***

Три года после постановки диагноза мы с Алиной интенсивно лечились. Я летала из Бурятии в Ростов-на-Дону каждый квартал, в НИИ акушерства и педиатрии. Лететь девять часов, в самолете Алина кричала, а на меня кричали все пассажиры. Бесполезно было объяснять, что это не обычный ребенок – валериана или поглаживание животика тут не помогут. После первого курса лечения был прогресс – Алина научилась улыбаться, правда, только когда видела лампочку. Она всегда плакала, поэтому даже улыбка лампочке была счастьем, ей очень шла улыбка. Родись Алина сейчас, может быть, все было бы иначе. Я бы обратилась в благотворительные фонды, нашла бы деньги, увезла бы лечиться в Германию, и, наверное, мы бы научились «обслуживать себя». Тогда же я писала письма, отправляла выписки с диагнозом уже плохо помню куда, но помню, что петербургская клиника нам ответила отказом – слишком тяжелый ребенок. Спустя три года нам отказал и ростовский НИИАП, в котором мы все это время лечились. Улыбаться Алина перестала даже лампочке. Врачи НИИАПа были уже как родные, мне не верилось, что больше они нас не возьмут. Мне сказали, что все, ничего не сделаешь, что вот есть хороший дом-интернат, есть контакты, мы поможем, отказывайтесь. Я тогда была беременна Владой, трехлетнюю Алину постоянно носила на руках, поэтому был большой риск, что Владу я не выношу. Лучший специалист, к которому меня отправили врачи детского отделения НИИАПа, строго меня отчитал после УЗИ и рекомендовал делать аборт, потому что умереть может не только плод, но и я. Тогда мне было 24 года, я все еще не умела принимать решений, но беременность сохранила и от Алины не отказалась. Мы переехали в Ростовскую область.

Я видела много мамочек больных детей, серых и заплаканных, уставших и нервных, горячо любящих, брошенных мужьями. Государство минимально помогает детям-инвалидам, но добиться даже этой помощи – испытание. Это квест для родителей и страдание для детей. Моей Алине инвалидность приходилось продлевать каждый год, несмотря на заключения врачей, несмотря на то, что даже голову держать ребенок не может. Проходить комиссию с тяжелобольным ребенком – это ад: ребенку надо лежать, каждое прикосновение приводит к крику, нужно принимать лекарства по часам, нужно есть перемолотую теплую пищу из бутылочки, а не ждать в очередях. Все ради пенсии в восемь тысяч рублей и льготных лекарств. А пенсия нужна, потому что мама не может работать. Лекарства нужны для жизни без боли, но даже с рецептом их получить – еще один квест. Тогда я прочувствовала на себе все прелести социальной политики нашего государства.

Мы жили в съемном двухкомнатном частном доме. Родилась Влада, спать ее выносили на улицу, потому что Алина часто плакала и кричала. Муж уезжал в командировки в Чечню, где было небезопасно, мы с девочками его ждали и переживали. Денег было в обрез, соседи помогали продуктами: домашние яйца, молоко, фрукты из сада. Среди соседок была одна женщина из службы соцзащиты, она иногда заходила к нам просто так, а потом пришла с предложением – отказывайтесь.

Я каждое утро заплетала Алине косички, ей это не нравилось, но так надо было, потому что волосы на затылке постоянно путались, она же все время лежала. Потом кормление и лекарства по часам. Ела она каши, перетертые супы, фруктовое пюре и йогурты. С лекарствами было сложнее, приходилось их добывать с боем. Бывало, пропускали несколько дней, потому что невозможно было купить ни в одной аптеке. В такие дни Алина постоянно плакала и судороги усиливались, было страшно и жалко, ведь ни помочь, ни объяснить ребенку, что Минздрав в этом месяце нужное лекарство не закупил. Гулять тоже было проблематично: в детскую коляску дочка уже не помещалась, а инвалидная нам не подходила – Алина не могла сидеть, скатывалась, голову и спину не держала, если зафиксировать, сразу плакала. Вечером детей по очереди купали, стирали пеленки и укладывали спать. Я не могла себе представить, кто будет заботиться так об Алине, если я от нее откажусь. Но тетенька из соцзащиты была настойчивой, убеждала, что отказываться не надо, что в интернате Алина просто будет на лечении, можно будет в любое время забрать домой.

Когда Алине исполнилось 4 года, нам наконец дали служебную трехкомнатную квартиру в военном городке. Я, честно говоря, обрадовалась, что тетенька из соцзащиты к нам часто ходить перестанет. У Алины теперь была своя комната, на стенах розовые обои с мишками, разноцветные светильники и тюль, яркое постельное белье, большая кровать на заказ с мягким бортом. Влада из этой комнаты не вылезала, но спать в ней с Алиной она бы не смогла: ночью Алина плакала, громко и долго. Покачать или спеть колыбельную – такое с ней не работало. Просыпалась и прибегала Влада, до четырех утра могла с нами сидеть. Просыпались соседи снизу, а потом жаловались на нас в ЖЭК с требованием выселить. Мне пришлось отправить Владу в садик в год и восемь. Она была еще совсем крохой, и мы обе с ней рыдали при расставании, но для нее так было лучше. Воспитатели удивлялись поведению маленькой Влады: она ни с кем не разговаривала, но за всеми молча убирала игрушки.

Из садика Влада каждый месяц приносила разные болячки, которыми мгновенно заражала старшую сестру. Для Алины любая простуда – двойное мучение: ребенок не может самостоятельно ни кашлять, ни высморкаться, мокрота скапливается, от высокой температуры судороги становятся чаще, таблеток приходится пить вдвое больше. Боролись с вирусами как могли, каланхоэ закапывали в нос, чтобы чихала, грудь простукивали, чтобы отходила мокрота. Однажды было совсем плохо, температура не падала, я раздела Алину догола, чтобы сбить жар, и вызвала доктора. Отлучилась на пять минут проверить кашу, возвращаюсь – на Алине верхом сидит маленькая Влада и рисует у нее на груди зеленым фломастером какие-то каракули. Вот-вот придет врач, а у меня тяжело больной ребенок изрисован зигзагами. Пробовала отмыть – бесполезно. К нам приехал сам заведующий отделением, Алину он хорошо знал по всяким комиссиям и болячкам. Он очень строго на меня посмотрел, видимо, выглядела я в тот момент так себе, потом послушал Алину, не обратив внимание на зеленые каракули, выписал кучу лекарств и стал меня отчитывать. Я плохая мать, я не думаю о здоровом ребенке, она вырастет психически ненормальной, я запустила себя, Алине лучше в интернате, чем вечно переносить садиковские вирусы. Он говорил это так убедительно и строго, что я только молча кивала.

После того случая я сама впервые заговорила с мужем об интернате для Алины. Он всегда уходил от принятия решений, сваливая это на меня. В этот раз прозвучало традиционное «решай сама». И я решила, со слезами, с депрессией, не сразу, но решила. Сама нашла тетеньку из соцзащиты, та быстро отыскала нам место в интернате для тяжелобольных детей г. Зверево, и мы поехали. Интернат мне понравился, как ни странно: во дворе цвели розы, пахло едой, хороший ремонт, чисто и, главное, очень приветливые и добрые сотрудницы, которые возились с такими же, как Алина, детьми с утра до следующего утра. Моим условием было то, что я остаюсь матерью своей дочери, отказ не подписываю, могу забирать Алину домой и в любое время звонить. Я сама понесла пятилетнюю дочку в ее новую кроватку в интернате, рядом лежали другие детки, через большое открытое окно дул легкий летний ветерок. Правильно я делала или нет, я не знала. Поцеловала Алину и вышла. Всю долгую дорогу домой я ревела навзрыд так, как не плакала больше никогда, без остановки, захлебываясь. Каждую секунду становилось только больнее. Водитель, муж и тетенька из соцзащиты сначала пытались успокоить, потом просто молчали. Я думала, Алина не проживет без меня и ночь, ведь только я знаю, как о ней заботиться.

Возле дома стоял синий таксофон, с которого я сразу побежала звонить. В интернате ответили, что все хорошо, поела, спит. Я бродила вокруг таксофона сутками со слезами, не решаясь звонить больше, чем раз в день, мне было стыдно, что я вечно реву в трубку и отвлекаю медсестер от детей. У Алины все было хорошо поначалу, мы приезжали к ней, кормили, гуляли. Косички отстригли, мне было их очень жалко, но я понимала, что у персонала времени на прически нет. Плакать Алина почти перестала, спокойно лежала на руках: сейчас у нее были совсем другие лекарства, и они помогали. Но со временем постепенно деформировался скелет, о чем нас давно предупреждал врач. Колени перестали разгибаться до конца, скрючился позвоночник. Если бы была ежедневная гимнастика и массаж, которые мы делали дома, такого не случилось бы или было бы не так выражено, наверное. Очень скоро Алина заболела бронхитом, и ее перевели в Зверевскую ЦГБ. Сотрудники интерната сопровождают детей только до больницы, дальше ответственность лежит на родителях, поэтому мы лечились с Алиной вместе.