Литмир - Электронная Библиотека
Содержание  
A
A

Родителям ребенка с врожденной инвалидностью часто советуют искать помощи тех, кто продвинулся дальше в воспитании похожих детей, или вступать в группы поддержки. У нас этих ресурсов не было. Мы не смогли найти детей, родившихся такими, как наш сын. Мы надеялись, что другие родители, как минимум, знают, где брать протезы, инвалидные коляски или другое оборудование, чтобы обеспечить своим детям некоторую долю независимости.

Нам очень помогло бы – да что там, это было бы просто чудом – найти ребенка постарше с такими же проблемами, как у Ника. Мы могли бы узнать у его родителей, какие решения они выработали, какие нашли ресурсы для преодоления инвалидности. Увы, это чудо с нами так и не случилось.

Открывая свои сердца

Медики не смогли найти ни одного человека, рожденного с такой же инвалидностью. Наиболее похожими людьми были австралийские жертвы талидомида. Это лекарство некогда использовалось для облегчения тошноты у беременных женщин, страдавших от токсикоза. Оно было запрещено, как только стало известно о его ужасном побочном эффекте.

Нам дали контактную информацию женщины из района Мельбурна Биконсфилд Аппер, у чьей пятилетней дочери были недоразвитые руки и ноги. Мы навестили эту семью, рассчитывая получить какую-нибудь информацию, а может быть, даже надежду. Но у этой девочки конечности были достаточной величины, чтобы пользоваться стандартными протезами, которые не подходили Нику. Единственным специальным приспособлением для этого ребенка был пластиковый табурет в форме гриба, на котором она раскачивалась из стороны в сторону, заставляя его довольно резво передвигаться по полу.

Поначалу мы с Душкой не знали, куда деваться от неловкости, и нам казалось, что мы мало чему можем научиться на примере этой девочки и ее матери. На самом деле нам принесли пользу не столько разговоры, сколько наблюдение за их жизнью. Было очевидно, что возможности матери ограничены, а у дочери – тяжелая инвалидность, однако нас поразили их полные любви отношения и удивительная нормальность их жизни. Никто из них не казался озабоченным или подавленным. Они справлялись с трудностями, как могли, и не жаловались.

Я часто думал об этой поездке и о том, как она повлияла на наше решение растить Ника самостоятельно. До того момента мне трудно было представить себе воспитание ребенка без конечностей. В будущем Ника я видел только проблемы и сложности. У той девочки были сильно деформированы конечности, но она казалась счастливым и веселым ребенком, который не так уж сильно страдал от своей инвалидности.

Для меня это был очень важный урок. Я понял, что вместо того чтобы тревожиться о будущем, нам нужно принять особенности Ника и разбираться с ними день за днем. Иисус учил этому принципу в своей Нагорной проповеди: «Ищите же прежде Царства Божия и правды Его, и это все приложится вам. Итак не заботьтесь о завтрашнем дне, ибо завтрашний [сам] будет заботиться о своем: довольно для [каждого] дня своей заботы» (Евангелие от Матфея, 6:33–34).

Нужно уметь планировать, но есть мудрость и в том, чтобы принимать все, что несет новый день, и находить радость в каждом миге.

О том же говорил и Марк Твен: тревожиться – все равно что выплачивать несуществующий долг. Да, нужно уметь планировать, но есть мудрость и в том, чтобы принимать все, что несет новый день, и находить радость в каждом миге.

Мы с Душкой увидели, что эта девочка и ее мать живут в настоящем, преодолевая трудности по мере их поступления, и нас это воодушевило.

Обсудив все еще раз с нашими родителями, друзьями и родственниками, мы решили взять Ника домой и делать для него все, что в наших силах. Честно говоря, я никогда не верил, что мы поступим иначе – ведь он был нашим ребенком.

На следующий день мы поехали в больницу, встретились с социальным работником и рассказали о нашем решении. И сразу же как будто огромный груз свалился с наших плеч. Мы испытали облегчение, собравшись с силами и открыв свои сердца навстречу Нику.

Один из библейских стихов, вдохновлявших меня в тот период, повествует об ангеле, которого Бог послал к Марии. Когда ангел сказал незамужней девственнице, что она родит сына, она спросила: «Как будет это?» И ангел ответил: «У Бога не останется бессильным никакое слово» (для Бога нет ничего невозможного).

Мы с Душкой поначалу испытывали такое же неверие, как и Мария. Но потом, как и она, поняли, что наша вера будет поддерживать нас. С Божьей помощью мы сможем воспитать этого ребенка и помочь ему преодолеть те многочисленные трудности, которые его ожидают. С этого момента и далее нашей главной целью было дать Нику все, что ему нужно, чтобы стать преисполненным веры, уверенным и самодостаточным взрослым. Мы ни разу не оглянулись назад и не пожалели о своем решении, и наша любовь к нему росла с каждым днем.

Мысли «в дорогу»

• Осознайте, что страдаете, и позвольте страданию изжить себя.

• Дайте себе время эмоционально восстановиться.

• В первые дни из-за сильного стресса вам понадобится больше отдыхать, чем обычно.

• Не вините себя и свою супругу (или супруга) в инвалидности вашего ребенка.

• Мыслите в долгосрочной перспективе, принимая первые решения.

• Ищите все возможные наставления и советы от экспертов в данной области и других родителей.

• Не спеша впитывайте информацию, подстраивайтесь под ситуацию и адаптируйтесь к ней.

• Поймите, что ваши близкие тоже страдают.

• Ваша жизнь меняется, но вы сможете ее контролировать, если будете принимать все, что несет новый день.

Глава 3

Новая норма

Позвольте родственникам и друзьям помочь вам жить дальше

Примерно за неделю до рождения Ника один друг задал мне неожиданный вопрос: смогу ли я растить ребенка-инвалида?

Я был удивлен. Моей первой реакцией было: «нет».

Я не вспоминал этот разговор, пока не случилось то, что случилось. Я был напуган еще сильнее, чем мог себе представить. В отчаянии я даже подумал о библейском тексте, в том месте, где Иисус молится в Гефсиманском саду. Он был преисполнен страха, когда Ему предстояла смерть на кресте за наши грехи. Во время молитвы Он говорил: «Всё возможно Тебе; пронеси чашу сию мимо Меня» (Евангелие от Марка, 14:36).

Бог не изменил план для Своего собственного Сына, как и для моего. Мне пришлось согласиться с Его планом и надеяться, что Он даст нам с Душкой силы выполнить его. К нашей вечной благодарности, Он действительно укрепил нас и со временем открыл нам глаза на то, что оказалось замечательной дорогой для Ника.

В поисках силы

Никто из нас не знает, с чем он на самом деле готов справиться. Мы недооцениваем собственные силы, не учитываем ресурсы, способные поддержать нас – особенно нашу веру, родственников, друзей и общество. Сегодня существует много агентств социальных услуг и организаций, защищающих интересы инвалидов, – гораздо больше, чем во времена детства Ника. Жаль, что нам тогда было особо некуда обратиться. И я рад, что у сегодняшних родителей такие адреса есть.

Одно то, что мы забрали Ника из больницы, сыграло большую роль. Мы начали восстанавливать свое душевное равновесие. Психотерапевты и психологи, которые работают с семьями детей с особыми потребностями, говорят, что обычно это достигается обращением за поддержкой к семье, друзьям и обществу в более широком смысле. Мы пришли к принятию нашей новой реальности, а потом стали интуитивно работать над созданием «новой нормы». Мы стремились к более позитивной и деятельной атмосфере, сосредоточившись на получении знаний и поиске решений.

Путь к принятию нелегок. И уж точно он не был легким для нас с женой. Как мы спустя годы объясняли Нику – мы не переживали из-за того, что он родился; нам было жаль, что он родился с таким огромным бременем. Мы столкнулись с целой массой чувств, от вины до неадекватности. Наши мозги вскипали от обилия поступающей медицинской информации и решений, которые нужно было принимать. А помимо этого, мы сомневались в своей вере и Боге, лишая себя главного источника силы.

8
{"b":"598316","o":1}