Далеко не все родители способны мужественно пережить шок от рождения ребенка с патологией. Тревога за будущее малыша омрачает все житейские радости. Очень многие специалисты подливают масло в огонь, и чего только не приходится иной раз выслушивать даже от друзей и родственников. Так что же делать?
Прежде всего, взяться за самих себя. Разве может неорганизованный, неуверенный в себе, сомневающийся человек добиваться от ребенка неукоснительного выполнения своих требований, доводить дело до конца? Разве сможет вечно раздраженная мать терпеливо объяснить непонятное? Как можно требовать от ребенка аккуратности, если неаккуратны вы сами?
«Вы не представляете, что у нас творится дома! Содом и гоморра!» – заявляет мне мать шестилетнего мальчика. Мальчик сидит на диване в разных носках – один носок красный, другой зеленый, – легко себе представить, в какой спешке его одевали. На урок они явились с сорокаминутным опозданием, книжки, которые я им дала на дом, не взяли, рабочую тетрадь забыли, и я записываю очередное задание на листочках, которые, конечно, тут же будут потеряны. Между тем ребенок в семье один, и ребенок этот очень хочет учиться.
На каждом шагу мы внушаем ребенку, что взрослые всегда и все делают так, как надо. И поэтому их слово – закон, и сами они – образец для подражания. Но ребенок не слепой. Он видит, что мы, взрослые, отнюдь не всегда ведем себя образцово, – и вера в правильность того, что мы ему говорим, подорвана так же, как непререкаемость нашего авторитета.
Природа вложила в нас разные задатки, создала непохожими друг на друга. Меланхолик не станет холериком, как бы ни старался. Не требуйте от себя невозможного и все-таки попытайтесь стать немного другими, приобрести необходимые качества, ибо ваши обстоятельства требуют от вас целеустремленности, трудолюбия, огромного терпения, постоянства в осуществлении своей цели.
Безусловно, упрекать родителей в недостаточной любви к своему малышу не приходится. Все помыслы, все усилия семьи направлены на то, чтобы обеспечить ребенку-инвалиду нормальное существование на белом свете. Научить говорить, научить читать, научить думать, преодолеть врожденный дефект – на это надеются, этого страстно желают. Как в любой другой семье, каждый занят своим делом: отец работает, добывая средства к существованию, бабушка обед готовит, дед с внуком гуляет. На мать возложена ответственная задача ездить с малышом на занятия и между стиркой, уборкой и хождением в магазин выкраивать свободные полчаса, чтобы сесть с ним за стол и выполнить домашнее задание. Но ведь задача заключается не в том, чтобы, отгородившись от всего на свете, ребенок выводил свои первые буквы или решал арифметические задачи. Мы учим его ориентироваться в окружающем мире – самом обычном, для всех, кроме него, доступном. И если и папа, и бабушка, и дедушка будут в курсе того, чем занимается ребенок на уроке, то на ходу, не отрываясь от дел, они помогут ему – каждый по-своему. Дедушка, гуляя с внуком по лесу, не только не пройдет мимо муравейника, но специально отыщет его, чтобы показать ребенку. Он обратит его внимание на стук дятла, вдвоем они постараются разглядеть в ветвях эту пеструю трудолюбивую птичку. На уроке как раз шла речь о муравьях и дятлах – санитарах леса, только птицы в доме учительницы не летают и муравьи не ползают, там их можно разве что на картинке увидеть. Такой аспект работы доступен каждому из тех, кто ходит с ребенком на прогулку в парк, летом живет с ним на даче и т. д.
От родителей, приехавших на консультацию, часто приходится слышать: «У вас тут и музеи, и галереи, а что мы можем показать ребенку в провинции, где-нибудь в небольшом городишке, а то и в селе?» Очень многое. Поблизости от вас природа, а это источник неисчерпаемый. Я помню, как мой двенадцатилетний племянник поздно вечером стал лихорадочно собираться к своему приятелю: «Они купили цыплят для дачи, завтра они их увезут, а я никогда цыпляток не видел». У вас и куры, и цыплятки, и огороды, луну можно ребенку показать, звезды – в городе их не увидишь.
В лесу можно не просто погулять, походить по бревну, покачаться на какой-нибудь ветке, побегать по травке. Можно понаблюдать за птичками, постоять у муравейника, поискать дупла, в которые прячутся белки, набрать шишек и желудей. На даче ребенку можно поручить ухаживать за цветами, кормить домашних животных. Любовь к природе может стать прибежищем и местом приложения творческих сил для любого человека – для ребенка с синдромом Дауна в том числе.
Маленьких детей я учу не только любви – еще и уважению к природе. Учу осторожно обходить воробьев и голубей, клюющих зерно на дороге, хоть и понятно всем, что обижаться на бесцеремонное обращение им несвойственно. Лично я никогда не сгоню кота с дивана, я вежливо перенесу его на другое место, я не могу грубо прогнать собаку, которая прицепилась ко мне и уже минут двадцать бежит рядом – мне перед ней неудобно. Маленьким детям свойственно любить животных: вот малыш порывается погладить незнакомого кота, вот сидит на дороге и составляет две половинки червя – авось половинки срастутся и снова будет нормальный здоровый червь… Куда все девается?
В небольшом прибалтийском городке верующие отмечали церковный праздник. Церковь стояла на высоком холме. Взрослые заполнили храм, а ребятишки резвились, бегая вверх и вниз по горке. Два мальчика лет восьми собирали грибы, я им помогала. К нам присоединился еще один мальчик с дедушкой, они последовали нашему примеру. Сбор каждого «гриболова» был невелик: по одной-две сыроежки, кому-то попался масленок, мне шампиньон. «Я часто сюда хожу собирать грибы, – сказал один из мальчиков. – Моя бабушка берет сковородку и жарит их или варит суп: у нас есть такая кастрюлечка игрушечная. И потом мы едим». В это время подъехала машина, из нее выглянула молодая дама. Мальчик с дедушкой направились к автомобилю. «А это что за дрянь?» – строго спросила дама. «Это я собрал грибы, их можно варить», – ответил мальчик. «Выброси сейчас же! Тащишь в машину всякий мусор!»
О каком «уважении к природе» можно говорить, если мы не уважаем интересы собственного ребенка? Стараемся ли мы вникнуть в хрупкий, очень тонкий мир его желаний и представлений? Не с нашей ли помощью все разрушается? Отстранили раз, оттолкнули еще раз, затем недоумеваем и возмущаемся, когда, став подростком, ребенок начинает изо всех сил упрямо и, с нашей точки зрения, неразумно и необоснованно защищать свой мир от вторжения, предпочитая пребывать в нем в гордом одиночестве.
Ребенок с синдромом Дауна особенно нуждается в участии, а вернее сказать – в соучастии, в сотворчестве, тесном контакте со всеми без исключения окружающими его людьми. «Я с вами не пойду гулять, вы скучно ходите», – заявляет пятилетний Ваня родителям. Родители работают, и все, что связано с образованием Вани, поручено бабушке и дедушке. Бабушка и дедушка очень настойчивые, трудолюбивые и надежные люди, им вполне можно доверять. И бабушка, и дедушка, и папа, и мама, и тетя – это хорошая, крепкая семья, где Ваню все любят. Он не сирота. Он всегда опрятен, хорошо одет, редко болеет. Ваня никогда не пропускал занятий, несмотря на то что ездил очень издалека. Все как будто шло хорошо и более того – прекрасно. Ваня очень рано научился читать, еще в дошкольном возрасте увлеченно смотрел по телевидению образовательные передачи, совсем маленький диктовал дедушке свои впечатления об этих передачах: общих тетрадей с записями за несколько лет накопилось немало. Я была очень довольна и Ваней, и тем, как занимались с ним бабушка и дедушка. У каждого человека должна быть сфера интересов – любимые книги, любимые телепередачи, много чего. В течение долгого времени кропотливо, скрупулезно, настойчиво мы с дедушкой и бабушкой Вани создавали эту самую «сферу интересов».
Для чего все это было? Когда Ване исполнилось пятнадцать лет, он переехал к родителям, и как только это произошло, Ваня перестал ездить на уроки. Кончился просмотр передач, прекратились записи в общих тетрадях. За все эти годы ни папа, ни мама ни разу ни на одном уроке не побывали, ни разу не позвонили, ни о чем не спросили.