпимо заболела спина. Нехотя я обратилась к ортопеду. Он сказал, что разрыва фиброзного кольца и грыжи межпозвонкового диска у меня нет, и отправил меня домой отдохнуть и «выпить чашечку чая». Как и тогда, в тринадцать лет, я ничего не сказала врачу. Мне было слишком больно, чтобы говорить. Я промучилась несколько дней, прежде чем снова позвонила ему и попросила о помощи.
Теперь вместо чая врач рекомендовал мне морфиновый пластырь. Он заверил, что никаких побочных эффектов от его применения не возникает. Сейчас я понимаю, что эти слова были абсолютной чепухой. Я сама изучала принятие медицинских решений. Я знала, где находится университетская библиотека, и мне даже можно было не ходить туда, а получить все необходимые сведения онлайн. Однако мне было слишком больно, чтобы искать какую-либо информацию о том, сработает ли пластырь, каковы риски его применения и есть ли альтернативы. Мне было слишком плохо, чтобы задуматься, насколько странным было решение врача выписать мне сильнодействующий опиоид, ведь изначально он не собирался назначать мне никаких обезболивающих средств. Я слишком отчаялась, чтобы прочитать брошюру (напечатанную микроскопическими буквами), которую мне дали вместе с пластырем. Как и в детстве, никто ничего мне не объяснил и не спросил, какое лечение я бы предпочла. Ко мне относились не как к личности, а как к спине, которую нужно вылечить. В нормальном состоянии я могла бы обдумать назначенное лечение и высказать свои опасения. Но в данный момент, при минимальном участии врача в планировании лечения, это было невыполнимой задачей.
