Непросто обстоит ситуация и с детскими садами. Где-то специализированных садов просто нет, и даже если они есть, то время пребывания ребенка там очень ограничено. Моя дочь ходит в сад на 4 часа, мои попытки продлить время ее пребывания в саду успехом ни разу не увенчались. «Она не выдержит дольше», – говорит мне директор. – «И у нас нет такого количества терапевтов». В результате если родители не располагают средствами нанять дорогую няню (дорогую, потому что трудному ребенку нужен подготовленный специалист), то вся нагрузка ложится на их собственные плечи. Как правило, ребенок остается на одних руках – это материнские руки, потому что отец работает или его просто нет.
Личный опыт, которым поделилась с читателями «The Village» Елена Савина, руководитель центра помощи детям с аутизмом, по сути, описывает стандартную жизненную ситуацию матери аутистичного ребенка:
В нашем случае роль воспитателя на себя взяла я, и могу сказать, что я больше себе не принадлежу. У меня нет личного времени, нет личной жизни, я полностью посвящена ребенку. До конца расслабиться невозможно, эта постоянная зависимость сильно изматывает. Я не могу спланировать свое время, не отталкиваясь от нужд сына в данную минуту. Есть и другие моменты. Например, у всех детей страдает поведение, и у нас оно тоже не самое простое, но бывают периоды, когда сын плохо себя чувствует и раздражается на все с приставкой гипер-, и кажется, что с ним происходит что-то страшное. Вслед за ним у меня самой начинаются такие состояния, а в голове сидит фраза: «Я так больше не могу». От этого нельзя спрятаться или переключиться, у этого нет выхода, ты просто с этим живешь. С чем-то мы справляемся, с чем-то – нет, это кажется пыткой, когда у сына постоянно какие-то крики, капризы. С одной стороны, ты вроде обретаешь толстокожесть, а с другой стороны, наоборот, истощаешься, сил становится все меньше и меньше. (…) Это постоянная работа, у которой может и не быть конца.[2]
Одним из самых распространенных и естественных ответов на перегрузки и стресс является отстранение. Когда заканчиваются силы, появляется желание выключиться из ситуации, на время уйти или даже полностью исключить источник постоянного стресса из своей жизни.
Дорота Прухневич, мать 19-летнего сына с аутизмом, в статье «Где в аутизме я, родитель?» (Gdzie w autyzmie jestem ja, rodzic?) на польском портале Niepełnosprawni.pl делится своим опытом:
Состояние спящего режима знакомо, наверное, каждому родителю ребенка с аутизмом. Когда не знаешь, что твой ребенок сделает через 5 секунд, просто необходимо побыть в своем мире, пусть и недолго. Тебе нужно это хотя бы тогда, когда твой ребенок уже час орет и хлопает в ладоши изо всех сил, и ты знаешь, что никакое «перестань!» не поможет. (…) Чувствуешь, что если не отстранишься, то почти наверняка выпрыгнешь из окна[3].
Еще совсем недавно в России единственный совет, который давали врачи родителям детей с выраженными ментальными нарушениями, звучал так: «Вы не справитесь, отдайте его в специализированное учреждение». Тысячи людей, которым можно было бы помочь вести достойную и более самостоятельную жизнь, оказались заперты в институциях, где условия существования (именно так, не жизни) близки к тюремным, где не делается ничего для развития этих людей, где попраны их базовые права и унижено их человеческое достоинство[4]. Сейчас усилиями родителей детей с РАС и тех немногих неравнодушных людей, которые их поддерживают, ситуация начала меняться. Но мы отлично знаем, что в современной России она не изменилась кардинально. Система специализированных учреждений по-прежнему не реформирована, государственная помощь семьям с детьми-инвалидами минимальна. Доступ к терапии на сегодняшний день есть только в некоторых крупных городах, при этом количества часов, которые предлагают государственные площадки помощи, не достаточно. Не справедливо было бы обвинять исключительно родителей в том, что они приняли решение отдать своего ребенка в интернат. В некоторых случаях альтернативы просто не было. Когда отец ушел, а матери не прокормить себя и ребенка на пособие по инвалидности, ей не помогает семья, терапии нет, как нет детских садов, школ и дневных центров для людей с ментальной инвалидностью, а ребенок (а потом подросток и, наконец, взрослый) при этом агрессивен, абсолютно несамостоятелен, и она уже физически не справляется с ним, то альтернативы ПНИ уже не остается. Прибавим сюда абсолютно не толерантное общество, где человек с аутизмом буквально на каждом шагу сталкивается со стигматизацией и эйблизмом. Аутизм минус поддержка извне равно разрушенные жизни родителей и детей. И об этом не принято говорить, эти случаи выключены из так называемого «цивилизованного» прогрессивного дискурса об аутизме. Опыт родителей, отдавших ребенка в интернат, находится в маргинальной серой сфере, где-то за границей обжитого мира. Это невидимое родительское горе, горе, на которое у них нет морального права, потому что они «сами» сделали такой выбор – отдать своего ребенка в интернат[5].
Однако так же редко дальше констатации факта идут дискуссии о еще одном крайнем случае отстранения – об устранении. Тем не менее, этот жизненный сценарий, как показывает практика, является классическим для большинства отцов. Не выдержав перегрузок, мужчины зачастую устраняются: они на работе и не спешат домой, берут подработки, необходимость которых оправдывают возросшей финансовой нагрузкой; либо оставляют свои семьи, помогая в том или ином качестве (посвящая время или делая денежные переводы), или блаженно забывая о существовании своей уже бывшей «патологической» семьи, как о страшном сне.
Роман «Мальчик, сделанный из кубиков», открывается сценой расставания героев. Их отношения рассыпались, не выдержав нечеловеческой нагрузки воспитания аутистичного ребенка. Алекс устраняется от воспитания сына, прикрываясь работой, Джоди измотана и доведена до отчаяния.
– Так больше жить нельзя. Я так устала. До чего же я устала от всего этого!
– Знаю, знаю. У меня в последнее время была куча работы, у нас сейчас страшная запарка. Прости, что мало времени уделял вам с Сэмом и самоустранился от ухода за ним. Все это так…
– Сложно? – заканчивает за меня Джоди. – Чертовски верно подмечено! Это офигеть как сложно! Но ребенок нуждается в тебе.
Тот же диалог повторяется между ними из раза в раз.
– Нельзя же вечно устраняться от таких вещей! И совершенно точно нельзя вечно устраняться от собственного сына. Вот в чем проблема, Алекс: я не понимаю, почему должна уговаривать тебя позаниматься со своим собственным сыном – взять за него ответственность на каких-то несчастных три часа?!
Находясь в ситуации «пробного расставания», герои поделили время опеки над сыном, теперь отец вынужден оставаться один на один со своим сыном, не рассчитывая на помощь жены. Мы получаем возможность подсмотреть, что происходит в смятенном сознании отца, который любит своего сына, но не может с ним находиться, одна мысль остаться с ним наедине его страшит.
Вечером я возвращаюсь в квартиру Дэна вымотанный и на взводе. Все мои мысли крутятся исключительно вокруг того, что завтра я пообещал куда-нибудь сводить Сэма, скорее всего, в парк, а потом в кафе. И меня эта перспектива страшит. Не поймите меня превратно, я люблю Сэма каждой клеточкой своей души, но как же с ним сложно! И я абсолютно не умею с ним управляться. Когда я вижу, что он начинает идти вразнос – если ему не разрешают смотреть телевизор, или если он просыпается и понимает, что надо идти в школу, или ему не ясно, что мы собираемся делать в выходные – я тоже завожусь. Внутри все сжимается, я чувствую, как откуда-то из глубины поднимается волна раздражения, и тогда вопрос лишь в том, кто из нас взорвется первым. Только Джоди способна взять и успокоить его. Только Джоди.
