В основу монографии положен не только анализ новейшего законодательства Российской Федерации, регулирующего отношения в сфере оказания медицинской помощи, лекарственного обеспечения, и российской юридической литературы, но также исследование значительного массива трудов зарубежных ученых, посвященных тематике обеспечения прав пациентов в конце жизни.

В первой главе монографии излагаются теоретические вопросы, связанные с сущностью паллиативной помощи. Показаны исторические предпосылки ее обособления в медицинской специальности, появления хосписного движения. Дан ретроспективный анализ развития правового регулирования вопросов медицинской помощи неизлечимо больным гражданам в нашей стране. Исследованы различия в терминах, используемых для обозначения помощи, оказываемой гражданам в конце жизни. Освещены конституционно-правовые основы реализации права граждан на паллиативную помощь.

Во второй главе раскрываются регуляционные механизмы паллиативной помощи. Представлен анализ базовых международных документов, закрепляющих право человека на паллиативную помощь, а также сложившиеся международно-правовые подходы в этой сфере. Рассмотрено правовое регулирование паллиативной помощи в отдельных зарубежных государствах. Особое внимание уделено исследованию регламентации паллиативной помощи в Российской Федерации (как на федеральном уровне, так и на уровне субъектов Российской Федерации). Обобщены основные принципы и гарантии получения такой помощи в России.

Третья глава посвящена институциональным элементам паллиативной помощи: рассмотрены нормативные правовые основы деятельности паллиативных кабинетов, паллиативных отделений медицинских организаций, патронажных бригад, хосписов с учетом новейшего российского законодательства.

В четвертой главе анализируется состояние российского законодательства, регламентирующего право на лекарственное обеспечение граждан в связи с оказанием паллиативной помощи, выявляются основные проблемы реализации такого права, а также намечаются контуры дальнейшего совершенствования обеспечительных механизмов в данной сфере.

Основная цель данного монографического исследования – сформировать целостное представление о состоянии правового регулирования паллиативной помощи в Российской Федерации в настоящее время, направлениях его совершенствования, истории формирования особой помощи неизлечимо больным и умирающим пациентам, тенденциях развития помощи в конце жизни за рубежом и возможностях адаптации передового зарубежного опыта.

История паллиативной помощи и современного хосписного движения традиционно отсчитывает свое начало с 1967 г., когда в г. Лондоне (Великобритания) Сесили Сондерс (Cicely Saunders) открыла хоспис Святого Кристофера (St Christopher's Hospice)[11]. Однако в том или ином виде идеи особой помощи умирающим появились еще в раннехристианскую эпоху: католическая церковь возвела в ранг святой Фабиолу – монахиню, жившую в Риме в IV в. нашей эры и открывшую больницу и хоспис для паломников[12]. Имеются также исследования, указывающие на то, что даже в первобытном обществе, медицинская практика которого заключалась в обрядах и использовании методов народного целительства (травы, массаж, очищение и пр.), существовали специальные ритуалы, направленные на поддержание угасающей жизни[13]. Некоторые ученые находят истоки паллиативной помощи в средних веках, увязывая ее с тем уходом, что оказывался во время крестовых походов раненым рыцарям, паломникам, путешественникам в монастырях[14], где нуждающиеся обеспечивались не только кровом и едой, но и медицинской помощью. Деятельность таких мест не была предназначена для ухода за умирающими, но в силу христианской традиции паломники оставались до тех пор, пока нуждались в уходе, зачастую проводя там время до самой кончины.

В истории развития паллиативной помощи особое место занимает XIX в., когда в разных городах Европы были открыты специальные заведения для умирающих – хосписы[15]. Они не были системным явлением, появлялись спонтанно по инициативе граждан, проявлявших свою активную позицию, как правило, обусловленную личными потерями. Такова, например, история создания Жанной Гарнье (Jeanne Garnier) хосписа во французском городе Лион[16], где осуществлялся уход за умирающими от онкологии и иных заболеваний женщинами. Так была образована Ассоциация дам Кальвера (Association des dames du Calvaire) – существующее и ныне сообщество, специализирующееся на оказании медицинских услуг[17].

Отметим, что на протяжении XIX в. в Европе «нормативные рамки» окончания жизни все еще задавала христианская вера, а религиозные принципы милосердия, терпения, утешения становились принципами оказания помощи умирающим. Таким образом, применительно к тому времени следует говорить не столько о медицинской, сколько о духовной помощи неизлечимо больным людям. При этом исследования показывают, что медицинское обезболивание не отвергалось христианскими канонами, что вкупе с появлением новых медицинских техник, применением эффективных обезболивающих препаратов (как правило, морфинсодержащих) привело к усилению к концу XIX в. роли медицины и врачей в оказании помощи в конце жизни[18]. Этому способствовало и появление медицинских работ на тему ухода за неизлечимо больными.

Одним из первых известных трудов, предназначенных для широкого круга читателей, была изданная в 1802 г. работа Ричарда Риса (Richard Reece) под названием «Медицинское руководство для использования духовенством, семьями, семинариями и младшими медицинскими практиками. Диспансерный и практический трактат об отличительных признаках, причинах, профилактике, лечении заболеваний и паллиации» (The Medical Guide, for the Use of Clergy, Heads of Families, and Seminaries and Junior Practitioners in Medicine. Comprising a Complete Dispensatory, and a Practical Treatise on the Distinguishing Symptoms, Causes, Prevention, Cure, and Palliation)[19]. Трактат содержал не только общее описание медицинских практик, но и подходы к облегчению боли. По мнению Дэвида Кларка (David Clark), ведущего специалиста по истории паллиативной медицины, именно в этом труде впервые упоминается термин «паллиация» (palliation) как собирательное по отношению к методам облегчения боли и страданий понятие[20].

Революционной для медицинского сообщества стала изданная в 1887 г. лондонским врачом Уильямом Мунком (William Munk) работа под названием «Эвтаназия или медицинское обеспечение легкой естественной смерти» (Euthanasia, or Medical Treatment in aid of an Easy Natural Death), где автор обосновал идею квалифицированной и «сочувственной» помощи умирающему пациенту.

В Париже (Франция), где происходит активное реформирование больничной службы, в 1896 г. открывается больница Сан-Мишель (l’hôspital Saint-Michel) со специальным отделением, оказывающим помощь умирающим от онкологических заболеваний пациентам, – им не проводилось хирургических операций, только симптоматическое лечение, но при этом они до последних дней жизни оставались в больнице, что эмоционально облегчало участь таких пациентов и обеспечивало необходимый социальный и психологический комфорт.

Активное развитие паллиативной помощи произошло уже после Второй мировой войны, когда обострились проблемы оказания помощи больным с неизлечимыми заболеваниями. Особенно остро встала проблема отсутствия обученных специалистов и надлежащих методик оказания паллиативной помощи. В 1958 г. Сесили Сондерс – английская медсестра, социальный работник, терапевт[21] – опубликовала свою первую статью об особенностях помощи в конце жизни в издании St Thomas’ Hospital Gazette, вызвав интерес к этой теме. В дальнейшем активная жизненная позиция, широкая пропаганда паллиативной помощи, общественный резонанс идей привели к кардинальному изменению отношения государства и общества к оказанию помощи в конце жизни.