Согласно современному стандарту терапевтической помощи, лучшие результаты достигаются в том случае, когда родители активно включены в процесс терапии, когда они знают, как правильно себя вести в ситуации трудного поведения, как заниматься дома с ребенком, как выстраивать повседневную коммуникацию с целью развития речи и социальных навыков. Родители, избегающие полного включения в процесс терапии своего ребенка, не только рискуют получить более низкий (гипотетически) темп развития ребенка, но главное – практически не имеют шансов скорректировать трудное поведение ребенка. Генерализация навыков – серьезная проблема у аутистичных детей. Тот результат, которого достиг терапевт, не переносится автоматически на поведение ребенка дома. Также, если ребенок подчиняется требованиям матери, это не значит, что и с отцом он станет вести себя подобным образом. Впрочем, можно провести аналогию с «беспроблемными» детьми. Маму и папу дети, как правило, привыкли слушаться, а из бабушек и дедушек часто «вьют веревки». Но стоит отправить детей на летние каникулы к родителям, как возвращаются они от бабушек и дедушек уже «сорвавшимися с цепи» (как говорила о нас с сестрой в конце августа мама); потом некоторое время дети привыкают к правилам поведения дома, и все снова встает на свои места. Для детей с РАС этот процесс усвоения правил поведения с разными людьми – более длительный и более сложный. Поэтому для родителей важно придерживаться единой стратегии с терапевтом и договориться о единых требованиях к ребенку между собой. Но если терапевтические занятия с одним специалистом длятся от часа до двух (если это частные занятия), либо специалисты меняются (если это детский сад), то родители, как предполагается, должны провести в этом режиме осознанного родительства остаток дня, все выходные и отпуск без перерыва. И так – годами. Прежде чем (если вообще) что-то изменится в лучшую сторону, эмоциональное выгорание родителям будет обеспечено.
Что обычно следует за отчаянной мыслью: «я так больше не могу»? Обычно трезвое: «деваться некуда, я должен». В лучшем случае родитель переходит в режим энергосбережения (хотя бы на какое-то время), ограничивая контакт с ребенком до необходимого жизнеобеспечения: включает ему мультфильмы, дает конфеты, позволяет заняться деструктивной неопасной деятельностью (вытащить все со всех полок или разорвать на мелкие кусочки пачку бумаги). Когда я чувствую, что у меня больше нет сил, я сажаю дочь в машину, и мы просто едем кататься – ее это успокаивает, а мне позволяет переключиться. Но если ребенок при этом все равно требует внимания, кричит, разрушает все вокруг, то ситуация становится безвыходной. Включиться в процесс все равно необходимо, но сил вообще нет. Нередко родительская усталость и ощущение беспомощности выливаются в агрессию по отношению к трудному ребенку, что позднее приводит к формированию чувства вины и дальнейшему усилению психической нагрузки родителя. Агрессия – это довольно распространенная реакция в ситуации, когда отстранение оказывается невозможным. Как отстранение, вызываемое усталостью родителей, так и агрессия, эти эффекты хронического стресса, в свою очередь, катализируют проблемное поведение ребенка. И вот перед нами – порочный круг, выйти из которого крайне сложно.
Когда Алекс, устав повторять сыну, чтобы тот выключил игру, шел умываться и спать, затем выключал игру сам, у его сына начиналась истерика – он не успел сохранить свою игру.
Он брыкается, не давая мне подойти, содрогается всем телом от гнева и горя. Я немедленно чувствую себя виноватым – ну, в самом дальнем уголке сознания, где еще сохраняется достаточная степень осознанности, чтобы мне не переключиться на автопилот, когда случается взрыв. Впрочем, я слишком заведен, чтобы прислушаться к ней, я не в состоянии свернуть с пути, на который уже вступил, слишком много раз я уже его проходил.
– Сэм, плевать мне на твои вопли, я же велел тебе выключать, а теперь – живо в постель!
Выскакиваю в коридор, хватаю из ванной его зубную щетку и сую ее ему в лицо. Он рыдает, лежа на полу, такой жалкий, маленький и одинокий: тощие руки закрывают лицо, пижама с супергероями задралась на животе. Я волоку его в кровать, движимый исключительно тупой решимостью уйти, адреналином вымотанности и страха.
В другой раз Сэм кинул пульт в голову подружки. У девочки льется кровь, недовольная мать девочки просит Алекса с сыном уйти.
И теперь я беру его за руку и наполовину веду, наполовину тащу волоком вниз по лестнице. Мы выходим за дверь и оказываемся на улице.
– Вечно ты все портишь! Ну что ты за говно такое! – ору я в бешенстве.
Подобные сцены многократно появляются на страницах романа. Кит Стюарт может себе позволить такого рода шокирующие исповедальные описания, его книга – не автобиография, хотя и основана во многом на его личном опыте. Это – фикшн, а значит, сам автор защищен от обвинений в свой адрес. Пожалуй, ни один родитель, если только он не обеспечил себе анонимность, не готов признаться в применении силы к своему ребенку-инвалиду. Не принято говорить и о том, как часто родители бывают несправедливы к своим детям, оскорбляют их, не могут сдержать своих негативных эмоций. Вместо этого родители готовы бесконечно рассуждать об огромном запасе любви, терпения и готовности с радостью положить себя на алтарь борьбы за светлое будущее своего ребенка. Но реальность чаще всего именно такова, как ее описывает Стюарт, а нередко она даже хуже (традиция телесных наказаний детей в России до сих пор сильна). Вместе с тем агрессия, фрустрация, избегание совместного времяпрепровождения не исключают родительской любви. Я совершенно уверена, что эти дети часто очень любимы. Без этого сильного чувства загнанные и доведенные до отчаяния родители не находили бы в себе сил открывать глаза каждое утро и подниматься с постели. Но в то же время, не стоит лукавить, любовь – не единственное чувство родителя. Злость, обида, раздражение, беспомощность – естественные реакции любого человека в трудной и неразрешимой ситуации. Этот коктейль поражает острое чувство вины, которая разъедает родителя изнутри, изматывает его, но не приводит к изменению стратегии поведения, не дает ему сил, не прибавляет терпения. Все повторяется снова и снова.
Когда он был младше, мы с Джоди по ночам пробирались в его комнату после очередного дня, полного стычек и скандалов, и буквально упивались покоем. Мы говорили о том, что завтра справимся со всем лучше, что все будет совсем по-другому. Мы обнимали друг друга и договаривались, что не будем выходить из себя, потому что посмотрите только на этого маленького ангелочка, такого милого паиньку! А потом все шло по-прежнему.
Ключом к решению проблем, которые привнес в семью диагноз ребенка, согласно современным стандартам, является обеспечение терапии ребенку, оказание психологической помощи родителям и вовлечение третьих лиц в процесс опеки. Поскольку основной фактор, влияющий на уровень родительского стресса, – тяжесть аутистического расстройства, логично, что качественным решением проблемы будет работа над компенсацией расстройства. И это, безусловно, первое, что необходимо сделать – обратиться к специалистам и начать терапию. Однако на практике все намного сложнее. Успех в терапии, конечно, способен в какой-то степени повлиять положительно на жизнь родителя, но он не изменит ситуацию радикально, и стресс может снизиться, но полностью никуда не уйдет. Терапия не приносит быстрого результата (терпением придется запастись на годы вперед), не всегда бывает эффективна и не дает 100 процентной гарантии коррекции расстройства, не в каждом населенном пункте доступна и часто не бесплатна (по крайней мере, не в том объеме, который ребенку необходим). Уровень помощи семьям и детям с РАС, разумеется, очень сильно отличается в разных странах. В России (и не только) постановка такого диагноза будет автоматически означать увеличение финансовой нагрузки для семьи. В большинстве случаев эта нагрузка – непомерна. Вот еще один источник родительского стресса, постоянная головная боль – где взять столько денег, чтобы обеспечить ребенку все необходимое для его развития, а иногда и просто выжить в ситуации, когда один из родителей должен на долгое время или навсегда оставить работу.
