У моей знакомой была дочь-карлица. Она задавалась вопросом, должна ли она воспитывать свою дочь так, чтобы та считала себя такой же, как все, только ниже ростом; должна ли она удостовериться, что у дочери будут ролевые модели для идентификации среди сообщества карликов, или же стоит прибегнуть к операции по удлинению конечностей. Когда она рассказала об этом, я снова увидел знакомую картину. Я только осознал общий бэкграунд с сообществом глухих, а теперь уже увидел идентичные моменты с сообществом карликов. Мне стало интересно, кто же еще может присоединиться к нашей огромной толпе. Я подумал, что, если идентичность гея может вырасти из гомосексуальности как болезни, идентичность глухого из глухоты как болезни, а идентичность карлика – быть результатом очевидной инвалидности, тогда на этой странной территории должно быть много других категорий. Это было озарение. Всегда представляя себя частью меньшинств, вдруг обнаружил себя в большинстве. Нас объединяет отличие от других. Хотя каждый из этих вариантов опыта может изолировать страдающего человека, все они, взятые вместе, могут объединить таких людей в миллионы, глубоко связанные общими трудностями. Исключительное вездесуще; быть совершенно типичным – это редкое и полное одиночества состояние.
Как мои родители неправильно поняли мою сущность, так и другие, должно быть, не понимают своих детей. Многие родители воспринимают такие аспекты идентичности своих детей как унизительные для себя. Явное отличие ребенка от остальной семьи требует от родителей знаний, компетентности и действий, на которые обычные родители оказываются неспособны, по крайней мере поначалу. Ребенок явно отличается от большинства своих сверстников, а потому в гораздо меньшей степени получает с их стороны понимание и принятие. Склонные к насилию отцы обычно более терпимы к детям, похожим на них[7]. Поэтому, если уж твой родитель таков, молись, чтобы быть похожим на него. Вообще для семей характерна тенденция отстаивать и усиливать вертикальные параметры идентичности и противоборствовать горизонтальным. Вертикальные параметры считаются проявлениями идентичности, горизонтальные же воспринимаются как недостатки.
Можно было бы утверждать, что сегодня в США чернокожие сталкиваются со многими трудностями, однако нет исследований, которые показали бы, как изменить проявления генов, чтобы у чернокожих родителей рождались дети с прямыми льняными волосами и кремовой кожей. В современной Америке иногда трудно жить, будучи азиатом, евреем или женщиной, однако никто не говорит, что азиаты, евреи или женщины не превращаются в белых мужчин-христиан из-за собственной глупости. Многие вертикальные параметры идентичности делают людей неудобными для общества, и все же мы не пытаемся таких людей гомогенизировать. У геев недостатков, видимо, не больше, чем у подобных людей, но большинство родителей все равно стремится сделать своих детей-геев гетеросексуальными. Аномальная внешность обычно больше пугает тех, кто видит ее со стороны, а не тех, кто ею обладает, однако родители спешат привести физические отклонения ребенка в норму, часто ценой большого стресса как для ребенка, так и для самих себя. Представление детской психики как ненормальной – идет ли речь об аутизме, интеллектуальных отклонениях или трансгендерности – может говорить скорее о дискомфорте родителя, нежели самого ребенка. Исправляют многое из того, что лучше было бы оставить как есть.
Неполноценный – это прилагательное, которое долгое время считалось слишком негативно нагруженным для либерального дискурса, но медицинские термины, которые его вытеснили – болезнь, синдром, расстройство, – могут быть почти такими же уничижительными, несмотря на их бóльшую корректность. Мы часто употребляем слово болезнь, чтобы обесценить способ бытия другого, и слово идентичность, чтобы наполнить положительными смыслами описание того же самого способа бытия. Это ложная дихотомия. В физике, согласно копенгагенской интерпретации, энергия/материя иногда проявляет свойства волны, а иногда – свойства частицы, предполагается, что это и то, и другое. Но человеку не под силу это представить, он ограничен в своем понимании. По мнению лауреата Нобелевской премии по физике Поля Дирака[8], свет будет определен как частица, если мы формулируем вопрос, позволяющий его трактовать как частицу, и как волна, если наш вопрос позволяет это. Подобная двойственность возникает и в определении процессов нашей психики. Многие состояния – одновременно и болезнь, и идентичность, но мы можем видеть только что-то одно, когда отворачиваемся от другого. Представления об идентичности отвергают идею болезни, в то время как медицина недооценивает идентичность. Наш узкий взгляд умаляет и то, и другое.
Физики приобретают определенные знания, понимая энергию как волну, и другие знания, понимая ее как частицу, и согласуют полученную информацию, основываясь на теории квантовой механики. Точно так же мы должны исследовать и болезнь, и идентичность, и разработать объединяющую «механику», понимая, что наблюдение обычно происходит или в одной области, или в другой. Нам нужен словарь, в котором эти два понятия являются не противоположностями, а совместимыми аспектами некоторого состояния. Нужно изменить то, как мы определяем ценность индивидуальности и жизни, чтобы достичь более целостного понимания здоровья. Людвиг Витгенштейн сказал: «Я знаю только то, для чего у меня есть слова»[9]. Отсутствие слов – это отсутствие связи; обсуждаемые формы опыта изголодались по языку.
Дети, которых я описываю в этой книге, обладают горизонтальными параметрами идентичности, чуждыми для их родителей. Они глухие или низкорослые; они больны синдромом Дауна, аутизмом, шизофренией или множественными тяжелыми инвалидизирующими расстройствами; они – вундеркинды; они – люди, зачатые при изнасиловании или совершающие преступления; они – трансгендеры. Старая пословица гласит, что яблочко от яблони недалеко падает[10], а это значит, что ребенок похож на своих родителей; эти дети – яблоки, упавшие где-то в другом месте – некоторые в соседнем саду, некоторые – на другом конце света. Тем не менее многие тысячи семей учатся выносить их, принимать и, наконец, восхищаться детьми, которые не являются такими, как ожидалось изначально. Эта трансформация часто облегчается, а иногда затрудняется под воздействием политики идентичности и медицинского прогресса – факторов, каждый из которых влияет на нашу жизнь в такой степени, в какой это было немыслимо еще лет 20 назад.
Все потомки чем-то беспокоят своих родителей; отмеченные драматические ситуации – всего лишь вариации на общую тему. Так же, как мы изучаем свойства лекарства, оценивая эффект чрезвычайно высоких дозировок, или оцениваем прочность строительного материала, подвергая его воздействию сверхвысоких температур, мы можем прийти к пониманию универсального феномена внутрисемейных различий, изучая эти из ряда вон выходящие случаи. Наличие особенных детей усиливает родительские тенденции; те, кто стали бы плохими родителями, становятся ужасными родителями, но те, кто стали бы хорошими родителями, часто становятся невероятно хорошими. Я придерживаюсь антитолстовской точки зрения, согласно которой несчастные семьи, отвергающие необычных детей, имеют много общего, в то время как счастливые, стремящиеся принять их, счастливы по-разному[11].
Поскольку у потенциальных родителей появляется все больше возможностей отказаться от рождения ребенка с «горизонтальными» проблемами, опыт тех, у кого есть такие дети, очень важен для более широкого понимания этих различий. Реакции родителей на ребенка и их взаимодействие с ним определяют, как ребенок будет воспринимать самого себя. Эти родители тоже глубоко меняются под влиянием своего опыта. Если у вас ребенок с инвалидностью, вы всегда будете родителем ребенка-инвалида; именно этот факт станет определяющим в формировании восприятия вас другими людьми. Такие родители склонны рассматривать отклонение как болезнь до тех пор, пока привычка и любовь не позволят им справиться с их странной новой реальностью – часто путем перехода в дискурс идентичности. Близость к необычному способствует его принятию. Родители делятся с миром своим приобретенным чувством счастья, и это жизненно важно для поддержания идентичностей, которым грозит исчезновение. Их истории показывают путь к расширению понимания человеческой семьи для всех нас. Важно знать, как аутисты относятся к аутизму, а карлики – к карликовости. Самопринятие – составная часть идеальной жизни, но без признания в семье и в обществе оно не может смягчить безжалостную несправедливость, с которой сталкиваются многие группы с горизонтальной идентичностью, и не приведет к необходимым изменениям в социальной системе. Мы живем во времена ксенофобии, когда законодательство при поддержке большинства ущемляет права женщин, ЛГБТ-сообщества, нелегальных иммигрантов и бедных. Несмотря на этот кризис понимания, внутри самих семей процветает сострадание, и большинство родителей, с которыми я общался, любили своих детей вопреки всему. Может быть, понимание того, как они смогли принять собственных детей, поможет другим пересилить себя и сделать то же самое. Заглянуть глубоко в глаза своему ребенку и увидеть в нем и себя, и что-то совершенно иное, а затем развить ревностную привязанность к каждому его проявлению – значит достичь родительского самоуважения и в то же время бескорыстного самоотречения. Удивительно, как часто родители, полагавшие, что они не способны заботиться о ребенке с особенностями, обнаруживали, что могут. Родительский инстинкт любви побеждает даже в самых мучительных обстоятельствах. В мире больше фантастичного, чем можно было бы предположить.
