Тогда я еще не знала, что не пройдет и года, как аутизм и различные методы его лечения завладеют всей моей жизнью.
Прошло совсем немного времени после нашего первого разговора про аутизм, и я вынуждена была признать, что довольно смутно представляю аутичные проявления у малышей. Мне пришлось согласиться, что мой муж-терапевт имеет больше возможностей сравнивать поведение Лукаса с поведением его сверстников.
Итак, слова моего мужа посеяли во мне сомнения, и я начала пристально наблюдать за попытками Лукаса (в том числе и неудачными) взаимодействовать с окружающим миром. Я всякий раз вспоминала об аутизме, когда Лукас совершал какой-нибудь странный поступок.
Когда он методично перекладывал игрушки из одной корзины в другую, я думала: а может быть…
Если он заигрывался с веревочкой, свисавшей со стула, я волновалась: а может быть…
Слово «аутизм» постоянно вертелось у меня в голове, но мое горячее желание видеть Лукаса здоровым заставляло меня закрывать глаза на правду. У Лукаса был аутизм. И тот факт, что я прятала голову в песок и отрицала это, не способствовал его выздоровлению.
Становилось только хуже.
Лукас отставал от своих сверстников в развитии речи, и это было очевидно. Когда ему исполнилось два с половиной года, дети из его дошкольной группы, подбегая к своим родителям, спрашивали, можно ли пойти в гости к другу, и говорили они об этом оживленно, законченными предложениями. Ровесники Лукаса уже разговаривали фразами и строили отношения с другими детьми, а моей целью оставалось научить Лукаса произносить слово «мяч». Тогда я поняла, что у меня нет другого выбора, кроме как перестать отрицать проблему на букву «А» и погрузиться в жизненные реалии моего сына.
В дальнейшем я была для своего сына не только матерью, но и тренером, и адвокатом.
Важность ранней диагностики и вмешательства
Шел 1999 год, когда я перестала отрицать, что мой ребенок аутичен. Но приступить к лечению стало возможным только через несколько месяцев, когда был поставлен официальный диагноз. Оглядываясь назад, я могу точно сказать: то были драгоценные месяцы, упущенные из-за неповоротливости системы диагностики аутизма. Сегодня мы довольно часто слышим о постановке диагноза детям, которым полтора или два года. Но с середины и до конца 1990-х очень немногие специалисты хотели и могли поставить этот диагноз ребенку, не достигшему трехлетнего возраста. Все завершенные в последнее время исследования подкрепляют убеждение, что дети, которым своевременно (в раннем возрасте) поставили диагноз, начав интенсивное вмешательство, в долгосрочной перспективе достигали лучших результатов.
Даже сейчас, когда доказано, что раннее диагностирование и вмешательство – ключ к успеху, как правило, диагноз «аутизм» ставят гораздо позже, чем в два года, потому как педиатры и родители и сегодня мало знают о ранних проявлениях аутизма (загляните на сайт www.firstsigns[27], чтобы узнать больше о типичных тревожных сигналах, которые могут указывать на аутизм). А к специалистам, достаточно квалифицированным, чтобы поставить маленькому ребенку диагноз «аутизм», в Америке выстраиваются такие очереди, что ждать приема придется, возможно, и год.
Если бы Лукасу своевременно поставили диагноз и вовремя приступили к лечению, он достиг бы значительно больших успехов за последние семь лет, а я раньше узнала бы об оптимальных способах лечения и применила их.
Но ранняя диагностика тогда была затруднительной, поскольку большая часть исследований и материалов была опубликована лишь в последние годы[28], и среди них очень важная работа докторов Кэтрин Лорд и Реббеки Ланда. А например, книга Нэнси Вайзман «Руководство для родителей. А может, это аутизм? Как распознать и что делать?»[29], снабдившая родителей важной информацией, была опубликована лишь в 2006 году.
Лукасу поставили диагноз в 1999 году, в возрасте трех лет и трех месяцев, а не в год и девять месяцев, что было бы правильно.
С этого момента я стала целенаправленно искать наиболее подходящее для Лукаса лечение и со временем узнала о вербально-поведенческом подходе, которому теперь следую и, более того, консультирую других.
От родителя к родителю-специалисту
Теперь я знаю, что кое-какая информация о лечении была доступна и в конце 1990-х годов, но тогда я не знала, с чего начинать. Я стала фанатичкой, я сидела в первом ряду на каждой конференции, которую только могла втиснуть в свое расписание. Желая помочь сыну, я читала все книги по теме, которые только могла найти, и полагалась на знания тех родителей, которые прошли этот путь раньше меня.
Я многое узнала, я захотела помочь другим. В 2000 году я стала президентом-основателем Общества помощи аутистам округа Беркс[30]. Родители постоянно приходили ко мне за помощью и поддержкой. Я хотела, чтобы каждый родитель знал о реальном положении дел и различных типах лечения. Для меня лучшим способом помочь Лукасу и другим детям-аутистам стало самообразование. В 2003 году я получила сертификат BCBA и начала работать в сферах, затрагивающих аутизм, используя именно вербально-поведенческий подход. Будучи с 2003 года ведущим аналитиком поведения Пенсильванского вербально-поведенческого проекта[31], я подготовила сотни людей и работала с множеством детей аутического спектра, несколькими учениками с синдромом Дауна и другими нарушениями развития.
Ко мне приходили родители и часто задавали один и тот же вопрос: «С чего начинать?» Они говорили, что их ребенок все больше и больше отстает от сверстников, что у него бывают вспышки гнева, он не владеет речью, подвержен навязчивым идеям. Как и я семь лет назад, они не знали, с чего начать.
Я придумала для них простой способ сделать первый шаг. Я написала книгу, в которой излагаю упрощенную версию некоторых очень сложных видов вмешательства, и, как я верю, сегодня в этом нуждаются и родители, и специалисты. В этой книге вы найдете сведения, которые ежедневно получают от меня родители и специалисты; те же советы я дала бы родной сестре или лучшей подруге, если бы ее ребенку поставили диагноз «аутизм» или обнаружили другие отклонения в развитии речи. Я помогу во всем разобраться и познакомлю вас с моей точкой зрения – не только как родитель, но и как специалист.
Эта книга достаточно просто объясняет, как применять принципы прикладного анализа поведения и вербально-поведенческого подхода, чтобы помочь детям, страдающим от множества проблем, среди которых аутизм, синдром Дауна, отклонения в развитии или просто задержки развития речи. Доктора Дрэш и Тюдор недавно завершили предварительные исследования (2006)[32], утверждающие, что вербально-поведенческий подход может предотвратить развитие аутизма у попадающих в группу риска младенцев и детей дошкольного возраста.
«Используйте вербально-поведенческий подход» – так я стала отвечать на вопрос «С чего нам начать?», который мне задавали родители.
Моя книга ответит и вам на этот вопрос, дав простые и ясные инструкции.
Вся информация, приведенная в этой книге, представляет собой компиляцию из того, что я узнала от получивших признание на международном уровне профессоров. Среди них: доктор Джек Майкл, доктор Марк Сандберг, доктор Винсент Карбон, мисс Холли Кибби, доктор Брайан Ивата[33], доктор Глен Лэтам[34], доктор Ивар Ловаас, доктор Ричард Фокс[35], доктор Бриджет Тэйлор[36], мистер Майкл Миклос[37], доктор Рик Кубина и многие другие. Я многому научилась у коллег и родителей других детей, когда мы рассматривали конкретные случаи и старались найти способ помочь каждому ученику. Однако больше всех остальных мне помог мой сын-аутист; он и сейчас учит меня каждый день.
