И что теперь?

Как только Макети Мак озвучил свой вердикт, у меня не осталось выбора, кроме как согласиться, что у меня ранняя стадия болезни Паркинсона с ранним началом. Придется пройди долгий путь к принятию, как сказала бы миссис Кюблен-Росс. В моём случае это означало пройти невероятно долгий путь. Головой я понимал, что все медицинские факты подтверждают наличие болезни. По крайней мере, придётся вести себя, будто она у меня есть: найти нужный способ лечения, строго соблюдать все предписания и так далее. Но пока что отрицание никуда не делось.

Я упрямо хватался за фантазии, продолжал надеяться, что мой диагноз окажется ошибочным. Или ещё лучше: не просто надеялся на ошибку, а воображал, что болезнь сама по себе исчезнет, как по волшебству. Допустим, выпала бы пара дней без симптомов, Трейси намекнула бы, что поменяла зубную пасту — заметил ли я разницу? Я хлопнул бы себя по лбу и сказал: «Боже правый, дорогая, — паста! Вот в чём дело! Ты излечила меня!» Знаю, звучит бредово, но, блин, вы же прочитали первую половину книги.

Поначалу раздражение, разочарование, страх были моими постоянными спутниками, но я никогда не прибегал к обвинениям. Кого было винить? Бога? Моё представление о духовности было иным, чем сейчас, но даже если бы я был фундаментален в своей вере, я бы предположил, что у Бога есть дела поважнее, чем просто так поражать меня дрожательным параличом. Не в этом заключается Его Работа.

Вина предполагает наличие причинности, а в этом плане Паркинсон остаётся тёмным пятном. Учёные пока что не определили конкретную причину возникновения БП. Большинство полагает, что это сочетание генетических и экологических факторов, но точку пока ставить рано. В моей семье не было случаев болезни Паркинсона, но это не значит, что генетическая предрасположенность не могла подвергнуться воздействию таких загрязнителей окружающей среды, как, например, пестициды.

Мне стало известно, что спустя много лет, минимум у трёх человек, работавших со мной в ванкуверских студиях «Си-Би-Си», где в середине 70-х мы снимали «Лео и я», был диагностирован Паркинсон с ранним началом. Неизвестно, было ли это совпадением или свидетельством экологической причины — синдромом больного здания[54]или химическим воздействием. Последнее, что я слышал, — исследования в этом направлении идут полным ходом, и, в силу очевидной причины, я рассчитываю на их результат. Не потому, что хочу кого-то обвинить — плохого парня, чтобы выпустить пар, закидав его исками на абсолютно законном основании. Настоящая причина моего интереса: если их исследования дадут ещё один ключик к загадке происхождения, то зная причину можно найти верный путь к лечению.

Доктора спрашивали меня, не имел ли я дело или не подвергался ли воздействию химикатов на базе тяжёлых металлов, не употребляли ли таких опиумсодержащих наркотиков, как героин и лауданум или соединений морфина: у некоторых героиновых наркоманов развивается особая форма Паркинсона вследствие употребления его синтетических аналогов, содержащих МФТП[55]. Ответом на все эти вопросы было «нет». Также существовала возможность последствий травмы головы: у меня было несколько сотрясений при игре в хоккей. Само-собой я не мог не думать о Мухаммеде Али, чей Паркинсон, как я полагал (возможно ошибочно), мог возникнуть от многочисленных сильных ударов, полученных на ринге. Но врачи в один голос отвергли травму головы, как причину возникновения болезни.

Если и были ситуации, когда я неосознанно подвергал себя риску, то сам был в этом виноват.

Вообще моя вина, как я её видел, заключалась в неспособности предвидеть надвигающуюся беду. Из-за всех трудностей, что я испытывал в отношении окончательного «нет» — этой надвигающейся катастрофы, которая могла стоить всех безмятежных лет, проведённых в «Доме веселья», — я никогда не готовил себя ни к чему настолько беспросветному, настолько абсолютно дерьмовому. Почему я? Почему не я? Искать объяснения — это часть человеческой природы. Я очень сильно хотел, чтобы моя болезнь оказалась метафорой (стремление, которое блестяще разобрано в книге Сьюзан Зонтаг «Болезнь как метафора»). Мой Паркинсон представлял собой падание второго ботинка. Это была расплата. Счёт, брошенный на грязный стол после шикарного банкета, сулящего расстройство желудка. После такого поворота у меня не было другого выбора, как принять честную игру.

Со злобой или без, моим единственным немедленным выходом было ужиться с болезнью, пока не нашёл бы способа от неё избавиться. В последующие несколько лет я редко ходил к неврологу, но самый первый врач, что поставил диагноз, дал мне рецепты на два разных препарата от БП: «Синемет» — коммерческая версия леводопы или L-дофы, и «Элдеприл» (в основном известный, как селегелин гидрохлорид). Каждое из них по-своему воздействовало на мозг, чтобы свести к минимуму проявление симптомов. Оба они были мизерной частью постоянно растущего числа общепринятых препаратов для лечения БП, таких как: «Комтан» (энтакапон), «Парлодел» (бромокриптин), «Рекоп» (ропинирол), «Пермакс» (перголид), «Мирапекс» (прамипексол дигидрохлорид), «Артейн» (тригексифенидрил), «Когентин» (бензотропин) и «Симметрел» (амантадин). Некоторые помогают лучше других, некоторые не помогают вообще — в зависимости от организма пациента, а также от особенностей и тяжести заболевания. С течением лет, в разное время и в разных сочетаниях я познакомился почти со всеми этими препаратами. Ни один из них не излечил меня. По крайней мере, на момент написания этих строк.

Врач хотел, чтобы я начал с «Элдеприла», который облегчает симптомы, продлевая процесс выработки дофамина клетками мозга. Я принимал его около недели — на усиливающийся тремор в левой руке он практически никак не влиял. Опять же, важно отметить, что у каждого больного симптомы проявляются в индивидуальном порядке, но не отклоняясь от общей картины паркинсонизма. Поэтому организм каждого больного по-разному реагирует на лечение. Важно чтобы он или она тесно сотрудничали с неврологом, дабы найти наиболее эффективный способ борьбы с болезнью. Также они должны найти оптимальный баланс между преимуществами и побочными эффектами различных препаратов. Если бы я последовал этому совету, мой опыт с «Элдеприлом» был бы более успешен, но я хотел немедленного результата. По сути, я хотел просто избавиться от симптомов, чтобы забыть об этом недоразумении на как можно долгий период, и, что более важно — отвести от себя любопытные взгляды.

Первым официально одобренным (в 1970 году) препаратом для лечения Паркинсона и до сих пор самым назначаемым является «Синемет» (леводопа). «Синемет» усваивается мозгом и превращается в дофамин — нейротрансмиттер, который у больных Паркинсоном перестаёт вырабатываться в достаточном количестве. У большинства больных «Синемет» улучшает подвижность, позволяя практически нормально функционировать. Однако, с развитием болезни, его эффективность зачастую начинает снижаться, вынуждая больного принимать бо̒льшие дозы, что в свою очередь повышает риск побочных эффектов, как, например, дискинезия[56]— непроизвольные движения и тики. Из-за этого некоторые врачи стараются как можно дольше отложить использование «Синемета». Общеизвестно: если «Синемет» облегчает симптомы — значит у вас стопроцентно болезнь Паркинсона. В первый день приёма у меня были смешанные чувства — через тридцать минут тремор исчез и не появлялся в течении пяти часов. Плохая новость была очевидна: я получил ещё одно подтверждение БП. Хорошая новость — теперь я мог её скрывать.

Учитывая то, чем я зарабатываю на жизнь, на первый взгляд, само понятие скрытности кажется нелепым — выражение «спрятаться на самом видном месте» доведено до крайности. Но я никогда не думал рассказать о диагнозе кому-то ещё, кроме близкого круга родственников, друзей и доверенных партнёров. Для этого не было абсолютно никаких причин. Не рассказывал и не считаю, что тем самым кого-то обманул. Это была моя проблема, и я сам должен был с ней разбираться. Если работодатели не замечали никакой разницы в работе — чего поначалу и не было — то у меня и не возникало угрызений совести, что я продаю им бракованный товар.