Рисунок 8.8. Динамика индекса ФН, боли и оценки заболевания по ВАШ детей с ЮА, лечившихся инфликсимабом, по опроснику CHAQ

Примечание.* – р < 0,001 – статистически значимое отличие по сравнению со значением показателей до лечения инфликсимабом.

Индекс ФН уменьшился более чем в 2 раза – с 1,3 (1; 2) до 0,5 (0,3; 0,9), интенсивность болевого синдрома в 3 раза – с 7,5 (5,8; 8,8) до 2,2 (1; 3,5) см, показатель активности болезни по визуальной аналоговой шкале – с 7,8 (6,7; 8,5) до 4 (3; 5) см. В течение года указанные показатели продолжали уменьшаться. На протяжении второго года терапии инфликсимабом показатели опросника CHAQ практически не изменялись, сохранялись низкие значения индекса ФН, оценки боли и активности болезни (рис. 8.8.).

До начала лечения инфликсимабом показатели качества жизни в условиях стандартной иммуносупрессивной терапии по шкале физического функционирования опросника PedsQL Generic Core Scale были низкими: 34,4 (21,9; 50) и 31,3 баллов (18,8; 40,6), по мнению детей и родителей, соответственно (рис. 8.9.). Однако уже через 6 недель после начала терапии ингибитором ФНО α достоверно повысилась физическая активность пациентов по детской и родительской формам опросника (р < 0,001) и составила 68,8 (65,3; 78,2) и 70 баллов (62,2; 84,4). Статистически значимое улучшение качества жизни по шкале физического функционирования было достигнуто также через 3, 6 и 9 месяцев после начала лечения инфликсимабом. На втором году наблюдения балл качества жизни достоверно не изменялся и оставался таким же высоким (рис. 8.9.).

Рисунок 8.9. Динамика качества жизни детей с ЮА, лечившихся инфликсимабом, по шкале физического функционирования опросника PedsQL Generic Core Scale

Примечание.

Здесь и далее:

* – р < 0,001 – статистически значимое отличие по сравнению со значением показателей до лечения инфликсимабом;

• – р < 0,001, • • – р < 0,01, • • • – р < 0,05 – статистически значимое отличие балла качества жизни по мнению детей по сравнению со значением показателя по мнению родителей.

Рисунок 8.10. Динамика качества жизни детей с ЮА, лечившихся инфликсимабом, по шкале эмоционального функционирования опросника PedsQL Generic Core Scale

Терапия иммунодепрессантами также существенно влияла на эмоциональное функционирование детей с ЮА. Показатели качества жизни по соответствующей шкале опросника PedsQL Generic Core Scale до включения больных в исследование оставались низкими (рис. 8.10.). Статистически достоверное улучшение качества жизни по шкале эмоционального функционирования наблюдалось уже через 1,5 месяца после начала терапии инфликсимабом в сравнении с аналогичными показателями в условиях стандартной иммуносупрессивной терапии (р < 0,001). По мнению детей, эмоциональный фон повысился с 40 (32,7; 50) до 55 баллов (55; 70), по мнению родителей – с 31,3 (23,5; 45) до 55 баллов (50; 65). Через год после начала лечения инфликсимабом показатель качества жизни по шкале эмоционального функционирования по детским формам опросника повысился до 75 (65: 80) и по родительским формам – до 70 баллов (65: 75) (рис. 8.10.).

Рисунок 8.11. Динамика качества жизни детей с ЮА, лечившихся инфликсимабом, по шкале социального функционирования опросника PedsQL Generic Core Scale

У больных ЮА, включенных в исследование, также страдало социальное функционирование, о чем свидетельствуют низкие показатели качества жизни по соответствующей шкале до назначения инфликсимаба: 45 (34,4; 55) и 37,5 баллов (25; 45) по мнению детей и родителей, соответственно (рис. 8.11.). Уже через 6 недель после начала антиФНО терапии достоверно повысилась социальная адаптация детей по детской и родительской формам опросника (р < 0,001) и составила 65 (55; 75) и 60 баллов (50; 75). Через год наблюдения показатели качества жизни по данной шкале, по мнению детей, составили 80 (75; 85) и, по мнению родителей, – 70 баллов (65; 80). На втором году наблюдения балл качества жизни по шкале социального функционирования достоверно не изменялся и оставался таким же высоким (рис. 8.11.).

Анализ качества жизни больных ЮА в условиях иммуносупрессивной терапии показал, что значение суммарного балла качества жизни было низким (рис. 8.12.). Терапия инфликсимабом обеспечила статистически достоверное повышение суммарного балла качества жизни уже через 1,5 месяца после начала инфузий (р < 0,001). По мнению детей, суммарный балл повысился с 43,6 (34; 50) до 62,9 баллов (56,9; 73,5), по мнению родителей – с 39,9 (23,7; 45) до 64,2 баллов (54,2; 73,1). Через год после начала терапии инфликсимабом суммарный балл качества жизни повысился и по детским формам опросника до 81,8 баллов (74,8; 86,7), и по родительским формам – до 76,3 (70,6; 81,7). На втором году наблюдения сохранялись высокие значения суммарного балла качества жизни по двум формам опросника (рис. 8.12.).

Рисунок 8.12. Динамика суммарного балла качества жизни детей с ЮА, лечившихся инфликсимабом, по опроснику PedsQL Generic Core ScaleМедиана; Ящик: 25–75 %; Отрезки: Мин-Макс

Несмотря на лечение иммунодепрессантами, у всех пациентов сохранялся выраженный болевой синдром и длительная утренняя скованность. Об этом свидетельствуют низкие значения балла качества жизни по опроснику PedsQL Rheumatology Module: 32,6 (12,5; 45), по мнению детей, и 25 (6,3; 35), по мнению их родителей (рис. 8.13.). Уменьшение выраженности артралгий и миалгий у обследованных пациентов наблюдалось уже через 1,5 месяца после начала лечения ингибитором ФНО α (р < 0,001). Достоверное повышение показателей качества жизни по шкале «Боль» наблюдалось через 3 и 6 месяцев лечения инфликсимабом (р < 0,001). Анализ качества жизни показал, что уже со второго полугодия терапии инфликсимабом по мнению детей и родителей медиана была равна 100, что свидетельствует об отсутствии болевого синдрома как в дневное, так и в ночное время у большинства детей с ювенильным артритом (рис. 8.13.).

Рисунок 8.13. Динамика качества жизни детей с ЮА, лечившихся инфликсимабом, по шкале «Боль/утренняя скованность» опросника PedsQL Rheumatology Module

До включения в исследование обращало внимание значительное ограничение ежедневных действий у больных Ю А, длительно лечившихся иммунодепрессантами. Об этом свидетельствует низкие показатели качества жизни по шкале, оценивающей ежедневные действия (рис. 8.14.).

Рисунок 8.14. Динамика качества жизни детей с ЮА, лечившихся инфликсимабом, по шкале «Ежедневные действия» опросника PedsQL Rheumatology Module

Уже через 1,5 месяца антиФНО терапии балл качества жизни по этой шкале повысился в 2 раза (р < 0,001). А через полгода – медиана и верхний квартиль по данным опроса детей и родителей были равны 100, что свидетельствовало об отсутствии затруднений при выполнении повседневных действий (рис. 8.14.).

Несмотря на то, что в большинстве своем путь введения иммунодепрессантов был пероральный или подкожный (1 раз в неделю), по шкале «Лечение» у подавляющего большинства больных показатели качества жизни были низкими. Это свидетельствовало о страхе перед обследованием, визитом к врачу и т. д. (рис. 8.15.). Несмотря на инвазивный метод введения инфликсимаба (внутривенные инфузии), уже через 1,5 месяца от начала терапии ингибитором ФНО α у детей достоверно уменьшился страх перед очередным обследованием, медицинскими манипуляциями, визитом к врачу (р < 0,001) (рис. 8.15.). Однако медиана качества жизни по шкале «Лечение» оставалась ниже 80, по мнению детей, и ниже 60, по мнению родителей, на протяжении двух лет терапии, что свидетельствует об отрицательном влиянии лечебно-диагностического процесса на качество жизни детей.