Часто оказывается, что у ухаживающих взрослых недостаточно информации и индивидуальных технических средств реабилитации, которые могли бы качественно улучшать функциональные возможности большинства таких детей, не хватает знаний о том, как организовать активное «рабочее» место ребенка с двигательными нарушениями развития.

«Рабочей позой» мы называем положение, при котором ребенку не требуется больших усилий для удержания таза и корпуса в стабильном состоянии, а также для поддержания головы и рук в процессе обследования предъявляемых объектов или выполнения целенаправленных действий руками.

В таком положении, когда у ребенка нет ощущения, что его тело «нестабильно, непослушно, может упасть, ему неудобно», он/она может лучше использовать зрение и слух произвольно, совершая необходимые движения и повороты головы в направлении исследуемых объектов или звуков. Одним из критериев того, что поза удобна, является мимика – лицо ребенка перед тем, как ему предложена какая-либо активность, должно быть расслаблено.

Согласно материалам шведского физического терапевта Ульрики Раделл, для обеспечения стабильности положения ребенка в позе сидя необходимы:

1. Стабильно нейтральный или наклоненный вперед таз.

2. Симметричное распределение веса на опоре.

3. Проекция центра тяжести верхней половины тела приходится кпереди от седалищных бугров.

4. Ноги стоят на опоре под прямым углом или смещены кзади.

5. Контроль над положением головы: если нужно, используются подголовники, подушки или платки-ремни для поддержки головы.

6. Обеспечение функционального использования рук: удобные подлокотники, расположенные на адекватной для каждой руки высоте, или предметный столик, создающий опору для рук в процессе деятельности и отдыха.

7. Контроль над положением туловища в целом: стул или коляска не должны быть слишком широкими, их ширина должна соответствовать ширине таза ребенка, а угол наклона и высота спинки кресла также должны быть подобраны под ребенка, исходя из особенностей и функционирования его опорно-двигательного аппарата.

Индивидуальное кресло-коляска, стул для еды и деятельности, прогулочная коляска должны соответствовать перечисленным выше критериям, но также должны предоставлять ребенку возможность отдыхать, разгружая мышцы, работавшие в положении сидя. Как правило, отдых обеспечивается возможностью перейти в положение полулежа, положить голову на опору, расслабить руки и ноги, также поместив их на опору, находящуюся на удобной высоте (для этого должна быть подвижной спинка коляски, подлокотники, а также подножки и подголовник). Некоторым детям из-за дистонии мышц спины, риска развития сколиоза или по другим причинам положение полулежа рекомендовано как единственно правильное и возможное в течение дня. Если по каким-либо причинам у ребенка нет индивидуального кресла-коляски, то можно попробовать использовать подручные материалы: диванные подушки, мягкие модули, скрученные валиком одеяла, небольшие столики или табуретки, которые могут служить как опорой для рук или головы, так и поверхностью, на которой лежит предъявляемый материал, и т. п.

Подробнее о способах позиционирования и подборе средств реабилитации можно узнать в книгах Н. Финни «Ребенок с церебральным параличом», Р. Хольц «Помощь детям с церебральным параличом», Е. В. Клочковой «Введение в физическую терапию» (Финни, 2018, Хольц, 2007, Клочкова, 2016).

Как бы то ни было, задача специалиста, проводящего диагностику, – выяснить, в каких положениях и с помощью каких вспомогательных средств ребенок лучше всего использует имеющееся у него зрение, то есть видит и распознает предъявляемые объекты, прослеживает их движение и при этом может использовать руки для манипуляций с ними. С другой стороны, важно понять, под каким углом должна находиться поверхность предъявления и как она должна быть освещена. Часто дети воспринимают лучше материал, предъявляемый на вертикальной или наклонной поверхности. При этом важно, чтобы была достаточная освещенность рабочего места, но в то же время чтобы поверхность не давала бликов, мешающих зрительному восприятию (см. также Перкинс-школа, 2018).

Таким образом, в задачи специалиста, проводящего диагностику, входит обследование не только функционального зрения, слуха и других выделенных нами параметров, но и условий, при которых эти функции проявляются наилучшим образом.

1. Альтман, Я. А. Руководство по аудиологии / Я. А. Альтман, Г. А. Таварткиладзе. – М.: ДМК Пресс, 2003.

2. Басилова, Т. А. Как помочь малышу со сложным нарушением развития: пособие для родителей / Т. А. Басилова, Н. А. Александрова. – М.: Просвещение, 2008.

3. Ван Дайк, Я. Подход к обучению и диагностике детей с множественными сенсорными нарушениями // Дефектология. – 1990. – № 1. – С. 67–75.

4. Верещага, И. В., Моисеева, И. В., Пайкова А. М. Психолого-педагогическая диагностика детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития, включающими нарушения зрения и слуха / под ред. А. М. Пайковой. – М.: Теревинф, 2019.

5. Выявление детей с подозрением на снижение слуха (младенческий, ранний, дошкольный и школьный возврат): метод. пособие / под ред. Г. А. Таварткиладзе, Н. Д. Шматко. – М.: Экзамен, 2004.

6. Клочкова, Е. В. Введение в физическую терапию: реабилитация детей с церебральным параличом и другими двигательными нарушениями неврологической природы. – М.: Теревинф, 2020.

7. Королева, И. В. Дети с нарушением слуха. Книга для родителей, педагогов и врачей / И. В. Королева, П. А. Янн. – 2-е изд. СПб: КАРО, 2013.

8. Куликова, С. В. Апробация зарубежных методик оценки остроты зрения (Леа – символьные тесты и тесты БАСТ) у детей с полутора лет / С. В. Куликова // Сборник научных трудов Санкт-Петербургского Института раннего вмешательства / Под ред. Л. А. Чистович. – СПб: Институт раннего вмешательства, 1996.

9. Мещеряков, А. И. Опыт обучения детей, страдающих множественными дефектами // Дефектология. – 1973. – № 3. – С. 65–69.

10. Невская, А. А. Проверка зрения у младенцев первого года жизни и влияние зрительных дефектов на интеллектуальное развитие / А. А. Невская, В. М. Бондарко, Л. И. Леушина // Сборник научных трудов Санкт-Петербургского Института раннего вмешательства / Под ред. Л. А. Чистович. – СПб: Институт раннего вмешательства, 1996. – С. 45–52.

11. Перкинс Школа. Руководство по обучению детей с нарушениями зрения и множественными нарушениями развития. / Кети Хайдт [и др.]. – М.: Теревинф, 2018.

12. Фильчикова, Л. И. Нарушения зрения у детей раннего возраста: диагностика и коррекция: методическое пособие / Л. И. Фильчикова, М. Э. Бернадская, О. В. Парамей. – М.: Полиграф сервис, 2003.

13. Финни, Н. Р. Ребенок с церебральным параличом: помощь, уход, развитие: книга для родителей / Нэнси Р. Финни. – М.: Теревинф, 2020.

14. Хольц, Р. Помощь детям с церебральным параличом. – М.: Теревинф, 2007.

15. Хювяринен, Л. Зрение у детей: нормальное и нарушенное / Л. Хювяринен; пер. с англ. – СПб: Петербург-XXI век, 1996.

Игровые занятия в системе помощи детям с особенностями развития[6]

Пр и оказании помощи детям с особенностями развития очень важно уделять внимание как коррекции недостатков познавательного развития, так и личностному развитию ребенка. Помимо занятий, направленных на достижение некоторых внешне заданных критериев, необходимо, чтобы полученные на них знания, умения, навыки в полной мере присваивались ребенком, самостоятельно использовались ребенком в реальной жизни, становились частью его жизненного опыта, приобретали для него личностный смысл. Это особенно верно для детей с особенностями развития эмоционально-волевой сферы.