Потом вдруг заболела. «Вирусное поражение желез», – поясняет она. Ей и в голову не пришло уйти на больничный. «Вот я и работала с высокой температурой. Тогда-то во мне что-то и надломилось». Она поправилась, но в дальнейшем постоянно испытывала сонливость. Через несколько лет ей сделали операцию на позвоночнике, и в больнице она подцепила гастроэнтерит. «Просто кошмар, – говорит она. – Меня колошматило со всех сторон».
Последствия операции и гастроэнтерит прошли, но Саманта не в силах была даже встать с постели. Она выдохлась, но не имела возможности заснуть, ее постоянно мучили боли, у нее развилась повышенная чувствительность к звукам и свету. Она не могла спуститься по лестнице, и ее супруг, уходя на работу, оставлял ей фрукты у постели. Она была подавлена и беспомощна – не способна ни сидеть, ни слушать радио, ни отворить дверь (ей вспоминается, как она думала, что лучше быть в инвалидном кресле, полностью обезножев, – по крайней мере, хватило бы сил добраться до двери).
При всякой попытке мобилизоваться симптомы нарастали. И вот она лежала месяцами, запоминая каждую щель в комнате и рассматривая висевшую на стене большую картину – оксфордширский пейзаж, который написала сама. «Мне не верилось, что это моя работа. Смогу ли я когда-нибудь снова сделать нечто подобное?»
Супруг заботился о ней, но она чувствовала, что друзья и родные не понимают ее. Они говорили, что тоже постоянно устают, и ей было ясно: они думают, будто ее болезнь – некий личный выбор. Особенно горько было услышать от отца: «Достало уже, пора бы тебе пойти на поправку». Жизни не было никакой, как и надежды на выздоровление, и Саманта обратилась к супругу и сестре-близняшке. Она попросила помочь ей совершить самоубийство.
Синдром хронической усталости (СХУ) – одно из самых спорных заболеваний в медицине. Ученые, врачи и пациенты спорят о его названии, определении и даже самом существовании. Но прогноз плохой. Проведенный в 2005 году анализ пятилетнего наблюдения за такими больными показал, что выздоровление наступает всего в 5 % случаев{104}.
Заболевание привлекло внимание врачей в XX веке после серии загадочных вспышек необъяснимой слабости и усталости у больших групп людей. Две самые сильные произошли в лондонском Королевском бесплатном госпитале в 1950-х и на озере Тахо, штат Невада, в 1980-х, где болезнь была названа «синдромом неряхи Энн». После этого врачи начали изучать и отдельные случаи в более широкой популяции.
Синдром хронической усталости известен также как миалгическая энцефалопатия, или МЭ (хотя не все согласны с тем, что это одно и то же заболевание). У него нет подтвержденной причины, его диагностика не согласованна{105}, но о нем говорят в случае полугодовой или более длительной стойкой усталости, которая ухудшает качество жизни и не проходит в состоянии покоя. Его сопровождают другие симптомы, включая нарушение памяти и концентрации, боли в горле, болезненность лимфатических узлов, головные, суставные и мышечные боли. В тяжелых, как у Саманты, случаях пациенты надолго оказываются прикованы к постели.
Симптомы очень похожи на гриппозные, и кажется, что СХУ во многих случаях действительно провоцируется вирусными инфекциями – например, инфекционным мононуклеозом (хотя не самим гриппом). Организм как будто очищается от вируса, но усталость остается. У 12 % взрослых с инфекционным мононуклеозом через шесть месяцев развивается СХУ{106}.
Поскольку механизм неясен, заболевание часто объяснялось психологическими причинами: в 1970-х психиатры низвели его до «массовой истерии», а в 1980-х пресса безжалостно нарекла его «гриппом яппи», намекая, что больные – испорченные молодые люди, которым лень работать. Современные медицинские власти согласны с тем, что это действительно отдельное заболевание, пусть даже со спорными причинами, но многие больные по-прежнему чувствуют, что ими пренебрегают как ипохондриками, которым нужно взять себя в руки.
Ноакс заинтересовался СХУ после того, как повидал больных спортсменов и понял, что заболевание не укладывается в этот стереотип. «Я наблюдал слишком многих профессиональных атлетов, которые желали бегать, теряли все, но так и не справлялись, – говорит он. – Последнее, чего им хотелось, так это болеть».
Он считает, что ответ скрывается в головном мозге. «У центрального регулятора сбились настройки. Он переоценивает имеющуюся усталость». При изучении центрального регулятора предполагается, что сдвиги бывают очень тонкими, на пределе возможностей, зачастую – у чемпионов. Но что произойдет, если система рухнет целиком? Усталость, которая в норме хранит нас от перегрузок, может превратиться в тюрьму.
Ноакс утверждает, что независимо от провоцирующего СХУ фактора – вируса, перегрузки, генетической предрасположенности или, скорее всего, сочетания ряда причин – границы физической активности чрезвычайно сужаются вплоть до фактической иммобилизации. Если он прав, то такие несчастные, как Саманта, способны «решить» быть активнее не больше, чем Месснер – станцевать джигу на вершине Эвереста, а Фарах – прибежать к финишу на 20 секунд быстрее.
Но из этого следует, что на заболевание могут влиять психологические факторы. По данным одного из самых основательных исследований СХУ, убежденность пациентов в соматическом характере и неизлечимости этого заболевания, а также их страх перед физической активностью значительно снижают шансы на выздоровление. «Если они верят, что болезнь неизлечима, то так оно и оказывается», – говорит Ноакс. Хотя сигналы организма играют важную роль и показывают, устали мы или нет, в конечном счете за все отвечает мозг.
При этом возникает и вопрос о возможности применения когнитивной и поведенческой терапии для медленной отмены драконовских мер, принятых мозгом. Если интервальный тренинг помогает спортсменам, приучая центральный регулятор к безопасности большей нагрузки, то не поможет ли он и больным СХУ?
Саманта заключила сделку с сестрой и супругом. Ее направили в лондонскую больницу Сент-Бартоломью к специалисту по имени Питер Уайт. «Пожалуйста, – сказали ей, – дай ему шесть месяцев. Если не станет лучше, мы поможем тебе уйти из жизни».
Уайт независимо от Ноакса разрабатывал похожую теорию СХУ. Он не пользуется термином «центральный регулятор», но тоже считает, что сочетание генетических, средовых и психологических пусковых факторов захлестывает организм и выводит из равновесия нервную систему, заставляя мозг значительно понизить планку нагрузки, которая кажется ему безопасной. Желая обратить этот процесс вспять, он и его коллеги разработали так называемую терапию ступенчатой нагрузкой (ТСН), которая задумана как сверхщадящая разновидность интервального тренинга.
Идея заключается в том, чтобы задать базовую активность, которую пациент выдержит безболезненно, и далее постепенно ее наращивать. Каждый шаг должен быть небольшим, чтобы не наступил рецидив. При выполнении упражнений заданного уровня больные СХУ жалуются на значительно бо́льшую усталость, чем здоровые люди, но Уайт показал, что после курса ТСН они устают меньше при той же нагрузке, хотя их физическая форма остается прежней. Точно так, как бывает на спортивных тренировках, режим нагрузки медленно переучивает мозг пациентов, демонстрируя безопасность каждого следующего уровня.
Уайт применяет и когнитивно-поведенческую терапию (КПТ), в ходе которой пациентов учат оспаривать их негативные представления о своей болезни. Это основано на том факте, что усталость не ослабляет хватки, пока пациенты боятся любого усилия. КПТ побуждает их рассмотреть другие идеи и способы борьбы с недугом, а также проверить, так ли опасна небольшая нагрузка. Надежда на то, что это уменьшит страх и поможет осознать, что некоторое усилие может быть все-таки безопасным и у них есть шанс поправиться.
