Уайт предложил Саманте опробовать терапию ступенчатой нагрузкой (ТСН) в сочетании с когнитивно-поведенческой терапией (КПТ). «Мне станет лучше?» – спросила она у терапевта. «Конечно», – прозвучал ответ, и Саманта впервые поверила, что это может оказаться правдой.
Ее первым заданием было просто один раз в час переворачиваться в постели. Каждые несколько дней она чуть наращивала нагрузку, пока не обрела способность просидеть пять минут кряду. Затем, встав с постели, она начала готовить пищу, но этот процесс разделили на части. Спуститься по лестнице. Нарезать лук. Подняться обратно и лечь. Ей как человеку творческому было трудно смириться с полным отсутствием спонтанности. Однако тот самый перфекционизм, который, по ее мнению, поспособствовал заболеванию, теперь помогал.
Она завела дневник активности и через несколько месяцев смогла делать больше. «Две минуты пройтись по кварталу, – вспоминает она. – Потом три минуты. Но пять могли уложить в постель на три недели». Ей пришлось соблюдать режим, делая не больше и не меньше предписанного объема независимо от хорошего самочувствия.
Если увлечься – сляжешь. «Это требует неимоверной дисциплины, – рассказывает она. – Одна оплошность – и все сначала». Нарушив правила и перестаравшись, она рисковала неприятнейшими ощущениями. «Жар с головы до пят, почти как будто отравилась. Потом – упадок сил на несколько недель».
Лечение заняло пять лет суровой решимости, но она выбралась из состояния усталости и вернулась к нормальной жизни.
Из ряда небольших клинических испытаний видно, что Саманта не одинока{107}. Результаты показали, что КПТ и ТСН помогают, но пациенты, вместо того чтобы приветствовать, терпеть их не могли. «Почти все британские и иностранные пациенты воспринимали это как свинцовое ядро», – сообщает Уайт{108}. Эти группы крайне скептично относились к тому, что «психологическое» лечение вроде КПТ поможет при синдроме хронической усталости, и считали откровенно опасными задания, которые даются в структуре терапии ступенчатой нагрузкой. СХУ, по их мнению, – сугубо соматическое и неизлечимое заболевание, и если терапия Уайта кому-то помогла, то ясно, что эти люди не страдали данным синдромом.
Взамен пациенты ратовали за адаптационный подход. Он помогает больным приспособиться к жизни в рамках физических ограничений, накладываемых болезнью, и побуждает не делать ничего из того, что ставит их на грань изнеможения. Это было бы совершенно разумно, будь СХУ действительно неизлечим, но контрпродуктивно по теории Уайта, поскольку закрепляет негативные убеждения и консервирует болезнь, вместо того чтобы дать пациентам поправиться.
Кто был прав? Уайт с коллегами решили провести решающее испытание. Они объединились с крупнейшим британским учреждением для малоимущих пациентов «Action for ME», поставив целью спланировать и выполнить исследование продолжительностью пять лет. Участвовал 641 пациент, всех разделили на четыре группы. Контрольная получала обычное лечение: рекомендации избегать больших нагрузок, а при необходимости – лекарственные препараты от бессонницы, депрессии и болей. Другие получали то же самое плюс либо КПТ, либо ТСН, либо терапию системой адаптации к нагрузкам (САН).
Ученые опубликовали результаты в 2011 году в медицинском журнале «The Lancet». Они выявили полную неэффективность САН: пациенты из этой группы чувствовали себя не лучше членов контрольной{109}. Но КПТ и ТСН умеренно помогли, уменьшив усталость и недееспособность значительнее, чем в двух других группах. Более того, 22 % пациентов из групп КПТ и ТСН выздоровели через год лечения, тогда как в других поправилось всего 7–8 %. Это еще не оглушительный успех, но было показано, что метод Уайта – наилучший из всех существующих, а заболевание излечимо.
Если прошлые испытания были встречены неодобрительно, то это вызвало неистовую ярость. «The Lancet» засы́пали письмами с критикой методов Уайта. «Action for ME» отвергло открытия. Один профессор назвал испытание «неэтичным и ненаучным» в 43-страничном протесте, который направил в журнал, а пациенты спрашивали в «Фейсбуке»: «Когда „The Lancet“ отречется от этого жульничества?»
Журнал вместо этого опубликовал редакционную статью в поддержку Уайта и его коллег, заявив, что их «нужно похвалить за готовность проверить конкурирующие идеи и методы в рандомизированном испытании»{110}. Но это не изменило отношения пациентов. Уайт, потративший годы на поиски финансирования, организацию и проведение решающего испытания, в итоге получил данные, которые счел полезными для других больных СХУ, таких как Саманта. Пациенты, посещающие его клиники, приветствовали результаты, но он не сумел убедить прислушаться к ним организацию «Action for ME».
Споры о том, является СХУ соматическим или психологическим расстройством, по-прежнему горячи. В июне 2014 года два академика из Эссекской службы СХУ/МЭ при университетской больнице Саутенда, Соединенное Королевство, разместили на веб-сайте «Британского медицинского журнала» статью о том, что СХУ может оказаться «мемом»{111}. Этот термин был введен генетиком Ричардом Докинзом в его книге «Эгоистичный ген» («The Selfish Gene»), увидевшей свет в 1976 году. Он обозначил идею или поведение, которые передаются от человека к человеку.
Авторы статьи заявили, что к мемам можно отнести целый ряд известных в истории патологических состояний – например, травматическую истерию (railway brain – дословно «железнодорожный мозг»): сочетание усталости и психиатрических симптомов, которыми страдали железнодорожные пассажиры XIX века (когда железные дороги были в новинку) и приписываемых невидимому поражению мозга, вызванному тряской. Авторы не исключают, что некоторые аспекты СХУ распространяются таким же путем в качестве мемов.
Мгновенно поднялся шум, статью потребовали опровергнуть. Ассоциация «МЕ» написала, что ее члены шокированы, разгневаны и встревожены таким предположением. В онлайновых комментариях к статье больные СХУ обвинили авторов в «невежестве, нетерпимости и откровенной жестокости», а их идеи назвали «чудовищными», «извращенными» и «совершенно безумными»{112}. Спустя несколько дней Эссекская служба СХУ/МЭ написала в «Ассоциацию миалгической энцефалопатии» письмо, в котором дистанцировалась от статьи и заявила, что авторы «глубоко сожалеют об огорчении, ею вызванном».
Уайт считает, что проблему, как обычно, создает господствующий в медицине менталитет, рассматривающий болезни как явления либо биологические, либо психологические. «Такое дуалистическое представление о сознании и теле присуще подавляющему большинству врачей, – говорит он. – Если разладилось сознание – ступайте к психиатру, если тело – к врачу общей практики». Это деление оставляет больным СХУ всего две возможности: либо заболевание имеет соматическую природу, в настоящее время неизлечимо и совершенно не зависит от психологических факторов, либо они ипохондрики и все от начала до конца выдумали. Неудивительно, что они становятся в защитную позу.
Уайт утверждает, что деление, в сущности, необоснованно. Сознание и тело неизбежно взаимодействуют и отражают друг друга. «Психологическое телесно, а телесное воспринимается психологически». Ученые все чаще обнаруживают, что такие психические расстройства, как шизофрения и депрессия, отражают структурные нарушения в головном мозге, тогда как неврологическая патология вроде болезни Паркинсона сопровождается не только соматической, но и психологической симптоматикой.
Уайт отмечает, что КПТ, хотя и считается часто психотерапией, вызывает соматические эффекты. По данным ряда исследований, курс КПТ приводит к измеримому увеличению мозгового вещества, а также влияет на уровень таких гормонов стресса, как кортизол.
