Сейчас все иначе. Путь обучения по альтернативной системе мы не очень одобряем, но она имеет официальное право на существование. Я никогда не утверждала, что уж мой-то ребенок будет говорить, что уж Кузя-то никогда не пойдет в спецшколу. Я оптимист, но оптимист разумный. Я надеюсь на лучшее, но готовлюсь к худшему, чтобы изменение планов не стало крушением всех надежд и катастрофой. Я понимаю, что не все зависит от меня, и не знаю, насколько талантлив мой сын, но в одном я уверена: могу я многое и сделаю все, что смогу. Я попытаюсь научить сына говорить, а если у нас с ним это не очень получится, мы выучим дактиль – это никогда не поздно. Но ничто не проходит бесследно. И я надеюсь, что время, проведенное вместе, поможет нам понять друг друга и остаться близкими людьми. Вот какие мысли у меня были. Думала ли я когда-нибудь: «Я этого не смогу?» Пожалуй, нет. Я всегда думала: «Я попробую». Только после прочтения той книги (которую я мысленно закопала), где мать, выбиваясь из сил, сама себя загнала в угол и, похоже, гордилась тем, что с честью и с самоотречением несет свой крест, мои мысли изменились. Я не подумала: «Я не смогу». «Уж так я точно не хочу и не буду» – вот что думала я.
Теперь вы знаете почти все о тех книгах, которые попали к нам в руки. Этого избежала только Юля, но у нее, как мы уже говорили, «свой путь развития».
Наша книжка
АЛЁНА
Идея написания книги возникла еще до знакомства с Ариной. Позже, когда наши отношения перешли в стадию дружбы, я поняла, что именно этот человек нужен как соавтор. Во-первых, наши раздумья и беседы – это как раз то, что составляет большую часть этой книги. А во-вторых, каждый из нас в чем-то «слишком». Я – «слишком» сурдопедагог и так или иначе подсознательно буду ставить во главу угла важность и необходимость использования тех методов и способов обучения неслышащих детей, которыми оперируют специалисты, хотя теперь мои взгляды слегка изменились в связи с жизненными обстоятельствами и, увы, личным опытом мамы, а не педагога. Поверьте, коллеги, читающие эти строки, – это «две большие разницы».
Арина – «слишком» мама, и ее отношение к спецсистеме определяется именно этим.
В нашем тандеме мы уравновешиваем друг друга, и, надеемся, это дает нам возможность объективно оценивать жизненные ситуации. Или, по крайней мере, видеть их с разных позиций и выделять главное.
Таким образом, прочитав в разное время и по разным причинам (профессиональным и личным) огромное количество литературы, мы пришли к единому ощущению: так надо, но мы это не осилим. Забегая вперед, могу сказать: осилили и больше.
Жизнь оправдала поговорку «Глаза боятся, а руки делают».
История болезни
АНТОН
Конечно, мамами глухишей мы стали не сразу. Сначала мы были просто мамами.
С момента рождения Антона меня не оставляло беспокойство: мой ребенок не слышит. Огорчать своими подозрениями близких людей я не торопилась. По разным причинам. Сейчас я и сама себе не отвечу – почему. Вероятно, немного надеялась, что ошибаюсь, да и действительно не была уверена. Кроме того, ребенок был первый, долгожданный и очень успешный в смысле поведения и здоровья. Он не был капризным, и, хотя крепышом-бутузом не родился (3 кг, 48 см), его здоровье не вызывало сомнения. Осматривавший его невропатолог сказала: «Редко вижу новорожденных, у которых не к чему придраться. А я, поверьте, дотошная». И было видно, что она сама рада результату осмотра.
До трех месяцев Антошкиной жизни у нас совершенно не было проблем ни с едой, ни со сном, ни с… не знаю, что там еще может быть. Но «ничто не вечно под луной». В три месяца у нас обнаружился диатез, к сожалению, отягощенный наследственностью в смысле аллергии, нейродермита и бронхиальной астмы (все это было у мужа, у меня и моих родных). Банальный диатез превратил нашу жизнь в кошмар. Спокойный до этого человечек перестал спать по ночам – зуд мучил его так, что, не умея чесаться, он терся щеками о подушку. К утру наволочка была в крови, щеки – голое мясо, ребенок и родители – комок нервов.
Из дома был увезен кот, убран палас с пола, моя еда, и без того диетическая, сократилась практически до минимума, были испробованы все традиционные и нетрадиционные методы «спасания». До восьми месяцев ребенка, выросшего из пеленок, потуже заворачивали на ночь в простыню, чтобы не расчесывал в кровь ноги… Да мало ли чего еще! За десять минут кормления грудью рукав моей рубашки, к которому прислонялась щечка малыша, пропитывался экссудатом до такой степени, что его можно было выжимать. Лицо, ноги, голова – сплошная корка. Все. Силы и методы борьбы иссякли. Врачи разводили руками – кормление грудью должно было защитить сына. Молочных смесей да и каких-либо других он не ел. По рекомендации врачей пришлось сменить климат, и мы поехали в Белоруссию – к Ирэне, сестре мужа.
Приехав, отдаю Ире ребенка, заливаясь слезами, и со словами «Не могу больше», падаю спать. Два месяца Ира и ее семья лечили нас обоих. Меня – от стресса и усталости, Антошку – от аллергодерматита. К концу пребывания в Белоруссии случилось чудо: раны на коже стали затягиваться, зуд уменьшился. Малыш стал приходить в себя. Щечки уже не сочились, а просто были шершавыми и пунцовыми – но и это была победа. Вернувшись в Ленинград, мы с педиатром приняли решение: не кормить грудью. Малышу восемь месяцев, молока у меня много, и заканчивать кормление было жалко, тем более что в этом возрасте я перешла на двухразовое кормление в течение дня. Решаем убрать и это. Стало лучше, но до здорового румянца и спокойного сна еще далеко. По совету другого врача убираем из меню все, кроме гречневой каши. Правда, по его словам, реакция бывает и на гречу, но реже, чем на что-либо иное.
Три месяца Антон ел только гречневую кашу и пил соевую смесь (заранее опробованную и точно безопасную для сына) и воду. Все это было «началом конца». Через беспокойство бабушек и дедушек – ребенку недостает питания – мы с мужем прошли стойко. Уверенность в правоте придавали и результаты: мальчику явно становилось лучше. К году мы вздохнули спокойно – выкарабкались, но не до конца, у нас будет еще много проблем с кожей и дыханием (скажется наследственность), но первая ступень преодолена.
Рассказываю об этом периоде для того, чтобы было понятно: мое и без того неотчетливое беспокойство о слухе отодвинулось на второй план. Кто, как и мы с мужем, сталкивался с подобными проблемами здоровья, знают, что диагноз «аллергодерматит» по сравнению с другими не самый безобидный.
Но вот основные трудности этого периода преодолены, и вопрос о слухе стал еще более острым. Теперь уже я разделила свои опасения с мужем и вскользь с родителями.
Позвонила однокурсникам: «Ребята, у меня глухой ребенок». Они, конечно, как могли, постарались меня успокоить: показалось, профессия наложила отпечаток, насмотрелась, наслушалась, наработалась.
Когда сыну исполнилось 1 год и 2 месяца, звоню ребятам еще раз: «Приезжайте, будем смотреть». Одной с этим не справиться. С приехавшим Олегом Пальмовым обследуем малыша. Нам обоим становится понятно: надо ехать в Институт раннего вмешательства – есть повод проверить слух точнее, чем в домашних условиях.
ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ
Здесь хочу сделать отступление от «истории болезни».
Мне, конечно, было легче, чем многим другим. Я знала, что люди бывают глухие. Знала, что с этим можно благополучно жить, учиться, работать, создавать семью. Я видела много глухих и слышащих родителей. Их жизнь не была серой, безрадостной или безнадежной. Трудной – да. Но разве у слышащих людей не бывает трудностей? То есть морально я была подготовлена (насколько это вообще возможно) к такому повороту событий.
Мне было легче и в другом: я знала, что делать, куда идти, с чего начинать. Вместе со мной были люди, ориентирующиеся в ситуации и помогающие мне морально и профессионально. Я понимала, о чем мне говорят специалисты, знала, что спросить, и меня окружали люди, готовые мне ответить. Благодаря им я не кидалась по инстанциям и врачам, благодаря им и своему опыту понимала, что главное, а что может подождать. «Предупрежден, значит, вооружен». Я оказалась во всеоружии. Немногим в моей ситуации так везет. Точнее, я даже и не знаю, кому еще.