У нас не было причин сомневаться в профессионализме медицинских работников, ведь Душка была одной из них и уважала их мнение. Во время беременности она вела себя очень осторожно и не принимала никаких лекарств. Она никогда не курила и не употребляла алкоголь.

Когда начались схватки, Душка отказалась от обезболивающих. Все поначалу шло по плану. Я был в родильном боксе вместе с ней, врачом и медсестрами. В самом начале выдался напряженный момент, когда акушерка обнаружила, что малыш находится в лобной позиции – его головка была развернута к выходу лбом, то есть, самым широким своим местом. Часто ребенок при рождении подтягивает подбородок к груди, (желательная позиция), но если он остается в лобной позиции, врачи считают более безопасным сделать кесарево сечение.

Мы испытали облегчение, когда наш малыш повернул головку в более предпочтительное положение. Я был рад, что отговорил Душку рожать нашего первого ребенка дома, как она хотела, причем при родах должен был помогать я, следуя ее указаниям. Я не хотел бы нести ответственность за осложнения, не имея доступа к больничным ресурсам.

Но облегчение мое оказалось недолгим. Врач, принимавший роды, использовал щипцы, чтобы провести Ника через родовой канал. Когда вышли головка и шейка, я сразу же заметил, что правое плечо нашего сына выглядит как-то необычно. Потом я увидел, что руки у него, похоже, нет.

С моего места было плохо видно, и я не мог ничего сказать наверняка. Врачи заслоняли от меня жену и ребенка, так что я лишь мельком разглядел эту часть тела нашего малыша, прежде чем его унесли в дальний угол палаты для осмотра. Они ничего не сказали.

Я не хотел верить увиденному. Казалось, из моих легких испарился весь воздух. Душка еще не видела ребенка. Она ждала, что медсестра быстро вернется с малышом и приложит его к материнской груди, как обычно бывает. Когда этого не случилось, Душка забеспокоилась.

– С ребенком все в порядке? – спросила она.

Ее дрожащий голос я до сих пор слышу в кошмарах. Ответом было молчание. Врач и медсестры сгрудились вокруг нашего сына в углу палаты. Душка снова задала тот же вопрос, более требовательным тоном. И снова – никакой реакции.

Мой разум лихорадочно пытался осмыслить то, что, как мне показалось, я увидел во время родов. Все произошло так быстро! Я сомневался, что действительно увидел плечо без руки. Когда медики отказались отвечать Душке, мне стало плохо, и я схватился за живот. Кто-то из акушеров заметил это и выпроводил меня за дверь, не говоря ни слова.

Выходя из родильной палаты, я услышал странное слово, произнесенное одной из медсестер: фокомелия. Его смысл был мне неизвестен, но оно привело меня в ужас. Я сел в кресло во дворике, закрыв лицо руками и чувствуя, что случилось что-то ужасное.

Мне показалось, что прошла целая вечность, прежде чем ко мне вышел врач-педиатр. Он сказал, что Душке дали успокоительное и она отдыхает.

– Мне нужно поговорить с вами о вашем ребенке, – сказал он.

Я опередил его, поспешно сказав:

– У него нет руки.

– У вашего ребенка нет ни рук, ни ног, – сказал доктор.

– Что? Вообще нет рук и ног?!

Он с мрачным видом кивнул. Потом объяснил, что фокомелия – это медицинский термин, который обозначает отсутствие конечностей или их сильную деформацию. Меня никогда не били по голове, но, наверное, такое потрясение для мозга похоже на то, что я ощущал в этот момент. Моей первой мыслью было добраться до Душки, пока никто другой ей этого не сказал. Я поднялся, и педиатр утешающим жестом положил мне руку на плечо, когда мы возвращались в родильный бокс. Мои мысли неслись галопом, но тело словно онемело, кости казались пустыми, а из вен словно вытекла вся кровь.

Я пытался думать о том, как мне донести эту парализующую новость до жены, но когда я вошел в палату, ее рыдания дали мне понять, что она уже все услышала. Это обескуражило меня еще больше. Я хотел быть рядом, чтобы поддержать и утешить ее, когда она узнает. Но было уже поздно. Я наклонился и обнял ее, гладя по спине и плечам, пытаясь впитать ее боль и облегчить муки. Ее тело содрогалось от рыданий, к которым вскоре присоединились и мои.

Душка все еще была не в себе после долгих родов и успокоительного; через несколько минут она умолкла и уснула. Я оставил жену, надеясь, что она отдохнет и наберется сил, прежде чем пробудиться – навстречу трудным решениям, которые нас ожидали.

Пока Душка спала, я пошел в отделение новорожденных и впервые пристально рассмотрел своего сына. Он лежал среди других новорожденных, завернутых в одеяльца. Он спал и казался очень хорошеньким, лапочка-младенец, такой невинный – и совершенно не представляющий, что он чем-то отличается от других.

Медсестра поднесла мне Ника, и я впервые взял его на руки. Меня удивило то, что он весил как весьма основательный ребенок, очень плотный и сильный. В нем было около шести фунтов[1], и его физическая крепость одновременно удивила и утешила меня. Он казался совершенно нормальным, симпатичным ребенком.

Держа его на руках, я испытывал самые противоречивые эмоции. Мне до боли хотелось любить его. Я чувствовал растущую связь между нами, но был переполнен страхами и сомнениями: Достаточно ли у меня сил, чтобы воспитывать такого ребенка? Какого рода жизнь мы сможем ему дать? Будет ли он нуждаться в том, что мы не сможем ему обеспечить?

Медсестра предложила помочь мне развернуть одеяльце, в которое был закутан Ник. Я не был уверен, что готов увидеть его тело, но согласился. Как вы можете себе представить, я был ошеломлен, видя милое младенческое личико своего сына – и его крохотное туловище, лишенное рук и ног. Как ни странно, его тельце казалось очень пропорциональным, даже красивым, а суставные ямки рук и ног были покрыты гладкой мягкой кожицей.

Самой поразительной чертой при дальнейшем осмотре оказались рудиментарные «ступни», прикреплявшиеся к его маленькому тельцу. С правой стороны обнаружилось нечто, напоминавшее недоразвитую ступню. Более полно сформированная ступня, с двумя отчетливо видными пальчиками, по-видимому, сросшимися, прикреплялась к нижней левой стороне его туловища. Та ступня, что поменьше, была неподвижной и казалась скорее отростком. Ступня побольше, как мне показалось, была более функциональной.

Во всех остальных отношениях у Ника было крепенькое тельце нормального мальчика – и ангельское личико, которое любой родитель хотел бы целовать и держать в ладонях. Я ощущал благодарность за его неведение, за его блаженную невинность. Я хотел отложить на возможно более долгий срок страдание, которое, как я боялся, ожидает этого ребенка. Я снова уложил его в больничную колыбельку и ушел прочь из палаты новорожденных – в неопределенное будущее моей семьи. Оно казалось мне иной реальностью, где больше ничто и никогда не будет нормальным.

На пути домой меня волна за волной накрывала всепоглощающая печаль. Я скорбел не о сыне, который родился, но о сыне, которого мы ждали. Я боялся, что этот ребенок будет вести жестокую жизнь, полную страдания. Мое неверие и отчаяние вспыхнули гневом. Зачем Тебе понадобилось так поступить с нами, Боже! Зачем?

То не была реакция суперродителя или супермена. Я не смог сразу препоручить свои чувства Богу, подобно библейскому Иову, который, лишившись всех своих детей в один день, спокойно сказал: «Господь дал, Господь и взял».

Это была реакция несовершенного, обычного человека, мужа и отца с разбитым сердцем, который гадал, не несет ли он ответственность за эту трагедию, за этого ущербного ребенка. Было ли это наказанием за какой-то проступок, который я совершил? Многие родители детей-инвалидов рассказывали мне, что испытывали такие же сомнения, страхи и гнев в начале своей истории.