Большинство взрослых людей с горизонтальными аспектами идентичности не хотят ни жалости, ни восхищения; они просто хотят жить своей жизнью, не привлекая к себе внимания. Многим не нравится, как Джерри Льюис привлекает страдающих детей для получения средств на генетические исследования. Корреспондент NBC news Джон Хокенберри, у которого травма позвоночника, сказал: «„Дети Джерри“ – это люди в инвалидных креслах, собирающие при помощи телевидения деньги для того, чтобы предотвратить собственное рождение»[93]. Часто люди испытывают гнев. «Взрослые отреагировали на мои особенности попытками мне помочь, но некоторые из моих одноклассников стали обзываться, – писал слепой Род Михалко. – Лишь намного позже я понял, что помощь и обзывания – это одно и то же»[94]. Арлин Майерсон, эксперт в области прав инвалидов, утверждает, что благие намерения были среди злейших врагов инвалидов на протяжении всей истории[95]. Дееспособные люди могут быть щедрыми нарциссами: они охотно отдают то, что им нравится отдавать, не задумываясь о том, как это будет воспринято.
И наоборот, социальная модель инвалидности требует, чтобы общество изменило способ ведения бизнеса, чтобы расширить возможности инвалидов, и такие коррективы принимаются только тогда, когда законодатели признают, что жизнь на обочине может быть болезненной. Можно справедливо презирать покровительственные жесты, но сочувствие – часто предпосылка принятия на политическом уровне и двигатель реформ. Многие инвалиды говорят, что социальное неодобрение, с которым они сталкиваются, гораздо более обременительно, чем инвалидность, от которой они страдают, и утверждают в то же время, что они страдают только потому, что общество относится к ним плохо, что у них есть уникальный опыт, который отделяет их от мира – они в высшей степени особенные, но при этом ничем не отличаются.
Исследование, целью которого было определить, связаны ли деньги со счастьем, показало, что бедность связана с отчаянием, но как только человек выбирается из бедности, богатство мало влияет на счастье[96]. Что влияет, так это то, сколько денег у человека по сравнению с его социальной группой. Есть много поводов для счастья при сравнении себя с людьми, имеющими более низкий статус. Богатство и способности – понятия относительные. Во всех этих областях есть целый спектр вариантов; границы умственной и физической недостаточности очень нечетки, как и различия в социально-экономическом статусе. Многие люди могут ощущать себя богатыми (или способными, или здоровыми) в зависимости от контекста, в котором они живут. Когда болезнь не стигматизируется, сравнения становятся менее угнетающими.
Тем не менее на дальнем конце спектра инвалидности находится зона бедности, место тяжелых лишений, где одни рассуждения помочь не могут. Уровень бедности среди инвалидов от сообщества к сообществу варьируется, но эта бедность существует. Отрицание медицинских проблем, которые преодолевают эти люди, равносильно отрицанию финансовых проблем ребенка из трущоб. Тело и ум могут быть мучительно разбиты. Многие инвалиды испытывают изнурительную боль, борются с когнитивной недостаточностью и живут в постоянной близости к смерти.
Восстановление тела и изменение укоренившихся социальных предрассудков – это задачи, пребывающие в тревожащем взаимодействии; любое исправление может привести к нежелательным последствиям. Восстановление тела может быть достигнуто и после серьезной травмы, и в ответ на несправедливое социальное давление. Устранение предрассудков может уничтожить права, вызванные к жизни их существованием. Вопрос о том, что представляет собой любое отстаиваемое различие, имеет огромный политический вес. Инвалиды защищены хрупкими законами, и, если их инвалидность будет признана идентичностью, а не болезнью, они могут лишиться этой защиты.
Самые разные особенности человека могут снизить его дееспособность. Неграмотность и бедность – это инвалидность; глупость, ожирение и скука – тоже. Старческий или младенческий возраст – это инвалидность. Вера – недостаток, ведь она ограничивает вас в личных интересах; атеизм – недостаток: он лишает вас надежды. И власть можно было бы рассматривать как недостаток, поскольку она изолирует тех, кто ею владеет. Ученый-инвалид Стивен Р. Смит утверждал: «Совершенно безболезненное существование может рассматриваться как дефектное для большинства людей»[97]. Точно так же любая из этих характеристик может воплощать силу, некоторые – легче, чем другие. Каждый из нас по-своему чем-то наделен, и социально сконструированный контекст часто определяет, что именно требует защиты и поощрения. В XIX веке гомосексуальность была инвалидностью в ином смысле, нежели сейчас; сегодня в разных географических областях это инвалидность в разных смыслах; для меня в молодости гомосексуальность была инвалидностью, а сегодня это не так. Вся эта материя чрезвычайно нестабильна. Никто никогда не предлагал защиту прав уродливым людям, дабы компенсировать нарушения во внешности, ставящие под угрозу их личную и профессиональную жизнь. А людям, страдающим врожденным отсутствием нравственного чувства, мы предлагаем не поддержку, а тюремное заключение.
Поскольку до сих пор нет четкого понимания горизонтальной идентичности как собирательной категории, те, кто борется за «горизонтальные» права, часто полагаются на методичное отрицание моделей болезни. Поскольку такое понимание прав касается идентичности, оно опирается на модель программы Анонимных алкоголиков и других 12-ступенчатых программ восстановления. Анонимные алкоголики были первыми, кто предложил управлять болезнью, определяя ее как идентичность и опираясь на поддержку референтной группы с аналогичным состоянием, что в соответствии с пониманием проблемы – главное для ее решения. В некотором смысле этот почти парадокс можно свести к последнему пункту молитвы о спокойствии духа Рейнхольда Нибура, а он, по сути, и является принципом движения за восстановление: «Боже, дай нам мужество изменить то, что должно быть изменено, терпение принять то, что не может быть изменено, и мудрость, чтобы отличить одно от другого».
Хотя в последние десятилетия мы отошли от моделей болезней и перешли к моделям идентичности, такой сдвиг не всегда оправдан с этической точки зрения. После того как я пришел к пониманию глухоты и карликовости, аутизма и трансгендерности как идентичностей, достойных высокой оценки, я столкнулся с движениями pro-ana и pro-mia[98], которые борются с негативным отношением к анорексии и булимии, пропагандируя их как выбор образа жизни, а не болезнь[99]. Веб-сайты pro-ana и pro-mia предлагают «вдохновляющие худобой» (thinspiration) экстренные диеты, обсуждают использование рвотных и слабительных средств и мониторят действенные советы по похудению. Люди, которые следуют советам на таких сайтах, могут умереть: анорексия характеризуется самым высоким уровнем смертности по сравнению с любым психическим заболеванием. Предположение, что страдающие анорексией просто исследуют личность, настолько же морально слабое, как убеждение членов банды в том, что они просто придерживаются личностной позиции, которая влечет за собой убийства людей. Ясно, что идентичность – это предельное понятие. Что неясно, так это его границы. В моей собственной жизни дислексия – это болезнь, в то время как гомосексуальность – это идентичность. Интересно, как бы все было, если бы мои родители не смогли помочь мне компенсировать дислексию, но достигли бы цели изменить мою сексуальную ориентацию.
Желание исправить человека отражает пессимизм по поводу его болезни и оптимизм по поводу способа ее лечения. В «Автобиографии лица» Люси Грили описывает перенесенный в детстве рак челюсти, который навсегда оставил ее обезображенной и, по ее мнению, гротескной. Я знал Люси, хотя и не очень хорошо, и не считал ее уродливой. Я всегда удивлялся, откуда взялось ее глубокое убеждение в том, что у нее отталкивающая внешность, потому что этим было продиктовано все, что она ни делала, независимо от того, насколько ее очарование отвлекало людей от ее отсутствующей челюсти. Она писала о том, как готовилась к одной из своих бесчисленных неудачных реконструктивных операций и думала: «Возможно, это вовсе не мое настоящее лицо, а лицо какого-то незваного гостя, некоего уродливого нарушителя, а мое „настоящее“ лицо, то, которое я должна была иметь все это время, было в пределах досягаемости. Я начала представлять себе свое „подлинное“ лицо, свободное от всех изъянов, всех ошибок. Я верила, что, если бы ничего этого со мной не случилось, я была бы красивой»[100]. Смерть Люси от передозировки наркотиков в 39 лет отчасти свидетельствует о той цене, которую нестандартные люди платят за бесконечные процессы восстановления.
