Важнейшие решения, принимаемые больным
Одно из важнейших решений, которое, по возможности, должен принять сам больной, это вопрос продолжения трудовой деятельности. Пожилые пациенты с долгим трудовым стажем относятся к факту более раннего, чем предполагалось, прекращения профессиональной деятельности относительно спокойно, особенно, если их работа не отличалась разнообразием. Да и финансовые потери при начислении пенсии не настолько велики. Самым тягостным фактором становится сокращение или утрата социальных контактов, ощущение своей ненужности и страх перед изоляцией и одиночеством, беспереспективность.
Предметом серьезных размышлений должен стать не только момент прекращения трудовой деятельности, но и тщательное планирование своего свободного времени, на которое должно уходить не меньше времени и энергии, чем прежде на работу. Это позволит избежать чувства ущемленности и потерянности на новом для себя этапе жизни. Некоторые пациенты, считающие себя ценными и незаменимыми специалистами, считают невозможным покинуть свое рабочее место. В таких случаях следует как можно конкретнее зафиксировать время, требующееся для доработки текущих проектов и заданий и постараться определить и подготовить преемника, который сможет продолжить начатое вами дело с достаточной долей ответственности и усердия.
Для некоторых больных преждевременное прекращение трудовой деятельности по своей драматичности соизмеримо разве что со стихийным бедствием. Это прежде всего касается более молодых пациентов, зачастую имеющих детей в школьном или студенческом возрасте, зависящих от доходов родителей. Страх перед невозможностью в достаточной мере обеспечить семью заставляет таких больных держаться за рабочее место «до последнего», упорно игнорируя тот факт, что такая ситуация не может долго продолжаться без ущерба для здоровья. В этом случае необходима разъясняющая беседа о нерациональности подобной тактики, в которой следует с одной стороны, подчеркнуть негативность воздействия стресса и его последствий для течения заболевания, с другой – указать на возможности уменьшения стрессовых ситуаций за счет перехода на неполный или гибкий график работы или смену рода деятельности. Кроме того, пациентам следует заблаговременно позаботиться о своем пенсионном финансовом обеспечении с учетом степени инвалидности.
Возможность управлять автомобилем – бесспорно важный в наше время фактор, обеспечивающий нам мобильность, независимость и самостоятельность. Поэтому тема управления транспортным средством пациентами с БП является предметом непрекращающихся дискуссий. С одной стороны, эта проблематика обусловлена действием принимаемых медикаментов, с другой – симптоматикой самого заболевания: замедленностью принятия решений и двигательных реакций. В обыденных ситуациях манера вождения БП-пациентов ничем не отличается от таковой у здоровых автомобилистов – совсем наоборот, они реже становятся участниками аварий, поскольку ездят медленно, осторожно и прежде всего, нечасто. Большинство больных пользуется автомобилем на коротких, хорошо знакомых участках пути, стараясь, к тому же, по возможности не ездить в ночное время. Однако именно редкое пользование автомобилем повышает риск аварийных ситуаций, и в пересчете на проведенные километры в дороге количество задействованных в авариях больных БП достаточно высоко.
Многие пациенты рассказывают о ситуациях, которые могли закончиться аварией. Колебания двигательной активности у больных непредсказуемы и могут во время езды привести к внезапному наступлению Off-фазы. Кроме того, весьма существенным изменениям подвержены внимательность и бдительность. Замедленность процессов мышления, не бросающаяся в глаза в повседневной и профессиональной деятельности, в процессе вождения автомобиля может сыграть роковую роль. Восприятие различных раздражителей, одновременная обработка их в совокупности и быстрое принятие решения у больных БП замедлены или нарушены. Учитывая нынешнюю плотность, скорость и интенсивность движения, все это может вести к неадекватной реакции в критических ситуациях.
В ОБЫДЕННЫХ СИТУАЦИЯХ МАНЕРА ВОЖДЕНИЯ БП-ПАЦИЕНТОВ НИЧЕМ НЕ ОТЛИЧАЕТСЯ ОТ ТАКОВОЙ У ЗДОРОВЫХ АВТОМОБИЛИСТОВ – СОВСЕМ НАОБОРОТ, ОНИ РЕЖЕ СТАНОВЯТСЯ УЧАСТНИКАМИ АВАРИЙ, ПОСКОЛЬКУ ЕЗДЯТ МЕДЛЕННО, ОСТОРОЖНО И ПРЕЖДЕ ВСЕГО, НЕЧАСТО.
В том случае, если пациент не готов отказаться от вождения автомобиля, ему следует провести тесты на скорость мышления и реакции. Некоторые клиники предоставляют подобные услуги пожилым и хронически больным автомобилистам. При желании можно взять несколько практических уроков под контролем инструктора с целью проверки навыков безопасного вождения.
Уже неоднократно подробно описывалось, что ожидание диагноза одинаково драматично как для самого пациента, так и для членов его семьи, которые чаще всего первыми и отмечают пока еще незаметные для посторонних перемены в состоянии больного. Подтверждение диагноза с отрицательным прогнозом изменяет привычное течение жизни всех, кто находится рядом. После первого шока приходит время внесения корректив в планирование и структурирование жизни, которые, если возможно, должен взять в свои руки сам больной, качество жизни которого во многом зависит от способности продолжать работать, поддерживать дом, заботиться о семье и оставаться независимым. Фазы отрешенности, пассивности или депрессий, характерные для БП-пациентов, зачастую принуждают близких принимать преждевременные решения о перераспределении функций и возложении всех обязанностей на себя.
Разумеется, каждодневный, продолжительностью в 24 часа, контакт с больным и его болезнью требует огромного запаса душевных и физических сил. Эта миссия бессрочна, и нужно стремиться, как минимум, сохранить силы на всем ее протяжении, не подорвав собственное здоровье. Ведь в отличие от профессиональной сиделки, которая после работы может пойти домой и отдохнуть, партнер больного не может позволить себе выходных. Кроме того, он, как и сам больной, оказывается в изоляции, когда и близкие друзья, чтобы лишний раз не «напрягать», стараются реже заходить, звонить и даже напоминать о себе, не желая казаться назойливыми.
С прогрессированием симптоматики заболевания медлительность в движениях и принятии решений нередко становятся поводом для отстранения больного от выполнения самых простых задач. Так, нетерпеливая жена, недолго думая, отнимает из неуверенных рук мужа ключ, когда тот долго возится с замком, нож, чтобы поскорее порезать овощи, телефонную трубку, чтобы договориться о встрече. Тем самым она оказывает ему «медвежью услугу»: такая «помощь» обрекает самооценку партнера на полную деградацию. Поступать в подобных случаях следует с точностью до наоборот: собрать в кулак все свое терпение, дать больному возможность, а главное – время выполнять свои обычные обязанности. Чем лучше он сам будет обеспечивать свои потребности, тем дольше будет чувствовать себя полноправным членом семьи, и тем больше времени останется у его партнера для себя.
Как правило, больной не ждет от своего партнера полной самоотдачи и самопожертвования. Следует заключить между собой своего рода договор об обязанностях «сторон» и обозначении границ. В конце концов, не следует пытаться нести больше, чем можно поднять. Однако определение этих границ на практике – это сугубо индивидуальный процесс, касающийся только больного и его близких.
В поздних стадиях, с нарастанием симптоматики заболевания, а следовательно, и возрастающей зависимости больного от посторонней помощи, на партнера ложится все большее бремя обязанностей. И как раз в этот период очень важно поддерживать и уважать достоинство и независимость больного, продолжая и далее по возможности совместно решать каждодневные задачи. Необходимо прислушиваться к его мнению, учитывать желания: позволить ему выбрать себе одежду, маршрут прогулки, принять участие в составлении списка покупок, меню на обед и т. д, поскольку любая, на первый взгляд, мелочь приобретает для больного, которому невероятно трудно примириться с ростом своей зависимости от других, неоценимое значение. И самое главное: с больным надо говорить, говорить о пустяках, говорить об успехах, обсуждать события, новости, телепередачи, стараться услышать от него собственное мнение о происходящем, непрерывно втягивая его в разговор, одновременно не забывая о степени его возможностей, появления первых признаков усталости и признаков, характерных болезни.
