Любопытно, что Каннер и Аспергер не только схоже описали это расстройство, но даже название ему дали одинаковое – аутизм. В медицинской литературе это слово впервые употребил великий швейцарский психиатр Ойген Блойлер, автор термина “шизофрения”. Блойлер назвал “аутистическими” особую группу симптомов, характерных для шизофрении: социальную неуклюжесть, замкнутость и преимущественно уединенный образ жизни.
Каннер родился в Австро-Венгрии, а образование получил в Берлине. Он переехал в США в 1924 году и устроился в государственную психиатрическую больницу в Янктоне (Южная Дакота). Оттуда он перебрался в Университет Джонса Хопкинса, где в 1930 году основал детскую психиатрическую больницу. В 1943-м он опубликовал знаменитую статью “Аутистические нарушения аффективного контакта”, в которой описал 11 детей14. Один из них, Дональд, чувствовал себя счастливым, только когда оставался один. Описание своих наблюдений Каннер предварил словами отца Дональда: “Он будто бы втянулся в свой панцирь и живет внутри себя, <…> не замечая ничего вокруг. На втором году жизни у него появилось маниакальное стремление вертеть кубики, миски и другие округлые предметы. <…> Он <…> выработал привычку качать головой из стороны в сторону”. На основе наблюдений за Дональдом и десятком других детей Каннер очень живо описал три важных признака классического детского аутизма: (1) полную уединенность, устойчивое предпочтение находиться в одиночестве; (2) одержимость стабильностью, непереносимость перемен; (3) “островковые” творческие способности[20].
Аспергер родился неподалеку от Вены. Он окончил Венский университет с докторской степенью по медицине и работал в университетской детской больнице. Аспергер понял, что аутизм проявляется в разных формах. Это заболевание объединяет большой спектр расстройств: на одном его полюсе – люди, которые хуже среднего справляются с какой-то интеллектуальной деятельностью и испытывают серьезные речевые затруднения, а на другом – те, что очень умны и отлично пользуются речью. Более того, Аспергер обнаружил, что аутизм не исчезает с возрастом и у взрослых тоже проявляется.
У находившихся под наблюдением Аспергера детей аутизм был выражен слабо. Некоторые из них обладали выдающимися интеллектуальными способностями: например, пациенткой Аспергера была Эльфрида Елинек, будущий лауреат Нобелевской премии по литературе. До недавнего времени высокофункциональным[21] аутичным детям и взрослым ставили диагноз “синдром Аспергера”. Сегодня этот синдром принято относить к расстройствам аутистического спектра.
Жизнь с аутизмом
Растить ребенка с аутизмом нелегко. Президент Фонда научных исследований аутизма Элисон Сингер описывает свою жизнь с дочерью-аутистом как “ежедневные испытания и борьбу. <…> Это огромное финансовое бремя. Это огромное эмоциональное бремя. Это круглосуточная забота о человеке, который не может по-настоящему общаться со мной и с которым не могу по-настоящему общаться я. Бо́льшую часть времени я вынуждена гадать, что она пытается сказать”.
Сингер поясняет:
Жить с аутичным ребенком – значит каждый день искать баланс между тем, чтобы любить этого ребенка таким, какой он есть, и чтобы постоянно добиваться большего. Под “бо́льшим” я подразумеваю больше речи, больше социального взаимодействия, больше ресторанов и других общественных мест, куда ребенок мог бы пойти без истерики.
У моей дочери было множество типичных ранних признаков аутизма. В младенчестве она никогда не лепетала. Никогда не делала социальных жестов. Никогда не махала рукой на прощание. Никогда одобрительно не кивала и не мотала головой несогласно. Она закатывала невероятные истерики. Когда мы приходили на детскую площадку или в игровую комнату, ей было неимоверно сложно устанавливать зрительный контакт. Она никогда не проявляла интереса к другим детям. Она произносила несколько слов, но все эти слова она заимствовала из аудиокниг и видеороликов и использовала их бездумно, не для общения. Она просто повторяла их снова и снова. И в игрушки она играла очень необычно: сортировала их по цветам, выстраивала по размеру, но никогда не делала с ними то, что предполагали их производители. Не заблуждайтесь, думая, что ваш ребенок использует игрушки “креативно”. На самом деле игрушки должны использоваться так, как задумывал производитель.
Когда она стала старше – сейчас ей девятнадцать с половиной, – некоторые симптомы закрепились и обострились, но в остальном наметились улучшения. Аутизм – это расстройство развития, поэтому состояние большинства детей улучшается по мере взросления. Одни улучшения связаны с интенсивной терапией, а другие – просто с наступлением зрелости15.
В 1960-х годах уроженец Вены, психолог Бруно Беттельгейм, который специализировался на детских эмоциональных отклонениях, популяризировал неудачный термин “мать-холодильник”, чтобы объяснить происхождение аутизма. Беттельгейм доказывал, что аутизм лишен биологической основы, а развивается у детей нежеланных, не получающих материнской любви. Впоследствии беттельгеймовские представления об аутизме, причинившие немало горя множеству родителей, были полностью опровергнуты.
Элисон Сингер восприняла выявление биологической основы аутизма с энтузиазмом:
Теперь нам хотя бы не нужно бороться с идеей, что аутизм развивается из-за плохого выполнения родительских обязанностей: будто бы родители аутичного ребенка были настолько холодны, что не сумели сформировать привязанность и тем самым заставили его замкнуться в своем мире. Родители детей с аутизмом любят своих детей больше, чем вы можете себе представить. Мы делаем всё, всё возможное, чтобы помочь им приобрести необходимые навыки и участвовать в общественной жизни.
Когда в 1960-х у брата диагностировали аутизм, нашей матери сказали, что она “мать-холодильник”, которая была слишком холодна, чтобы наладить контакт с моим братом, а потому виновата в его аутизме. Врач рекомендовал ей стараться получше со следующим ребенком. Слава богу, теперь все это в прошлом. Мы знаем, что аутизм – это генетическое расстройство, и каждый день все больше узнаем о генах, которые вызывают аутизм. Сейчас ведутся важные исследования, призванные понять причины аутизма и разработать более эффективное лечение людей с этим диагнозом15.
Как только стало ясно, что аутизм имеет биологическую основу, ученые получили возможность углубить наши знания об этой болезни. Так, они обнаружили, что в ходе социального взаимодействия люди с менее тяжелыми формами аутизма ориентируются на само поведение, а не на скрытые в нем намерения. Поэтому аутичным людям сложно распознавать неочевидные мотивы и манипуляцию – прямо как наивному молодому картежнику на рисунке 2.4. При тяжелых формах аутизма люди совершенно прямолинейны и честны: они не чувствуют необходимости оправдывать ожидания и соответствовать представлениям окружающих. Аутичные люди с высоким уровнем социальной функциональности ощущают необходимость оправдывать ожидания окружающих, но у них нет природного чутья, как этого добиться. Нехватка внутреннего социального компаса становится одной из причин депрессии и тревожности, которые часто испытывают дети с легкими формами аутизма.
Знание о таких психических состояниях, как убежденность, желание и намерение, не устраняет проблем с социальной коммуникацией, а лишь смягчает их. Даже самые способные, отлично адаптированные люди с расстройствами аутистического спектра испытывают затруднения со считыванием и объяснением психических состояний. Им нужно время. Письменная коммуникация, например по электронной почте, несколько проще, чем личное взаимодействие. Тем не менее не стоит недооценивать стресс и тревогу, которые испытывает большинство людей с расстройствами аутистического спектра, пытаясь вписаться в мир нейротипичных.
