Свидетелями этих маленьких вечностей в жизни наших пациентов становятся не только медики, но и волонтеры и координаторы в хосписах[4]. А кое-что им даже удается записать – короткие истории, похожие на те, что тридцать лет назад приносила домой утомленная работой мама…

За четырнадцать лет моей работы координатором в хосписе самое первое впечатление до сих пор не теряет своего вкуса.

На ум приходит именно это сравнение. Вкус сладкой горечи.

В тот момент я открыла книгу отзывов просто из некоторого любопытства, уважительного, но именно из интереса: что же можно написать в хосписной книге отзывов?

На первой же записи я как будто нырнула в бездонный колодец. Она мне напомнила самый короткий рассказ Хемингуэя про продажу детских ботиночек, неношеных[5].

Только слова сына бывшего пациента меня не просто растрогали, а выдали все силы авансом для работы в этом месте: «Наш отец и дед – ветеран войны, генерал-майор в отставке, за время своей болезни испытал многое: и равнодушие, и хамство, и полное безразличие к своей судьбе. У вас он почувствовал себя человеком! Он с огромной благодарностью говорил о вас и ушел из жизни спокойно, без обиды».

Уйти из жизни спокойно, без обиды и с благодарностью – я думаю, это единственное, ради чего стоит жить, какой бы жизнь ни сложилась.

Из чего состоит день координатора? Каждое утро, отправляясь в дорогу, я знаю (или думаю, что знаю), что нужно сделать сегодня. Что в первую очередь, что во вторую. Планирую. Как только открываю двери хосписа, все меняется, все перестраивается. И день строится в соответствии с фразой, которую недавно услышала: «Все идет по плану, который нам не известен».

Вот сегодня: занятия по кинестетике. Начинаю. Но в 11:00 обход в отделении во главе с главным врачом. Не могу пропустить. Бегу. Попутно прошу пищеблок сварить грибной суп из белых грибов для пациентов, которым очень хочется чего-то вкусненького.

Разговариваю с пациентами. Зоя Петровна плачет, проблемы в семье, нужно помочь. Из другой больницы вернулась наша пациентка, счастлива. Говорит: «Я домой вернулась!» Ей нужен крем для лица с кокосовым маслом. И нужно ее разместить в той палате, где ей будет комфортно.

Тамаре Фёдоровне нужен плеер с наушниками, слушать музыку. Владимиру Ивановичу книги подобрать для чтения.

Здесь нужен срочно священник. Еще нужно решить вопрос с доставкой и установкой аквариума, который отдает благотворитель. После обеда на прогулку. Пациентов везем на кроватях, колясках.

Спускаюсь на первый этаж, медсестры из приемного отделения просят показать хоспис родственнице пациентки, которая планируется к нам на госпитализацию. Идем. Пока ждем лифт, из грузового выезжает Людмила Семёновна на кровати. Спрашиваю: «Сигаретки взяли?» Любит Людмила Семёновна выкурить одну-две на прогулке. «Взяли!»

Стоим ждем лифт. Родственница будущей пациентки осторожно спрашивает:

– Скажите, а она что, правда курить будет?

– А как же! – отвечаю. – И чай пить на улице.

– А моя мама уже год на улице не была… – говорит она.

Идем, смотрим, рассказываю, что посещение круглосуточное, и это правда; что лежачих моют на специальной кровати; в холлах можно посидеть на мягком диване со своим близким и выпить чаю под приятную музыку. Каждую неделю мероприятия проводятся. Персонал очень заботливый и внимательный.

Приехала Анна, привезла диски с фильмами, это память нам от ее мамы. Теперь в нашем киноклубе помимо советских фильмов будет фильмотека «Классика зарубежного кино». А Сергей и Даша, волонтеры, наши незаменимые помощники, уже тележку с чаем и кофе вывезли на улицу. Угощают. Им спасибо не забыть сказать. А еще нужно с интересной пациенткой наш pr-отдел познакомить и написать о ней. И поздравить юную медсестру с днем рождения.

День заканчивается, а у тебя вопрос: «А ты сегодня что сделал?» А завтра новый день, с новыми задачами. Но вечером ты заходишь к пациентам, и тебя благодарят за отличный грибной суп на обед, а у Зои Петровны высохли слезы, и она перестала пить валерьянку, потому что она не одна со своей проблемой, а мы будем ее решать вместе.

И родственнице, которая утром знакомилась с обстановкой, стало спокойнее, она смогла увидеть и почувствовать атмосферу нашего хосписа. И та пациентка, которую перевели из другой больницы и которая, по ее словам, «вернулась домой», будет сегодня хорошо спать.

Так, может, мы все что-то всё же делаем?..

У нас в Доме милосердия, что в Поречье-Рыбном[6], сегодня девятнадцать человек, в феврале мы приняли у себя девять новых жителей.

Отмечали день рождения Ивана Ивановича под русскую гармошку с застольем, пели частушки, играли в лото и в «Поле чудес». Пили вино под живое исполнение романсов и грустили под советский винил на веранде, глядя на тщетные попытки зимы вернуться в виде тающих на окне снежинок. У нас прошла выставка фигур из дерева, а 23 февраля были сто граммов и бутерброды с икрой.

Мужчины заняли три комнаты из восьми. Мужчины – это редкость, их очень ждут бабушки в столовой. Они приходят, когда «барыни» уже займут свои места. Приходят как бы нехотя, но ждут приветствий и взглядов.

Один грозный и важный. Но его душа тает, когда ты к нему с юмором. С юмором, но – как к старейшине, как к главному в стае.

Другой – как паровозик из Ромашково. Тот самый, из мультфильма, но в образе старика, торопящегося каждое утро услышать пение птиц. Сидит с сигареткой на качелях и медленно потягивает, так медленно, как будто густая жизнь в этот момент течет тут, в сейчасье.

В обычной больнице можно не знать пациента: поступил – пролечился – выписался. Пришел и ушел. Провел в больнице под наблюдением врача, скажем, неделю – и ушел домой восстанавливаться.

Но в паллиативной помощи не знать пациента нельзя. Без этого знания не получится помочь по-настоящему качественно. Уж если мы помогаем тем, кого нельзя вылечить, то прежде всего мы должны уметь любить и молчать, ждать и слушать. И слышать.

Помогать надо с учетом всех особенностей характера, с пониманием отношений в семье, с терпеливым и нежным вниманием к капризам, ворчанию, с желанием предугадать реакции пациента буквально на всё: на перемену погоды, на посетителей, на новую смену персонала, на концерт в холле…

У медиков, как правило, на это нет ни времени, ни сил.

А в хосписе без этих сил ничего не получится.

Люблю читать вслух. Когда читаешь вслух, понимаешь больше. Есть даже какой-то термин для этого, но я его забыл.

В хосписе иногда просят почитать. Любопытно, что знакомые произведения превращаются для слушающих во что-то абсолютно новое, непознанное ранее.

Так, например, «Борис Годунов» совершенно поразил Светлану Ивановну, дня три она под впечатлением была, сказала: «В школе мы явно другую книгу читали…»

А Людмила Николаевна, напротив, совершенно разочаровалась в Алексее Толстом. По ее словам, «ничего более противного, мрачного и отвратительного, чем восемнадцатый век в глазах Толстого, я не знаю теперь. А раньше очень любила. Лет в двадцать».

А недавно опять читали Пушкина. На этот раз – для всех желающих.

Нет ничего лучше прозы Пушкина, правда?

Это было в самом начале моего пути, все было впервые.

На меня тогда особенное впечатление произвел один молодой пациент. Его только привезли в хоспис, медсестры подготовили ему палату, он тяжело сел на кровать и сидел, опустив голову.