Поэтому очень важно помочь родителям как можно быстрее принять диагноз ребенка, объективно осознать все его возможности и ограничения и, на их основе, сформировать новые экспектации в отношении ребенка и себя. Обзор эмоций, описываемых родителями, показывает, что их переполняли различные чувства, тремя основными из которых были вина, эмоциональный срыв и стыд. Исследование реакций родителей на диагноз ребенка (Д.Н. Исаев, Е.Н. Мастюкова и А.Г. Московкина, В.В. Ткачева, Л.М. Шипицына), также выявили похожие реакции: отрицание, гнев, чувство вины, эмоциональную адаптацию.

Реакция родителей на диагноз своего ребенка широко обсуждалась в теоретической литературе. Со временем исследователи установили, что принятие диагноза ребенка, происходит после прекращения активного горя и переориентации на настоящие и будущие реалии. Но до этого родителям придется пройти долгий путь…

Узнать, что у твоего ребенка есть ограничения, связанные с диагнозом – это тяжелое травматическое переживание потери. Мы выше уже описывали родительский поведенческий сценарий после постановки диагноза, он вполне вписывается в известную модель швейцарского психиатра Элизабет Кюблер-Росс, которая построила ее на основе наблюдений за пациентами, страдавшими от неизлечимых заболеваний. В своей модели Элизабет Кюблер-Росс выделила пять стадий проживания утраты: отрицание, гнев, торг, депрессия и принятие. Это похоже на переживания родителей, однако есть и отличительные черты. Собрав различные представления об этапах горевания и стадиях принятия родителями диагноза ребенка, предлагаю рассмотреть следующую последовательность переживаний родителей.

Первой реакцией на диагноз, поставленный ребенку, будет шок. Состояние шока возникает как ответ психики на неожиданный или чрезмерный стимул. Родители не могут сразу адаптироваться к ситуации и входят в измененное состояние сознания. Реакцию шока нельзя контролировать, она происходит на бессознательном уровне, часто родителям потом очень стыдно за это состояние. Поэтому очень важно создавать специальные условия для переживания родителями шока. Хорошо, если сообщение диагноза происходит с соблюдением всех принципов медицинской деонтологии и в присутствии психолога.

Продолжительность эмоционально-шоковых реакций у родителей зависит от критериев купирования признаков состояния шока, на это влияют индивидуально-психологические особенности матери и отца, желанность ребенка, социальные условия, в которых проживают родители, уровень их образованности и пр. Но, пожалуй, наиболее важный фактор, способствующий быстрому купированию эмоционально-шоковой реакции и мобилизации родителей, – это уровень их эмоциональной близости и сплоченности. Высокий уровень этих показателей в паре позволяет супругам воспринимать случившееся не как личную трагедию, а событие собственной семьи, члены которой нуждаются в помощи и поддержке каждого ее члена. Укрепление семейных связей и отношений между супругами – основная задача психологического сопровождения в этот период.

Итак, родители не могут сразу и во всем объеме воспринять произошедшее, поверить в произошедшее и тогда психика прибегает к единственной защите, позволяющей сохранить иллюзию прежней экспектации – отрицанию. Этому периоду часто сопутствует состояние оглушения, дереализации.

Это сопровождается подавленностью или, наоборот, хаосом в умственной активности, что ведет к беспорядку в поведении родителей. Начальная реакция отказа от принятия диагноза позволяет родителям «выживать» на первых этапах, но не обеспечивает защиты от реальности. Если такая реакция продолжается, это часто приводит к неподходящим требованиям к ребенку, к постоянной смене специалистов, которые предоставляли бы информацию и прогноз, устраивающие родителей. Специалистам, работающим с семьей на данной стадии, важно понимать, что на этом этапе родители не способны воспринимать детализированную информацию о своем ребенке и методах его лечения. Это наиболее сложный кризисный период, когда родители особенно нуждаются в поддержке и сочувствии. Основной целью на данном этапе является установление доверительных отношений и мотивация родителей к получению помощи.

После подтверждения диагноза родители стремятся помочь ребенку, надеясь на исцеление и пытаясь найти способы влиять на ситуацию. Этот этап называется «сделка» или «торг», где они ищут лекарства, специалистов и верят в чудо. Родители ощущают потерю контроля и надеются, что их усилия приведут к исцелению. Они чувствуют вину и могут обвинять себя или других за болезнь ребенка, что влияет на их поведение. Чувство вины, о котором говорят родители, в основном связано с тем, что, возможно, они могли бы сделать больше для своего ребенка, если бы они приложили больше усилий, были более доступны, уделяли больше внимания или даже имели другой геном, этого бы не произошло, и диагноз их ребенка был бы другим. Родители становятся чувствительными к критике и могут быть требовательными и капризными, эксплуатируя чувство вины окружающих.

В случае, если не происходит улучшения благополучия ребенка со временем, чувство надежды может быть заменено гневом, яростью и обидой. Часто эти эмоции направлены на специалистов, которые не могут оказать необходимую поддержку. Гнев иногда переносится на других людей: у родителей могут возникать конфликты на работе, в семье или со специалистами, работающими с ребенком. Неспособность специалиста спокойно принимать гнев со стороны родителей, вовлечение в конфликты с ними и чувство обиды за отсутствие благодарности могут привести к дистанцированию и созданию новой травматической обстановки для семьи. Часто это приводит к отказу от услуг специалиста, покиданию образовательного или медицинского учреждения и поиску нового «идеального» профессионала. В семьях, где подавляется возможность открыто выражать гнев, родители могут проявлять отчуждение, изоляцию и высокую тревогу. Взаимодействие и сотрудничество со специалистами становятся формальными, перегруженными пассивной агрессией. Их рекомендации выполняются не точно или вовсе игнорируются. На этом этапе важно для специалистов не только уметь принимать гнев родителей, но и поощрять и иногда обучать его выражению. Лучше всего эта проблема решается в терапевтических группах для родителей.

После всех этих мытарств приходит понимание бессмысленности борьбы с диагнозом, опускаются руки, воображение рисует страшное будущее. Это этап отчаяния и апатии, он может быть самым долгим. Важно, чтобы он не перерос в депрессию.

Мрачные переживания в значительной степени зависят от того, как семья оценивает состояние ребенка. Важно для специалистов нормализовать эти чувства, демонстрируя, что они естественны для всех в данной ситуации. Если специалисты не готовы или страшатся этих отрицательных переживаний, то родители могут избегать контакта с ними. Иногда специалисты могут заметить, что родитель перестает проявлять интерес к своему ребенку, к его успехам. На данном этапе важно сосредоточиться не на ограничениях ребенка из-за диагноза, а на его возможностях и способностях, также родителям важно позаботиться о себе. Если эта реакция не длится долго, то вероятно она временная и является внешней формой депрессивных переживаний по поводу признания реальности нарушений.

Признание наличия диагноза у ребенка переживается родителями как смирение. Это завершающий этап на пути к принятию. Стадия смирения означает, что ситуация, которая вызывала горе и стресс, больше не управляет родителями, и они могут сами управлять собой, своими эмоциональными реакциями и своей жизнью, принимать осознанные решения.

И тут наступает то самое принятие. Оно переживается как состояние, в котором мы согласны с окружающей нас реальностью, с собой в ней, и она нам нравится. Нахождение в состоянии принятия означает не только чувства и выражение словами своего состояния, а и показ действиями способности родителей:

1.      Спокойно обсуждать проблемы своего ребенка;

2.      Балансировать между выражением любви к ребенку и поощрением его самостоятельности;