Но ведь жить в дальнейшем Ване придется с родителями, и к нему – способному, развитому, трудолюбивому – им нужно будет искать свой особый ключ, знать, как с ним – не с ребенком, а взрослым человеком – быть дальше, как не дать ему остановиться в развитии. Пути к этому должны быть проложены многолетней, каждодневной личной практикой, очень тесным, разумным, целенаправленным взаимодействием родителей и с ним самим, и с теми, кто взял на себя основной труд по его воспитанию и обучению.

Если вся семья будет знать, что это за игра в «последнее слово» или в «расскажи все, что знаешь», то дорога в парикмахерскую или магазин ни папе, ни маме, ни ребенку не покажется скучной. Сведения, которые ребенок почерпнул на уроке из книжек, можно дополнить живыми впечатлениями, сделать это на ходу, но при этом – целенаправленно. Конечно, окружающие сообщают ребенку все новую и новую информацию о том, что он видит вокруг, но – вразнобой, информация эта разрозненна, отрывочна, ни с чем не связана. И совсем другое дело, если мы, педагоги и родители, сообща выстраиваем некую общую, цельную, совокупную картину, все элементы которой сопряжены друг с другом.

Чем подкрепляется то, что имеет непосредственное отношение к изучаемому предмету? Кругозор ребенка надо расширять, это всем известно. Ребенок растет, зоопарк он, конечно, посетил, цирк и кукольный театр тоже. А Исторический музей, Бородинскую панораму, Оружейную палату? Ему уже девять лет, он живет в Москве, но его ни разу не водили на Красную площадь. «Мы как-то пошли, но ему это было неинтересно…» Возможно. Если он не подготовлен, то да, неинтересно. А если подготовлен?

Мне не один раз приходилось наблюдать за тем, как ребенок с синдромом Дауна, его мама и папа проводят время где-нибудь в парке. Всякий раз картина одна и та же: ребенку купили мороженое, он прокатился на пони, с пони пересел на качели, затем на карусели – это все. Вокруг растут деревья, летают птицы, трава зеленеет. Где здесь береза, а где дуб? Как ты это узнал? Вот сосна, а вот елка – какая между ними разница? Из земли торчат вывороченные корни – что такое корни, для чего они нужны растению? Сорвал цветок – тоже корешки в земле остались. Что теперь будет с цветком? Нельзя изучать жизнь природы исключительно по карточкам и картинкам в книжке. Обычному ребенку мы постоянно что-то объясняем – на ходу, невзначай, не слишком углубляясь в суть предмета, и ему этого достаточно. Ребенку с синдромом Дауна такие пояснения тем более необходимы. Его нужно учить наблюдательности, интересу к окружающим его явлениям.

Безусловно, не следует превращать прогулку в какой-то нудный урок, в «обязаловку», бесконечно что-то изучая – дома, в школе, в лесу, на море. Не злоупотребляйте этим, но и не упускайте подходящего случая уточнить и расширить уже имеющиеся представления. И конечно, ребенок должен быть подготовлен к подобного рода беседам, ибо с бухты-барахты мы ничего не должны делать – ни с маленьким ребенком, ни с ребенком постарше.

Мы уже читали «Снежную королеву», там речь шла о кривом зеркале. Оно разбилось, и осколок попал в глаз мальчику. На улице курортного городка в день моего отъезда выставили три больших кривых зеркала. Пусть ребенок, мой ученик с синдромом Дауна, с кем-нибудь из родных сходит на соседнюю улицу и собственными глазами увидит, что это за зеркала: сделать это сама я уже не успеваю. Думаете, сходили? Нет.

Не сходили в Москве и в зоологический музей, где широко представлены всевозможные мамонты и динозавры. Поражаясь гигантскому размеру, мы рассматривали их на карточках, смотрели мультфильм «Ледниковый период» – разве этого достаточно? Все вместе – дети, я и родители – съездили в Третьяковскую галерею, провели там три часа, много чего посмотрели. Прошло пять лет, «подвиг» этот никто не повторил.

Недавно я смотрела по телевидению очень интересные передачи: «Остров пингвинов», «Зимнее чудо Страны восходящего солнца», любимый Ванин сериал «Обезьяны-воришки» и еще более любимый «Подводная одиссея команды Кусто». Интересно, как там Ваня? Жаль, что нельзя обсудить с ним увиденное. И очень жаль, что я не научила его покупать и просматривать телепрограмму, самостоятельно отбирая то, что ему хотелось бы посмотреть.

Дети с синдромом Дауна, да и другими синдромами, эмоциональны, артистичны, у них очень хороший музыкальный слух. Они неравнодушны к красоте, восприимчивы к каким-то особым, тонким вибрациям мира, чутко улавливают настроения окружающих их людей. Как в любом ребенке, в них нужно поддерживать все то, что делает душу душой, – пусть они слушают музыку, изучают живопись, общаются с природой. Усилия педагогов, родителей, воспитателей по их развитию должны быть совместными. И мне еще и еще раз хочется напомнить, что, когда речь идет об обучении и воспитании ребенка с проблемами развития, триада «родители, ученик и учитель» должна быть неразрывной. Только в этом случае возможен надежный, прочный успех.

Я назвала эту главу «Трудные дети», хотя легких детей среди нашего с вами контингента не бывает. И наиболее трудную категорию среди детей с синдромом Дауна составляют дети, у которых синдрому Дауна сопутствует аутизм. Если обычный дауненок так или иначе, в большей или меньшей степени, способен к саморазвитию, то аутичный ребенок без активнейшего нашего вмешательства не обойдется.

Есть еще категория трудных детей, никаких не аутистов, напротив – абсолютно расторможенных, не знающих никакого удержу. Внимание их перескакивает с предмета на предмет, они что-то хватают, тут же бросают, в книге лихорадочно взад-вперед переворачивают страницы. Их невозможно привлечь ни картинкой, ни рассказом, карточки они сметают со стола. Рядом с таким малышом тут же, на коврике может находиться очень спокойный, послушный, вполне заинтересованный в занятиях ребенок, у которого недостаток один, но зато очень существенный: ему уже давным-давно пора заговорить, но он не произносит даже слово «мама».

С них, с этих ребят, с их приобщения к занятиям я и хочу начать изложение своей системы.

«В шесть лет мой сын, мальчик с синдромом Дауна, не произносил ни единого слова, речи не понимал совсем. Поведение было неадекватным. Что вещи имеют названия, не понимал. Показать, где мама, где сестра, где братья, не мог», – свидетельствует мать Саркиса А. Заметим, кстати, что Саркис был так называемым мозаиком.[1]

У Ани тоже синдром Дауна, ей почти 4 года. Она ползает по дивану, одну за другой сбрасывает на пол диванные подушки, затем встает, пытаясь сорвать со стены градусник и фотографию в рамке. Ее внимание привлекают часы, шнурок от настольной лампы. Громкими криками Аня выражает свое неудовольствие, когда ее пытаются усадить на место и отнимают трубку телефона, которую Аня успела схватить, несмотря на наш с мамой бдительный контроль.

Шестилетний Ростислав вообще ни на что внимания не обращает, лежит, держа в руках деревянный брусок, который непрестанно крутит, поворачивая то так, то эдак. С небольшими вариациями он выводит одну и ту же тягучую мелодию, на лице его блуждает неопределенная улыбка.

А вот на урок пришел пятилетний Боря. Послушно лезет на диван, усаживается на нем, в руках у него игрушечная машинка, которую он вверх колесами кладет на стол. Я машину переворачиваю, но оказывается, делать этого не следует: машина должна лежать именно вверх колесами и никак иначе.

Боря очень красивый мальчик, личико у него прелестное. Это не просто ребенок, ежедневно радующий нас вполне предсказуемыми достижениями: вот встал на ножки, вот пошел, вот сказал свое первое слово. Он – особенный, его всему надо учить. Как учить, как добиться взаимодействия с ним? На карточки он не смотрит, в книжку не глядит, взор его погружен в себя, он полностью отстранен от происходящего вокруг. Как всякий ребенок, удовлетворяя свою потребность в движении и ощущениях, он стремится чем-то активно манипулировать, что-то бросать, двигать, тащить, растягивать. Он бесконечно что-то крутит, вертит, чем-то стучит, часами рвет на мелкие кусочки газету, кружится и кружится на одном месте.