«Если мы сможем клонировать ген и идентифицировать причину болезни, а также создать лекарство для борьбы с нею, то [прибыль от продажи] лекарства может быть весьма существенной», – сказал в конце 1997 года финансовый директор Genome Therapeutics Финель Элой [Finel Eloi].[170] Элой отказался сообщить мне, насколько большим может быть рынок сбыта для лекарства от остеопороза. Вместо этого он отослал меня к статье, опубликованной в Business Week 1 сентября 1997 года. В ней сказано, что от остеопороза страдает больше женщин, чем от рака груди, рака матки и яичников месте взятых, и что в 1995 году на лечение этих болезней в мире потрачено 14 миллиардов долларов.
Если Genome Therapeutics вдруг хорошо обогатится на этом, Крейтоновский университет получит часть прибыли за создание технологии. Но семья, являющаяся донором гена НВМ, не получит ничего. «С ними обходятся так же, как и с другими участниками научных исследований, – говорит Лори Элиот-Бартл [Lori Elliot-Bartle], пресс-секретарь университета. – Общепринято, что участникам исследований платят за время и причиненные неудобства в связи с участием в исследованиях. Обычно это не очень большие деньги».[171]
Возможно, людям и не надо платить много денег за их уникальную генетическую информацию. «Они делают это на благо общества», – говорит Лайза Геллер. Заключенный в рамках одной семьи, ген НВМ не имеет социальной или финансовой ценности. Более того, сам по себе ген не является обязательно необходимым для производства будущих чудодейственных лекарств – он просто помогает сделать свое дело компаниям вроде Genome Therapeutics, что гораздо проще.
С другой стороны, люди, являющиеся носителями неблагоприятных генов, принимают на себя все тяжести болезни. Общество не торопится предоставить справедливую компенсацию тем, кто родился с кистозным фиброзом (муковисцидозом), болезнью Гентингтона или фенилкетонурией. Мы не добавляем зарплату людям с аномально маленьким ростом, чтобы скомпенсировать их генетическую наследственность. Хуже того, мы позволяем страховым компаниям отказывать этим людям в страховом покрытии в связи с «ранее существовавшим состоянием». Говорить, что люди не должны на равных участвовать в прибыли, когда они имеют дело с исключительно удачливыми генетиками, значит соглашаться с Верховным судом Калифорнии: компании могут владеть генами, а отдельные люди – нет.
«Легко понять, почему люди хотят получить свои дивиденды», – говорит Марк Хэнсон [Mark Hanson], сотрудник расположенного в штате Нью-Йорк научно-исследовательского центра Hastings Center, специализирующегося на вопросах биоэтики. Но Хэнсон не считает, что вопрос лежит в плоскости права собственности; он считает, что это проблема информированного согласия. Если человек осведомлен об огромной финансовой прибыли и сознательно отказывается от прав, то это прекрасно, считает Хэнсон.[172]
Пациентам можно предоставить выбор. Им можно предложить разовую оплату в несколько тысяч долларов с учетом того, что большинство использованных в исследованиях материалов не приводят к созданию лекарств, стоимостью миллиарды долларов. Либо пациент может выбрать вариант с получением определенного процента от прибыли. Пациент может даже согласиться не получать никаких денег вообще, обязав компанию перечислять определенный процент из будущей прибыли на благотворительность. Но трудно представить, что кто-то скажет: «Уважаемая Большая Генетическая Компания, пожалуйста, используйте мои гены для получения миллиардных прибылей и не беспокойтесь о том, чтобы поделиться со мной. Можете даже не дать мне ни одной акции. Ваше финансовое благополучие – моя награда вам».
В случае с Муром биотехнологическая индустрия заявила, что такое подробное отслеживание и ведение записей являются непомерным бременем для ученых и бухгалтеров компании. Но фактически для производства этих лекарств в первую очередь требуется более сложная система отслеживания. Биотехнологические компании не просто берут у людей кровь и сливают ее в одну большую емкость. Они точно знают, какой ген и от какого человека позволил получить данный результат. Дело не в технической возможности, для соблюдения этого типа прав необходимы организационные процедуры.
Человеческая ткань не анонимна
Рассмотренные в этой главе медицинские проблемы усложняются тем, что многие люди просто не знают, что на образцах их тканей проводятся медицинские исследования. Согласно действующему этическому кодексу, исследования, проводимые на частях тела, не считаются нарушением прав пациента, если на образцах отсутствует имя пациента. Считается, что удаление имени человека с образца делает образец «анонимным».
Многие больницы, например, постоянно делают анализы крови на ВИЧ или присутствие запрещенных препаратов. Результаты этих анализов предоставляются в центры по контролю над заболеваемостью [Centers for Disease Control, CDC] для использования в статистических отчетах. «Недавно CDC в Атланте объявил о начале исследования, которое будет проводиться в течение года среди всех родившихся в Джорджии детей с целью оценки степени вреда от приема кокаина на последних стадиях беременности. Исследование будет анонимным и будет производиться на образцах крови, которые берутся в рамках обязательной программы штата по выявлению наследственных метаболических заболеваний (например, тест на фенилкетонурию)», – сообщается в статье, опубликованной в 1993 году в Southern Medical Journal.[173]
Чаще всего эти «анонимные» анализы используются для внутренних исследований, но некоторые лаборатории продают образцы сторонним ученым и корпорациям. И иногда с них не удаляют имена. Одна моя знакомая, биолог из Бостона, однажды работала на фирму, разрабатывающую расширенный тест на бесплодие. Для исследований фирма получила несколько тысяч пробирок с сывороткой человеческой крови. Пробирки были получены из лаборатории, использующей самый современный тест на бесплодие, на каждую пробирку была нанесена информация о концентрации двух женских гормонов. Но как выяснилось, на пробирки была нанесена и другая информация: имя женщины, у которой был взят анализ. По существу, моя знакомая получила информацию об именах нескольких тысяч женщин Бостона, пытающихся забеременеть! «Предполагалось, что имена будут удалены с пробирок, но они забыли это сделать, – рассказывала мне она. – Среди имен мне встретилось имя, принадлежащее хорошо известной женщине. Мой руководитель не захотел извещать компанию, от которой мы получили образцы из-за боязни, что они не захотят продавать нам их в будущем». Стремясь защитить конфиденциальность этих женщин, моя знакомая взяла толстый черный маркер и закрасила имена на пробирках. Это был маленький акт протеста в защиту конфиденциальности.
Но даже анонимные образцы недостаточно анонимны, особенно если речь идет о генетических исследованиях. «Вы можете удалить имя, возраст, номер социального страхования, но вы не можете удалить необходимую для исследования информацию типа семейных связей, возраста приобретения заболевания и наступления смерти. Это существенно при производстве исследований», – говорит патологоанатом Линкольн Штайн [Lincoln Stein], работающий в проекте «Геном человека» в Институте Уайтхеда в Кембридже, штат Массачусетс. Очень мало людей, умерших от лейкемии в возрасте 65 лет, чья мать была жива в возрасте 91 год, объясняет Штайн. Человек может быть идентифицирован путем сопоставления «анонимных» медицинских данных с другой, свободно доступной информацией. Этот подход называется триангуляцией.[174]
Еврейский ген
Но даже если не нарушена приватность отдельного человека, может пострадать приватность группы людей. В последние годы обнаружено большое число генетических заболеваний, присущих определенным этническим группам – особенно евреям европейского происхождения, так называемым евреям-ашкенази. Хотя исследователи не могут сказать, является ли данный конкретный человек носителем больных генов, исследование неизбежно бросает тень на всю этническую группу. Рассмотрим три медицинских исследования.
