Достижения медицины позволяют родителям избежать рождения детей с определенными видами инвалидности; но многие инвалиды имеют потенциал развития до лучшего состояния. Нелегко определить, когда следует учесть эти факторы. Рут Хаббард, почетный профессор биологии в Гарварде, утверждает, что будущие родители, делающие тест на болезнь Хантингтона, поскольку эта болезнь есть в их семейном анамнезе, находятся в затруднительном положении: «Если они решаются на аборт, они по сути заявляют, что жизнь, прожитая в знании, что кто-то в итоге умрет от болезни Хантингтона, не стоит того, чтобы жить. Что это говорит об их собственной жизни и жизни членов их семей, которые теперь знают, что у них есть ген болезни Хантингтона?»[82] Философ Филип Китчер назвал генетический скрининг «евгеникой невмешательства»[83]. Марша Сакстон, преподаватель в Беркли, имеющая расщепление позвоночника, пишет: «Те из нас, у кого есть выявляемые при скрининге болезни, представляют собой пример выросших людей, от которых не избавились путем аборта. Наша борьба с систематическими абортами – это вызов „нечеловечности“, нечеловеческому статусу плода»[84]. Снайдер и Митчелл говорят о том, как ликвидация инвалидности знаменует «конец эпохи современности как культурного проекта»[85].
Некоторые борцы за права инвалидов призывают принимать любого ребенка, которого вы зачнете, ссылаясь на то, что идти против своей репродуктивной судьбы аморально. Биоэтик Уильям Раддик называет это «„инкубаторским“ представлением о женщине»[86], согласно которому любая женщина, прерывающая беременность, лишена материнского инстинкта, неблагодарна и злобна. На самом деле будущие родители лишь абстрактно представляют то, что может стать осязаемым, и здесь невозможно совершить выбор с информированным согласием: идея ребенка или инвалидности чрезвычайно отличается от реальности. Есть некоторое противоречие между феминистским стремлением к легализации абортов и оппозицией движения за права инвалидов по отношению к любой социальной системе, которая обесценивает различия. «Страхи являются подлинными, рациональными и ужасающими, – писала активистка движения инвалидов Лаура Херши. – В реальном для всех нас будущем то, что должно быть частным решением – прерывание беременности – может стать первым шагом в кампании по ликвидации людей с ограниченными возможностями»[87]. Она может заблуждаться насчет мотива, но права насчет результата. Большинство китайцев не испытывают ненависти к девочкам, и никто в Китае не проводит кампанию по уничтожению женщин. Но с 1978 года семьи были юридически ограничены одним ребенком, и, поскольку многие предпочитают мальчиков, они отдают девочек на удочерение и отказываются от них. Хотя будущие родители, возможно, и не стремятся к ликвидации людей с ограниченными возможностями, медицинские достижения, дающие им возможность принимать радикальные решения, несомненно, могут значительно сократить число инвалидов. «В этом либеральном и индивидуалистическом обществе, возможно, нет необходимости в евгеническом законодательстве, – писал Хаббард. – Врачи и ученые должны просто разработать методы, которые делают отдельных женщин и родителей ответственными за выбор – следовать или нет общественным предрассудкам»[88].
Некоторые активисты выступали против Проекта «Геном человека» в целом, утверждая, что он подразумевает существование идеального генома[89]. Проект «Геном» был истолкован таким образом отчасти потому, что авторы представляли его спонсорам как путь к лечению болезней, не признавая, что нет универсального стандарта благополучия. Защитники инвалидности утверждают, что в природе изменчивость – единственная неизменная сущность. Донна Харауэй, работающая преподавателем в области феминистских и культурологических исследований, назвала этот проект «актом канонизации», который может быть использован для установления все более узких стандартов[90]. Мишель Фуко, живший до того, как стало возможным картирование генома, писал, что «технология аномальных индивидов появилась именно тогда, когда была установлена регулярная сеть знания и власти»[91]. Другими словами, в спектре нормальности появляется напряжение, когда власть имущие консолидируют свои привилегии. По мнению Фуко, идея нормальности «претендовала на обеспечение физической силы и нравственной чистоты социального организма; она обещала устранить неполноценных индивидов, дегенеративное и бастардированное население. Во имя биологической и исторической цели она оправдывала расистские тенденции государства». Это побуждало людей, выходящих за рамки нормы, воспринимать себя как беспомощных и неадекватных. Если, как утверждал Фуко, «живое – это то, что способно ошибаться», а сама ошибка – это «корень того, что делает человеческую мысль и ее историю», то запретить ошибку – значит положить конец эволюции. Ошибка вытащила нас из первобытной слизи.
Дебора Кент – слепая от рождения женщина – писала о боли, причиненной ей предубеждением общества против слепоты. Описывая свой уровень самопринятия, неслыханный до того, как обрело силу Движение за права инвалидов, Кент сказала, что ее слепота для нее – нейтральная черта, как и ее каштановые волосы. «Я тосковала по зрению не больше, чем по паре крыльев, – написала она в эссе в 2000 году. – Слепота иногда приводила к трудностям, но редко удерживала меня от того, что я хотела сделать»[92]. Они с мужем Диком решили завести ребенка, и она была потрясена его желанием иметь зрячего ребенка. «Я считала, что моя жизнь не могла бы стать лучше, если бы я была полностью зрячей. Если бы мой ребенок был слепым, я бы постаралась обеспечить ему все шансы стать полноценным, приносящим пользу членом общества. Дик сказал, что полностью согласен со мной. Но он был встревожен больше, чем хотел мне показать. Если он мог принять мою слепоту, то почему для него было бы разрушительно, даже на мгновение, если бы наш ребенок тоже был слепым?» Дебора пошла на этот шаг с серьезной тревогой. «Я не знала, смогу ли вынести его опустошение, если наш ребенок окажется слепым, как я».
После рождения их дочери мать Деборы также выразила опасение, что ребенок может ослепнуть. «Я была ошеломлена, – писала Дебора. – Мои родители воспитывали всех своих троих детей, включая моего слепого брата и меня, с чуткостью и безусловной любовью. Во всех нас они старались воспитывать уверенность, честолюбие и самоуважение. И все же слепота никогда не стала для них нейтральным фактором, так же как и для Дика». Ребенок оказался зрячим, как обнаружил Дик, заставив дочь следить за его движениями. Он позвонил своим родственникам, чтобы сообщить им новости; с тех пор он часто рассказывал о дне, когда его дочь повернулась, чтобы посмотреть на его движущиеся пальцы. «В его голосе звучит волнение и облегчение, такое сильное для него в то давнее утро, – писала Дебора. – Каждый раз, когда я слышу эту историю, я чувствую укол старой боли, и на несколько мгновений я снова становлюсь очень одинокой».
Ее одиночество отражает разрыв между ее собственным восприятием (быть слепым – это идентичность) и восприятием ее мужа (быть слепым – это болезнь). Я одновременно и сочувствую ее позиции, и возмущен ею. Я представляю себе, как бы я себя чувствовал, если бы мой брат объявил о своем горячем желании, чтобы мои племянники были гетеросексуальными, и устроил пир на весь мир, если бы это оказалось правдой. Это причинило бы мне боль. Быть слепым и быть геем – разные вещи, но в обоих случаях твою идентичность другие воспринимают как нежелательную. Но наши решения улучшить здоровье (как бы ни была сложна категория, которую описывает этот термин) и избежать болезни (то же самое) не обязательно обесценивают тех, кто болен или не похож на других по какой-либо иной причине. Мои собственные битвы с депрессией способствовали формированию моей идентичности, но, если бы я выбирал между склонным к депрессии ребенком и тем, кто никогда не пострадал бы от таких ударов, я не задумываясь выбрал бы второй вариант. Даже если болезнь могла бы нас сблизить, я все равно не хотел бы, чтобы это произошло.
