Мы так погрузились в свои переживания, что оказались слепы к боли тех, кто нас любил. А ведь им тоже было тяжело. Мне приходилось напоминать себе, что моим родителям и другим родственникам тоже необходимо было выразить свои чувства. В своей печали мы можем утратить способность сочувствовать тем, кому больно вместе с нами и за нас. Мы забываем о благодарности тем, кто предлагает нам заботу и поддержку.

Нам вдвоем нужно было во многом разобраться, прежде чем мы смогли открыть двери тем, кто хотел помочь. Я призываю других родителей, которые проходят через эти ситуации, обращаться за помощью, когда они к этому готовы, потому что возможность делиться чувствами облегчает исцеление.

Душка – любящая женщина с сильными материнскими инстинктами, но в те первые недели ей было трудно принять инвалидность Ника. Я удивлялся, что спустя день или два она по-прежнему не хотела взять на руки нашего сына, но понимал, что она была сама не своя.

Видя ее состояние, социальный работник больницы деликатно изложила варианты наших дальнейших действий. Она сказала, что, если мы чувствуем себя не в состоянии заботиться о Нике, то можем отдать его на усыновление.

Поначалу Душка говорила об этом больше, чем я. Мы оба знали, что это решение, с которым нам придется жить до конца наших дней.

Я не хотел отказываться от сына, но беспокоился о жене. Если она при своей медсестринской подготовке не находит в себе сил растить Ника, то как могу я от нее этого требовать? Я понимал, из-за чего она так взвинчена – из-за скорби, послеродовой депрессии, или от того и другого вместе.

Обычно мать выписывается из больницы через пару дней после родов и забирает домой ребенка. Мы этого не сделали. Наши медсестры и социальный работник договорились, что Душка останется в больнице подольше. Они поставили для меня койку в ее палате, чтобы мы могли утешать друг друга и обсуждать важнейшие вопросы.

Медработники чувствовали, что нам необходимо некоторое время побыть наедине. Они не торопили нас с выпиской или принятием поспешных решений. Мы провели в больнице несколько лишних дней, отдыхая и проговаривая свои эмоции, постепенно переходя к обсуждению дальнейших шагов.

Через несколько дней Душка сказала, что готова увидеть Ника и взять его на руки. Но меня одолевали сомнения. Мне казалось, что в эмоциональном плане она все еще на грани. Мы поговорили об этом, и я понял, что Душка винит себя в инвалидности Ника, хотя во время беременности делала все «по учебнику».

Поначалу было трудно избавить ее от груза вины, поскольку у нас не было объяснения того, что случилось. Прошло время, прежде чем врачи предположили, что отсутствие у Ника конечностей – результат редкой мутации в генах, критической для развития ребенка в утробе.

Родителям детей-инвалидов часто приходится нарастить толстую шкуру. Я столкнулся с жестокой реальностью сразу после того, как родился Ник. Это произошло с человеком, которого я всегда считал своим другом и наперсником. Я часто молился вместе с ним и делился мыслями и чувствами. Я думал, что он будет сочувствовать нам, и был ошарашен, когда он предположил, что инвалидность моего сына – это, возможно, способ Бога наказать меня за мои грехи.

Честно говоря, такая мысль приходила в голову и мне, хотя я не представлял, какие ужасные грехи я мог совершить, чтобы заслужить столь жестокое наказание для моего невинного ребенка. Слова друга как будто пронзили меня насквозь, и при воспоминании о них мне еще несколько дней становилось плохо. Я чувствовал себя преданным.

Я заглянул в свою душу, чтобы понять, может ли быть какая-то правда в его словах. Позже у нас состоялось несколько откровенных разговоров, и он в конечном итоге извинился. Я простил его и думаю, что в сердце своем он все это время пытался быть неравнодушным другом.

Он оказался далеко не последним среди тех, кто возмущал нас бесчувственными замечаниями о нашем сыне, – одни были наивными, другие просто глупыми. Этот болезненный урок переживают и другие родители детей с особыми потребностями. После того как они приняли несовершенства своего ребенка и научились не замечать их, выясняется, что большинство других людей на это не способны.

Примерно через сутки после рождения Ника я заглянул в палату новорожденных, чтобы проведать нашего сына. Я стоял у окошка и смотрел на него; в одеяльце он выглядел так же, как все остальные новорожденные. В это время две медсестры уложили только что выкупанного малыша в соседнюю колыбельку, а потом взяли Ника для осмотра и купания. Они ласково разговаривали с ним и улыбались ему, и он в ответ включил свое обаяние на всю катушку. Некоторые говорят, что новорожденные не улыбаются, но эти люди просто не знали нашего маленького Ника!

Впервые за эти два дня у меня на сердце потеплело, и я ощутил вкус отцовской гордости. Медсестры уложили Ника на смотровой стол у дальней стены палаты. Когда они развернули его одеяльце, выражение их лиц изменилось. Глаза их округлились, и они прижали руки ко рту при виде крохотного тельца моего сына.

У меня снова упало сердце, и мне пришлось отойти от окна. Я быстро вышел из больницы, слезы струились по моему лицу. Больше в тот день я не возвращался в палату новорожденных.

Я понимал, почему медсестры так отреагировали на Ника. Поначалу у нас с Душкой была такая же реакция. Вплоть до рождения сына мы никогда не видели младенца без ручек и ножек и с маленькой недоразвитой ступней, торчащей из нижней части туловища. Это естественно для человека – терять почву под ногами, впервые увидев столь необычное тело.

Хотя видеть реакцию медсестер мне было достаточно больно, у меня включился отцовский инстинкт защитника. Это был мой сын, и я хотел защитить его от жестокости – намеренной и случайной. У меня появилось чувство, что, как бы мало я ни знал о воспитании детей, никто так не поймет его и не будет по-отцовски заботиться о нем, как я.

Мы с Душкой пока не приняли решение, отдавать ли Ника на усыновление, хотя мое сердце уже сказало мне все, что нужно было. Мы начинали примиряться с реальностью. Но у нас было время как следует все обдумать, поскольку у Ника обнаружилась инфекция мочевыводящих путей, и наш лечащий врач хотел еще несколько дней подержать его в больнице. Мы с женой вернулись домой, оставив нашего малыша на попечении врачей, пока мы будем решать судьбу нашей семьи.

Мы обсудили все свои тревоги и дальнейшие шаги. Помогло то, что мы оба родом из одной культурной среды, у нас похожая семейная история и общая вера. Не буду утверждать, что обошлось без споров и горячих дискуссий. Мы были в состоянии тяжелого стресса и оба страдали бессонницей. И все же мы выслушали друг друга.

Это должно было быть наше общее решение. Мы знали, что нам нужно говорить на одном языке, потому что никто из нас не сумел бы растить Ника в одиночку. Кое-кто из медицинских работников поначалу говорил, что Ник, возможно, долго не проживет, но Душка уверила меня, что это не так, если он будет получать должную заботу и поддержку.

Пока мы взвешивали все варианты, Душка начала выходить из депрессии. Я понял, что моя жена вернулась, когда она начала меньше говорить о трудностях воспитания Ника и больше – о поиске ответов и решений. Она предложила нашей команде медиков, чтобы мы встретились с другими родителями, которые успешно интегрировали своих детей-инвалидов в семью. Она хотела знать, как они справлялись с этой задачей, какие способы нашли, в чем им приходилось приспосабливаться, и как они помогали своему ребенку справляться с повседневной жизнью.