Терапия была платной, (…) взять контроль над аутизмом стоило нам целое состояние. Пока мы оба работали, было терпимо. После развода начались проблемы. Сначала я ушла с хорошо оплачиваемой работы – поняла, что уже не справляюсь. Закончилась карьера; потом были еще два места работы, а в перерывах между ними – работа по контрактам. Иногда я зарабатывала чуть больше, иногда – чуть меньше, а иногда – так мало, что каждые найденные в кармане два злотых казались счастливой монетой. (…) Возможно не было бы этих проблем (и долгов за коммунальные услуги), если бы не тот факт, что два с половиной года назад отец Петра… решил, что алименты и контакты с сыном – это для него слишком много.[6]
Считается, что ребенок с РАС должен получать от 20 до 40 часов коррекционных занятий в неделю. Сюда входят занятия с психологом, педагогом, логопедом, физиотерапевтом. Если терапия не оплачивается государством или оплачивается не полностью, нагрузка ложится на плечи родителей. В Польше на каждого ребенка с РАС, нуждающегося в помощи (заключение выносит специальная комиссия), государством ежемесячно выделяется действительно крупная сумма денег. Платеж поступает непосредственно на счет терапевтического (или интеграционного) детского сада или школы, в которую ребенок ходит, и покрывает все расходы, необходимые для организации терапевтической коррекции аутистического расстройства. Однако даже с таким уровнем социальной поддержки наши дополнительные расходы довольно значительны. Частный терапевтический детский сад (а только туда и можно с чистой совестью отправить ребенка), обойдется в круглую сумму, которую необходимо заплатить помимо тех целевых денег, которые направляются из государственного бюджета. Частный детский сад гарантирует маленькие группы по 4–5 человек в каждой, высокий стандарт оборудования залов для занятий, лучших специалистов. Нередко дети с РАС имеют различные двигательные расстройства, проблемы с моторикой, что требует дополнительной интенсивной и часто многолетней коррекции, как в случае моей дочери. Еще до постановки диагноза «аутизм», после нескольких визитов к детскому неврологу в попытках разобраться, почему она так плохо ходит, мы начали посещать физиотерапию. Сначала 3 раза в неделю, затем 2; в течение трех лет это была постоянная статья расходов в нашем семейном бюджете. Сейчас мы оплачиваем только одно дополнительное занятие, и это при том, что в детском саду с ней работает хороший специалист в рамках положенной ей программы комплексной коррекции расстройства.
Отдельная большая (и больная) тема – это платные медицинские обследования. Скольких врачей иногда приходится оббежать по кругу перепуганным родителям, прежде чем диагноз «ранний детский аутизм» будет поставлен! Но далеко не всегда с постановкой диагноза этот марафон заканчивается. Ему точно не будет конца, если есть необходимость принятия лекарств, назначенных психиатром. Как правило, это сильно действующие лекарства, и принимать их надо под строгим контролем специалистов. Наверное, мне необходимо сделать небольшую ремарку и подчеркнуть, что «лекарства от аутизма» не существует (хотя шарлатаны всех мастей и пытаются убедить родителей в обратном), но в некоторых случаях прием лекарств необходим, чтобы сгладить определенные состояния, например, гиперактивность. Если ребенок не может сконцентрироваться ни на чем дольше трех секунд, и в состоянии бодрствования больше похож на подпрыгивающий мячик, то прием лекарств более чем оправдан. Без них у ребенка не будет шансов учиться и развиваться, терапия в таких условиях просто не принесет должных эффектов. Когда речь идет о такой серьезной области, как психиатрия, каждый родитель понимает, что к выбору врача надо подойти максимально ответственно. И начинается поиск проверенного, самого лучшего специалиста, а это почти всегда означает частного врача. Чтобы психиатр мог назначить лекарства, необходимо сдать всевозможные анализы крови на различные редкие показатели (очень дорогие), сделать томографию под общим наркозом, энцефалограмму во сне (два раза моя дочь так и не уснула в кабинете, а заплатить за попытки все равно пришлось), ЭКГ сердца, ЭХО сердца, затем нужны консультация с детским кардиологом, с детским неврологом, потом опять прием у психиатра, наконец, рецепт на лекарство и контрольные визиты каждые несколько месяцев с контрольными анализами крови, кардиограммой, энцефалограммой и консультацией у детского невролога. Если вы попробуете сделать это бесплатно, то скорее всего, никогда не начнете медикаментозную терапию. Потому что пока вы дождетесь последних обследований, первые будут уже неактуальны. И это при условии, что ваш ребенок будет абсолютно физически здоров.
Необходимость перемещаться на личном транспорте – такая же базовая статья расходов. Большинство детей не выдерживает длительных поездок в общественном транспорте, а общество в транспорте не выдерживает их. Последнее верно, к счастью, для небольшого количества стран, но Россия, к сожалению, упорно борется за право возглавить этот позорный список. Фонд «Выход в Белгороде» в рамках воспитательно-просветительского проекта «Будем людьми», размещает плакаты с социальной рекламой. На одном из них мы читаем: «Саше 8 лет. У него аутизм. Как-то он кричал в автобусе, и все возмущались. Один мужчина сорвал с меня шапку и выбросил в открытую дверь на остановке. Мы вышли, и я заплакала. Татьяна, мама Саши».
Согласно статистике, в России до 80 % семей с детьми с РАС – это семьи с низким уровнем дохода. Матери, как правило, приходится уйти с работы, либо она работает неполный рабочий день. В этой ситуации о карьерном росте, и, следовательно, о повышении уровня дохода, можно забыть. В связке идет потеря профессии и социального статуса, что особенно сильно бьет по наиболее образованному классу. Огромные деньги идут на терапию, медицинские обследования, на няню, на обеспечение специальных потребностей ребенка. Рядовая семья, воспитывающая ребенка с аутизмом, оказывается в ситуации бедности, при этом очень часто это – неполная семья. А это означает, что женщина, которая не может пойти работать, остается одна с таким ребенком (а иногда и не с одним), и все, на что она стабильно может рассчитывать – это мизерное пособие от государства или поддержка других членов семьи (как правило, пенсионеров-родителей). И мы можем себе представить перспективы повторного замужества женщины, занимающейся 24/7 своим аутистичным ребенком, не имеющей возможности посвящать время себе и выходить из дома вечером.
Еще одна серьезная причина родительского стресса связана с не оправдавшимися ожиданиями от результатов терапии. На терапию родители, как правило, делают главную ставку, вкладывают время, деньги и усилия, надеясь на значительное улучшение состояния ребенка, а значит, и как следствие, на позитивные изменения в жизни всей семьи. Когда результаты не радуют (а зачастую так и есть), родители чувствуют себя обманутыми. Они начинают думать, что выбрали некомпетентных специалистов, что из них «просто вытягивают деньги»; растут злость и раздражение, появляется чувство фрустрации от непонимания того, что делать. Ребенка перекидывают от одного психолога к другому, но его поведение не улучшается, от одного логопеда к другому – а он все равно не говорит. Начинает казаться, что мы упускаем ценное время, тем самым уменьшая шансы ребенка на полное «выздоровление», появляется чувство вины: «если бы мы обратились к другому терапевту», «если бы у нас было больше денег и мы могли себе позволить больше занятий», «если бы я раньше понял/а, что с моим ребенком что-то не так» и т. д.
Стресс от не оправдавшихся ожиданий, как правило, цикличен. Известно, что развитие детей с РАС часто происходит по принципу: два шага вперед, один назад. В моменты регресса у нас опускаются руки, кажется, что все усилия были впустую. Развитие идет этапами, и по поводу разных этапов у нас разные ожидания. Мы можем быть довольны тем, какие успехи делает наш ребенок в 4-5-6 лет, а потом, когда наступает момент выбора школы, оказывается, что все равно сделано недостаточно, и в обычную школу ребенка не примут. Нередко непрерывная позитивная динамика резко обрывается в подростковом возрасте, когда происходит гормональная перестройка организма и внезапно возвращаются самые трудные поведенческие реакции, ребенок становится «неуправляемым». Многие родители оказываются совершенно неготовыми к такому повороту событий, они не подозревали и не были проинформированы, что подобный сценарий возможен.
