После выписки мы столкнулись с суровой реальностью: приехали в сельскую больницу на перевязку, но там не оказалось даже фурацилина. Тогда я позвонила своему брату-хирургу, и он прислал нам сумку необходимых материалов: бинты, шприцы, обезболивающие уколы и мази.

В медпункте нам выдали кварцевую лампу, и я стала «медсестрой». Я сама ставила уколы, сама меняла повязки. Анастасия в общей сложности перенесла одиннадцать операций по ампутации и реампутации. На её левой руке сохранилась зона роста, поэтому многие операции были по отсечению выросших косточек. В 11 лет, чтобы прекратить эти операции, было решено сделать подобие мешочка из её же кожи. Кожу взяли со спины и бедра и, чтобы она прижилась, несколько дней не перевязывали раны, а сажали на них пиявки.

Во время последней операции при переливании крови Насте занесли гепатит С. На протяжении всех 20 лет каждые полгода при прохождении углублённого медицинского обследования для участия в спортивных соревнованиях нам приходилось обращаться в инфекционную больницу, сдавать дополнительные анализы и получать справки. Без этого девочку не допускали к тренировкам и соревнованиям.

Кроме того, Настя много лет стояла на учёте из-за проблем с почками и сердцем. Мы обратились в Якутскэнерго за материальной помощью, чтобы иметь возможность отправить дочь на лечение в Москву, но получили отказ. Нам объяснили, что инцидент произошёл по недосмотру родителей.

В Москве. С помощью родственников мы собрали деньги и улетели домой в Москву. В Филатовской больнице, где оперировали дочь, мне разрешали с ней оставаться, хотя остальные дети с двух лет лежали одни. Сидя на кровати, Настя любила рисовать ногой, а потом дарила свои каляки-маляки всем врачам и медсёстрам.

Чтобы побыть рядом с ребёнком, я рано утром ехала в больницу, где старалась до начала обхода помыть палату, коридоры и санитарные комнаты. Врачи очень любили Настю, особенно главный детский хирург, который всячески нас поддерживал. Он часто брал дочь на лекции к студентам и рассказывал о её травме и протоколе лечения.

Сила нашей семьи. Все эти годы, когда мы с Настей порой по полгода лежали в больницах, мой муж заботился о старших детях и нёс на своих плечах все хлопоты по хозяйству. Наша семья прошла нелёгкий путь через многочисленные операции, трудности, отказы и непонимание. Старшие дети всегда заботились о своей сестрёнке и продолжают поддерживать её и сейчас. Они принимали Настю в свои игры во дворе, а в выходные папа обычно брал детей на работу, чтобы они могли побегать в спортзале и поплавать в бассейне. Сёстры и по сей день очень близки. Они всегда находят время для совместных занятий спортом: участвуют в марафонах, катаются вместе на сноуборде, коньках, сёрфе и сапборде. Когда Вика училась и работала в Китае, она часто приезжала на важные соревнования в разные страны, чтобы поддержать сестру. А наш сын был с нами на двух Паралимпиадах.

Школа. Когда Насте подошло время идти в школу, все организации были против. Нам предлагали оставить ребёнка на домашнем обучении, даже настаивали на этом. Но я понимала, что если соглашусь и запру дочку дома, то о какой-либо социализации не будет и речи.

Однажды я прочитала, что за границей специально принимают в школы детей с инвалидностью, чтобы научить других школьников быть толерантными, милосердными и сострадательными. С этими доводами я обратилась к директору школы. Получив отказ, пошла к завучу начальных классов. Она разрешила Насте сидеть на уроках и слушать, а письменные работы делать дома.

На 1 сентября Настя пошла в протезах, но, походив так несколько дней, забросила их. Детишки приняли её очень хорошо. Осенью мы переехали, и директор новой школы без всяких разговоров принял Настю в первый класс. Однажды он даже привёз Насте из Германии пальчиковые носочки, которых в то время в Москве было днём с огнём не найти. Я, наверное, была одной из немногих мам, кто с первого по десятый класс каждый день ходил в школу.

Сейчас Настя уже взрослый человек с двумя высшими образованиями. Она заслуженный мастер спорта по плаванию, серебряный призёр Паралимпийских игр, неоднократная чемпионка и призёр чемпионатов мира и Европы. После 20 лет успешной спортивной карьеры в составе сборной России по плаванию среди инвалидов с поражением опорно-двигательного аппарата она работает в адаптивном отделе Федерации плавания Якутии.

Она занимается голограммикой, участвует в различных проектах, готовится к международным соревнованиям по фридайвингу и живёт полноценной интересной жизнью молодой девушки. Есть такое выражение: «Настоящие чемпионы соревнуются не с другими, а с собой», и оно как нельзя лучше описывает характер моей дочери.

Всё это стало возможным благодаря поддержке семьи, близких и даже совсем незнакомых, но неравнодушных людей. Хочу выразить особую благодарность и низкий поклон заслуженному тренеру России Наталье Степановой: именно она смогла разглядеть в Насте не только спортивный потенциал, но и сильный характер. Благодаря ей Настя стала настоящей чемпионкой по силе духа.

Сейчас и тогда. После просмотра фильма на меня нахлынули воспоминания, и я почувствовала радость от того, как всё сильно изменилось за эти годы. В интернете теперь можно найти огромное количество информации о том, к кому обратиться, куда пойти и чем могут заниматься наши дети с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ).

Появилась инклюзия, изменились сами люди, а в средствах массовой информации стали много писать и показывать по телевидению передачи о наших детях и об адаптивном спорте. Теперь люди гораздо больше знают о Паралимпийских и Сурдолимпийских играх[1], а также о Специальной Олимпиаде[2], Абилимпиксе[3] и других проектах.

Важная встреча. Когда Насте было 6 лет, произошло событие, которое во многом повлияло на моё мировоззрение. Нина Дорицци-Малер из Швейцарии привезла для российских детей компьютеры, позволявшие писать на экране, используя специальный карандаш, который можно было держать во рту. Один из таких приборов подарили Насте.

Сама Нина была известной гимнасткой. В 16 лет она переболела полиомиелитом, и её почти полностью парализовало. При встрече мы увидели женщину в инвалидной коляске, которая дышала через кислородный баллон. Говорила она почти шёпотом, а ее речь «переводила» ассистентка. Когда я увидела эту хрупкую, но такую сильную женщину со стальным характером, которая, будучи парализованной, создала благотворительный фонд, путешествовала, рассказывала и вдохновляла других, я первым делом подумала, что мы, здоровые люди, способны на многое.

С тех пор как Настя получила травму, прошло 32 года. За это время выросло новое поколение, мир изменился, а вместе с ним поменялись и наши взгляды на самые разные вещи. Жизнь стала лучше, но мы остались прежними – любящими родителями, готовыми подставить своё плечо в трудную минуту, без остатка отдающими детям свою любовь и тепло, а взамен получающими счастливые любящие взгляды и звонкий смех наших детей. Берегите друг друга!

Людмила Диодорова, г. Москва

Нашей принцессе Айкуо уже 10 лет. Моя девочка с глазами цвета янтаря и копной иссиня-чёрных непослушных кудряшек. Наша умница и красавица. Мы с папой очень тебя любим. Айкуо Кириллина – наша Айкос, Коко, Кокосинка, Кокошевая Шанеля де Шанеля. Ты наше счастье, наш ребёнок, рождённый в большой любви, наш первенец…

Откопала фотографии из семейного архива 2013–2014 годов. Тогда мы даже не слышали о таком слове – «аутизм»… А теперь я могу за долю секунды определить, есть ли у ребёнка аутоподобное поведение или нет. Сейчас, спустя почти четыре года, я могу с уверенностью сказать, что мы приняли нашу дочку такой, какая она есть. Мы перестали отрицать диагноз и сопротивляться ему, но мы никогда не перестанем бороться за то, чтобы обеспечить ей достойную и качественную жизнь!