Однако в январе все изменилось. Он был на обычном осмотре, и терапевт направил его на несколько анализов. Вскоре Нейту позвонили и сказали, что результаты всех показателей функции печени были выше нормы (обычно это знак повреждения печени или желчевыводящих протоков). «Возможно, ничего страшного, – сказал врач. – Это может быть реакция на препараты». Нейту сделали компьютерную томографию, которая не показала ничего страшного, однако затем его направили на магнитно-резонансную холангиопанкреатографию[113] (МРХП). Он сделал МРХП, но не беспокоился. Ему исполнилось 20, он чувствовал себя нормально и не думал ни о какой желтухе.

Вечером в следующий понедельник ему позвонили. Этот разговор можно помещать в учебники в качестве примера, как не нужно сообщать плохие новости.

– Здравствуй, Нейт! Ты сейчас за рулем?

– Эм, нет, – ответил Нейт.

– Ты дома?

– Да.

– Хорошо. Мне жаль, но у тебя первичный склерозирующий холангит (ПСХ), и в течение следующих нескольких месяцев тебе потребуется пересадка печени. Я собираюсь направить тебя в Айовский университет.

– Что? Ладно…

Нейт решил, что ему зачитали смертный приговор. Он выключил свет, поставил альбом любимой группы Red Hot Chili Peppers и заплакал. Это продолжалось час.

Оглядываясь назад, он признавал, что симптомы были. У него был сильный зуд (что является одним из самых невыносимых симптомов ПСХ), но он полагал, что это аллергия. Кроме того, он чувствовал сильную усталость, но думал, что это из-за ночей, проведенных с друзьями или за учебой. Он все же приехал в Айовский университет на прием к гепатологу, ставшему первым врачом, с которым Нейт говорил лично после МРХП. Врач изучил его снимки и результаты анализов и сказал, что с ним все в порядке. На данный момент. Нейт понятия не имел, что среднее время с момента постановки диагноза ПСХ и до трансплантации печени – 10 лет.

Следующим летом Нейт вернулся к учебе, выбрав курс органической химии. Он почти не думал о своем ПСХ и был занят учебой в колледже и мечтами о карьере в медицине. Однако все его тело по-прежнему чесалось. Кроме того, ему было больно ходить, и он просыпался в середине ночи либо из-за зуда, либо из-за болезненных расчесов на руках, ногах и лбу.

Поискав информацию в интернете, Нейт стал каждый вечер часами принимать овсяные ванны, надеясь облегчить агонию. Он понимал, что ему необходима помощь. Нейт записался на консультацию в клинику Мэйо. Там ему рассказали о риске холангиокарциномы[114], холангита (инфекции) и цирроза. Ему порекомендовали сделать ЭРХПГ[115], процедуру, при которой эндоскоп вводится через рот, проходит по пищеводу, желудку и двенадцатиперстной кишке. После этого врач вводит катетер в желчевыводящий проток и впрыскивает рентгенконтрастное вещество, чтобы проверить, нет ли сужений. При необходимости он вставляет стент, чтобы обеспечить дренаж, что помогает облегчить зуд.

В течение следующего года 21-летнему Нейту сделали много ЭРХПГ, и все в клинике Мэйо. После каждой процедуры его самочувствие улучшалось, но зуд постепенно возвращался. Кроме того, он начал желтеть, худеть и перестал испытывать голод. Это стало его новой нормой.

Нейт справлялся со всем удивительно хорошо. У него появился большой интерес к путешествиям. За несколько лет он автостопом проехал по Европе и Китаю, а также добрался до России и Финляндии на корабле. Он понимал, что отличается от друзей и родственников и не может победить свою хроническую болезнь. Его девиз звучал так: «Если ПСХ собирается укоротить мою жизнь, самостоятельно я ее укорачивать не буду». Он прекрасно помнил свой последний алкогольный напиток: это был «Гиннесс», который он налил себе на заводе в Дублине.

Три года назад Нейт поступил в школу медицины при Висконсинском университете. Карьера в сфере медицины – идеальный пример отсроченного вознаграждения, с которым нелегко смириться человеку с хроническим заболеванием, который не имеет представления о своем долгосрочном здоровье и даже выживании.

Нейт пытался жить, но в то же время не мог не думать о смерти. Он старался не делиться своими проблемами с сокурсниками, хотя все они готовились помогать больным людям. И вот опять болезнь нашла способ отделить больных людей от здоровых.

После того как у Нейта завершилась практика в хирургическом отделении, он, как ни странно, захотел стать хирургом. Обучение тяжелое и нескончаемое, принятие решений связано с большим стрессом, поражения сокрушительны, чувство вины невыносимо – однако этот молодой человек был настроен решительно. Ничто другое ему не подходило, несмотря на его собственные трудности.

На собрании по поводу распределения печеночных трансплантатов мы начали говорить о женщине 40 лет с алкогольной болезнью печени. У нее был цирроз, асцит, желтуха, энцефалопатия и показатель MELD 40. И ее жизнь висела на волоске. Однако она жила в окружении любящей семьи, осознавала свою болезнь и была решительно настроена все изменить. Мы включили ее в список.

А еще был Нейт, который старался не вылезти из собственной кожи и не чесаться как сумасшедший во время собрания, где мы рассматривали собственноручно сломавших себе жизнь кандидатов с высоким показателем MELD, каждый из которых стоял в списке гораздо выше Нейта. Ради возможности помогать больным людям он прилагал все силы, учась в школе медицины, однако, чтобы достичь цели и стать хирургом, ему недоставало одного – трансплантата печени. А эти люди забирали себе все лучшие трансплантаты.

Тем не менее Нейт не рассматривал ситуацию под таким углом. Он понимал, что многие из этих пациентов находились в худшем состоянии, чем он. Он не судил их, как это делали многие из нас. Он хотел, чтобы им стало лучше. Нейт сказал мне: «Они заслуживают трансплантации больше меня, – а затем добавил: – Может, это звучит наивно, но я всегда верил, что если мне понадобится печень, то я ее получу». Кроме того, он испытывал благодарность за то, что, в отличие от многих своих пациентов, у него была невероятно любящая семья и близкие друзья.

У Нейта было два варианта. Первый заключался в том, чтобы получить трансплантат от живого донора: его сестра и брат оба были готовы пойти на это. Нейт не хотел подвергать их такой большой операции, полной риска и неопределенности. Второй вариант состоял в том, чтобы ждать, когда до него дойдет очередь. К счастью, в плане показателя MELD для него сделали исключение: мы составили письмо, в котором упомянули о его кожном зуде, невозможности продолжать работу и частых посещениях больницы. Региональный комитет, состоящий из хирургов и гепатологов со всех трансплантационных программ региона, согласился присвоить ему MELD 22. Это означало, что большинство специалистов по здоровью печени в регионе согласились с тем, что система MELD не могла наглядно отразить риск Нейта умереть (и его потребность в печени), и хотели переместить его на верхние позиции листа ожидания. Каждые три месяца мы переписывали это письмо в попытке изменить показатель и надеялись, что примерно через год нам удастся получить для него печень. Тем не менее гарантий не было. Комитет мог отказать в любое время, и тогда его показатель упал бы до физиологического, то есть составил бы около 15.

История Нейта прекрасно иллюстрирует проблемы, возникающие при распределении ограниченного ресурса. Я без каких-либо трудностей могу пересадить печень алкоголику, который не воздерживался в течение шести месяцев, при условии, что его поддерживает семья, а он сам осознает свою проблему и готов измениться. Иногда мы обжигаемся, но у нас также случаются большие победы. Я надеюсь, что наше общество захочет пересаживать печень таким людям, как Нейт, который вынужден был ждать неопределенное время, лишаясь возможности учиться в школе медицины, путешествовать и вести нормальную жизнь. Должен найтись способ лучше.