Никто из нас не знает насколько он пришел на эту землю, на какой срок. Вот и я не знала сколько мой ребенок проживет с этим диагнозом – год, пять, десять, всю жизнь? Одни врачи прогнозы не давали, другие давали только пессимистичные. И я приняла решение показать своему сыну, что мир существует и за пределами нашей квартиры. Что мир интересен и разнообразен. Что он полон людей с разными диагнозами. Что люди находят в себе силы жить и радоваться каждому дню. Потому что никто не знает, когда жизнь может закончиться (даже здоровые люди) и поэтому надо жить здесь и сейчас. В моменте. Конечно, строить планы на будущее, мечтать, желать, стремиться.

Когда я пришла к этим умозаключениям, мой сын жил с диагнозом уже лет пять. Не скажу, что сразу стало легче, проще, веселее. Нет, не стало. Это произошло не сразу и не вдруг. Жизнь не изменилась в лучшую сторону моментально, просто она стала другая, осознанная что ли. Стала интереснее, она наполнилась событиями, мы начали общаться с разными семьями. Вот с этого момента мы начали просто жить со своим диагнозом, а не бороться с ним.

В заключении этой главы хочу сказать вот что. Страх за жизнь своего ребенка у женщины намного сильнее инстинкта самосохранения. И, после постановки диагноза, каждая мама бросается в этот омут с головой. Забывая об усталости, забывая поесть, забывая поспать, забывая о своем здоровье. Рано или поздно все это догонит и ударит там, где ты меньше всего этого ожидаешь. Меня хорошо встряхнуло, где-то на 3 – 4 году жизни с диагнозом ребенка. Я сама попала в больницу в очень плохом состоянии, потому что затянула свою болезнь. Еле успела сообразить вызвать скорую и постучать соседке перед тем, как в обморок упала. Скорая увезла меня в больницу вместе с ребенком, потому что нельзя было оставить маленького ребенка одного дома. Уже с поста медсестры в больнице позвонила свекрови, чтобы она забрала Максима и объяснила ей ситуацию. Мой организм дал сбой, он уложил меня на больничную койку, чтобы я «отдохнула». Так себе отдых, я вам скажу. Три дня я просто лежала и спала. Еще ела и приходила в себя. После улучшения состояния и выписки домой, я поняла одну простую вещь – если я и дальше так буду продолжать жить, то я быстрее покину этот мир нежели мой ребенок. И тогда что он будет делать? Кому он нужен? Кто о нем позаботиться? Это отрезвило и заставило посмотреть на свою жизнь и свои действия с другой стороны. Я перестала жить в режиме «нон-стоп», я делала себе «разгрузочные» дни (когда целый день старалась не думать о проблемах), я начала искать себе интересные занятия. Поэтому хочу предупредить каждую маму, что после постановки диагноза ребенку, жизненно важно в самом начале не «загнать» себя. Находить способы для пополнения запасов своей энергии. Находить время для своего отдыха, находить время для своего хобби. В общем, находить время для себя. Чтобы расслабиться и «выдохнуть». Это очень-очень-очень важно! А иногда это просто необходимо.

Зачастую, после оглашения диагноза ребенку, папа уходит из семьи. Аргументов приводят много и каждый свои. Иногда молча уходят, как наш папа. Он просто ушел пить, ему это было нужнее. Даже забирал нас с больницы его друг, а не он, аккурат перед Новым годом, 30 декабря 2001 года. Мы сидели и ждали его на первом этаже в больнице до последнего, потом уехали домой. Дома нас ждал сюрприз – в квартире за две недели нашего отсутствия проходили пьянки-гулянки, везде была грязь, остатки закуски и пустые бутылки. Для меня это был шок! В срочном порядке вызвала к себе свекровь и начала убираться, готовить, стирать. А наш папа в чудесном расположении духа (читай – пьяный в стельку) вернулся домой в два часа ночи. Не мог найти ключей и поэтому начал давить на звонок, чтобы открыли дверь. Напугал и разбудил нас. Желание убить его там же, на месте, появилось сразу и долго потом не проходило. Сдерживал мое желание только уголовный кодекс. Отличилась и мама мужа. Первое, что она сказала своему сыну – «Котеночек, иди домой!» И отправила его ночевать к себе домой. Я даже не могла ничего на это сказать. В моем понимании дом – это там, где живет твоя семья, твой сын и жена. Ни слова упрека сыну за его недостойное поведение я не услышала от свекрови ни в тот момент, ни после. Вскоре котеночек переселился к ней, и она до сих пор (более 20 лет прошло), даже после его смерти от пьянки, считает, что это я виновата в его такой никчемной жизни. Ну, да Бог ей судья. Это был ее крест.

Много позже я поняла, что он не справился с обрушившимся на него диагнозом ребенка, не выдержал. А я этого предательства простить не смогла. Пробовали мы начать всё сначала, я сохраняла семью до последнего, но не получилось.

Мне было дико больно от его трусости, у меня почва уходила из-под ног. Я хотела на него опереться, но не могла. Проваливалась в упреки, скандалы и претензии. Год после диагноза был насыщен обидами, пустыми разговорами и попыткой вытащить его из ямы. Я много думала, пыталась ему помочь и… выбрала спасать своего ребенка. Спасать взрослого мужчину, который не может справиться с собой – это пустая трата времени и сил. Тогда я дала себе год для того, чтобы попытаться спасти всех. Чтобы моя совесть была чиста. Чтобы я сама себя не чувствовала виноватой в том, что что-то не сделала и сделала не так. Через год я подала на развод – с чистой душой и совестью. Я сделала всё, что могла. У меня не хватало сил спасать и отца своего ребенка, и нашего ребенка. Надо было выбирать и я свой выбор сделала.

Сказать, что мне было тяжело, это, значит, ничего не сказать. Меня как будто железобетонной плитой придавили. Я дышать не могла, сил не было. Мне было невыносимо. Невыносимо больно, обидно, противно, гадко. От предательства. От его трусости. От его бегства. От его грязных слов.

В этот период чего я только в свой адрес не услышала. Начиная с «ты лишаешь ребенка отца» до «как ты можешь? бессовестная». И коронной фразой стала – «родственники тебя не поймут!». Что и зачем должны были понять родственники осталось для меня загадкой. Также почему и для чего я должна спасать чужого мне человека, тратить свои силы на него, а не собственного ребенка?

Развод был тяжелым. Я тоже не была ангелом во плоти, тоже говорила много плохих слов адрес отца ребенка. Делала мелкие пакости, не давала видеться с Максимом. Воевала, в общем, как могла, как получалось. Всё это было направлено на то, чтобы он задумался кого он потерял. Потом воевала за алименты (ничего не получила, кстати, только время зря потратила). Потом успокоилась и начала строить нашу жизнь с ребенком и его диагнозом.

Совсем успокоилась я через несколько лет. Я увидела, что человек лучше жить не стал, как пил, так и пьет. Толком нигде не работал, да и не хотел – зачем ему напрягаться, если мама уж тарелку-то супа нальет. Это его способ уйти от реальности. А я осознала, что приняла правильное решение, что нам дальше не было смысла быть вместе.

Сложнее всего было отпустить отца своего ребенка совсем, перестать его дергать, оставить в покое. Перестать требовать от него то, что он дать, в принципе, не может. Да, в тот период (после развода) я делала много ненужных и глупых действий. Но так выходила моя боль, мое разочарование, мое отчаяние. Так я справлялась с ситуацией, он был своего рода громоотводом. Я доказывала ему, что могу жить и без него. Да, это неправильно, это была моя ошибка, но я не знала, как по-другому. Где-то я манипулировала ребенком, где шантажировала неуплатой алиментов, где-то откровенно угрожала. Много что было и это сделало меня мудрее, сильнее и позволило не сломаться.

Один совет могу дать тем, кто оказался в такой же ситуации. Займитесь собой и ребенком. Ищите новые (читай – свои) интересные дела и занятия. Примите ситуацию такой, какая она есть. Спокойно и рассудительно расставьте приоритеты в вашей жизни с ребенком без отца. Дайте ему жить своей жизнью, это его право. Право угробить свою жизнь. Право предать самых беззащитных и с этим дальше жить. Всем рано или поздно вернуться их дела и поступки. Не тратьте свои силы «в никуда», не доказывайте никому и ничего. Не поймут ведь, не оценят. Тратьте свое время на себя, на своего ребенка, на свою жизнь, на свои интересы. Отстаньте от бывшего мужа и начните уже жить своей жизнью. У меня получилось, и я верю, что и у вас получиться.