А вот теперь о главном, имеющем для нас, родителей, практическое значение. Это игровая аудиометрия. Именно она поможет составить ту кривую, по которой потом будут настраивать слуховые аппараты. И чем точнее удастся снять аудиограмму, тем эффективнее будет помощь аппаратов в развитии слухового внимания, речи и адаптации ребенка. Для подготовки к этой процедуре существуют задания, вырабатывающие у детей условно-двигательную реакцию на звук. Этот навык будет необходим на протяжении очень длительного времени, поэтому не поленитесь с самого начала потратить на овладение им силы и терпение. Суть работы проста: услышал звук – бросил в баночку монетку (камешек, пуговицу), надел кольцо на пирамидку и т. п. Звук – движение. Как только ребенок поймет, что от него требуется, можно начинать работу на результат. Звуки какой частоты, громкости, с какого расстояния слышит ребенок – все определяется посредством такой работы. Какие звуки он слышит сам, хорошо ли настроен аппарат (проверка слуха в аппаратах в свободном звуковом поле) – эти и другие тонкости вы сможете узнать без особого напряжения с помощью специалистов или в домашних условиях. При снятии игровой аудиограммы имеет смысл проверить и костную проводимость. Костно-воздушный разрыв позволит получить дополнительную информацию о состоянии слуховой системы ребенка.
И еще об одной проблеме, которую нельзя обойти стороной, мы хотели бы обмолвиться в нашем повествовании. «А что у вас?» – так условно можно обозначить эту тему. И себе, и другим всегда говорили и не устаем повторять: никогда (никогда!) не сравнивайте своего ребенка с другими. Дело это неблагодарное и бесполезное. Есть тьма объективных причин, по которым дети имеют разный уровень развития речи. Если собственный ребенок говорит, на ваш взгляд, лучше другого, можно только порадоваться за себя и дитя. Если хуже – мысли в голове начинают путаться. Кому из нас не знакомо это состояние! Все ли мы делали так, как надо, достаточно ли занятий, тот ли педагог, те ли аппараты, не сделать ли иглотерапию или электростимуляцию… Не сравнивайте детей! Поверьте, все, что вы делали – правильно и достаточно! Просто ребенок ребенку рознь. И все же… «Какая у вас степень?» – хоть раз этот вопрос задавал каждый. И коль скоро это неизбежно, задайте вопрос правильно. Мы имеем в виду следующее. Каждая степень снижения слуха колеблется в пределах порядка 15 дБ, то есть из двух детей, имеющих диагноз «сенсоневральная тугоухость II степени», один слышит без аппаратов те звуки, для восприятия которых второму ребенку аппарат будет необходим. Итоговый диагноз у малышей один и тот же. А разница в восприятии звуков – огромна.
Таким образом, если уж вам пришлось сравнивать своего ребенка с кем-то (чего, повторимся, делать не стоит), не сравнивайте диагнозы (такая-то степень), сравнивайте аудиограммы. И тогда окажется, что при одинаковых степенях слух детей различен. Отсюда, возможно, и разница в речи.
Игровая аудиограмма необходима также при подборе и настройке аппаратов. Ее могут спросить у вас и при изготовлении вкладыша.
Поэтому постарайтесь отнестись к аудиограмме, ее снятию и использованию с большим вниманием. Теперь вы знаете, как это важно.
ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ
Обычно слуховые аппараты настраивают, опираясь на данные аудиограммы. Это особенно оправданно для детей младшего возраста (и вообще в тех случаях, когда по той или иной причине человек затрудняется дать оценку качеству звука, получаемого посредством слуховой аппаратуры). В тех же ситуациях, когда ребенок может активно участвовать в процессе настройки, то есть добавить словесную реакцию на изменение звучания сигнала («хорошо», «тихо», «очень громко», «больно» и т.п.), специалисты считают возможным настраивать аппарат на основе этих субъективных данных. Примерно таким же образом, как настраивают кохлеарный имплант. Иногда детям дают слушать звучание тех или иных слов и фраз. В этом случае слуховой аппарат также настраивают, опираясь на личные ощущения. (Ребенок может сказать, при каком варианте настройки разборчивость речи лучше. Даже если этот вариант не совпадает с данными аудиограммы, такой подход к слухопротезированию зачастую оправдывает себя.) Все вышесказанное не отменяет необходимости снимать аудиограмму по возможности более тщательно.
На этой поучительной ноте мы заканчиваем первую, обучающе-ознакомительную часть нашего опуса, и переходим ко второй, ради которой мы и затеяли всю эту историю с написанием книжки. Мы решили рассказать о том, как мы были мамами глухих детей. Как мы с этим справлялись, и почему были, вы узнаете, дочитав до конца. И, может быть, другие мамы, узнав в нас себя, тихо порадуются: мы не одни во вселенной!
Часть вторая
Лично-лиричная
Мы как таковые
О нас – о мамах. Конечно, в нашем повествовании присутствуют и папы, бабушки, дедушки, наши дети… Но все же мы постараемся сделать эту книгу о нас.
Мы хотим рассказать вам, взявшим в руки это издание, о наших слезах и смехе, спорах и переживаниях. Мы пишем втроем, а это трудно. Но будем надеяться, что мы справимся.
Итак – нас трое. Алёна (мама Антона), Арина (мама Кузи) и Юля (мама Жени). Забавно, что именно такие записи появляются в записной книжке при знакомстве с очередной мамой. Со временем телефонная книжка превращается в «мамаграфию». Наше знакомство в отличие от множества других произошло в тот период жизни каждой из нас, когда все основные «охи-вздохи» были позади, путь намечен, опыт имелся.
К моменту знаменательной встречи мы представляли из себя вот что.
Алёна – профессиональный сурдопедагог с опытом работы в спецшколе. Антон – первый ребенок, и сразу «удача» – по специальности мамы.
Арина – мама взрослой успешной Даши, знающая, какими бывают дети при более приятном стечении обстоятельств, и совершенно справедливо не считающая обстоятельства жизни Кузи неблагоприятными.
Юля. Особая статья в нашей книге. Не только потому, что у нее есть еще и старший сын. Именно сын, это важно. Как недавно, имея за плечами опыт своих разнополых детей и наблюдая за чужими, заметила Арина: «Мальчик – это диагноз, девочка – подарок судьбы». Исключения, как известно, только подтверждают правила. Особенность Юлиной ситуации еще и в том, что Женька чуть ли не первый из ленинградских малышей был прооперирован в возрасте двух лет. К моменту нашей встречи он уже полтора года пользовался имплантом.
О массовой имплантации речь в ту пору и не шла. Не было даже цифровых аппаратов, так широко используемых теперь.
В завершение хочу добавить, что в роду ни у кого из нас не было неслышащих родственников, да и вообще, перед рождением малышей ничто не предвещало трудностей в нашей с ними совместной жизни.
«Я этого никогда не смогу»
Еще учась в институте, я прочла книги, написанные родителями о своих детях с нарушением слуха. Именно тогда я поняла: «А, не дай бог, случись это со мной, так никогда не смогу. Это невозможно, за это нужно ставить памятник». Кто читал, поймет, что я имею в виду. В правильности того, о чем писали родители, я не сомневалась тогда и уверена в необходимости подобного подхода к развитию ребенка и сейчас. Но как тогда, так и сейчас, прожив с глухим ребенком бок о бок уже восемь лет, я уверена: я так не могу. И совершенно не переживаю по этому поводу.
Не прошли эти книги и мимо Арины. Передаю слово ей.
Книги в нашей жизни
АРИНА
Хочется немного сказать о важных, необходимых книгах о глухих, для глухих, написанных глухими. Наши походы по магазинам в поисках специальной литературы были бесконечными и безрезультатными.
Когда мы узнали, что Кузя не слышит, желание прочитать что-нибудь на эту тему появилось сразу же. Но как же непросто оказалось его осуществить! Через какое-то время мы уже знали названия книг, которые могли бы нам помочь. В основном они были написаны родителями или специалистами именно для пап и мам. Они рассказывали, как пройти тот путь, который был у нас впереди. На примерах других, уже выросших, детей мы могли проследить, как растет и развивается ребенок с потерей слуха. В нашей слышащей семье нам не хотелось даже думать о том, что, начав посещать специальный сад, а затем спецшколу, наш малыш овладеет в первую очередь дактильной азбукой и жестовой речью.
